30 avril 2008

Dernières brèves scientifiques

Dernières brèves scientifiques

Retrouvez notre sélection de publications scientifiques et médicales. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.

• Les potentiels évoqués moteurs parfois utiles pour différencier SLA et syndrome de Kennedy - Lire
• L’origine génétique d’une myopathie métabolique élucidée : le métabolisme du fer en cause - Lire
• Démembrement génétique des neuropathies héréditaires motrices distales : l’hétérogénéité reste la règle - Lire
• La prépondérance des mutations des gènes alpha- et gamma dans les sarcoglycanopathies confirmée par une étude française - Lire
• La tolérance des immunoglobulines intraveineuses chez l’enfant liée à la concentration en IgA - Lire
• Le mofetil aussi efficace que la corticothérapie dans les stades précoces de myasthénie oculaire : à propos d’un essai en ouvert - Lire
• Confirmation des effets bénéfiques du Déflazacort dans une cohorte de jeunes canadiens atteints de myopathie de Duchenne - Lire
• Amyotrophie spinale infantile et anomalies cardiaques congénitales : une association non fortuite - Lire
• Sous-estimation des difficultés psychologiques et cognitives dans la myopathie de Becker : à propos d’une enquête australienne - Lire
• L’expression de la protéine SMN dans les neurones protège les souris SMA de la maladie - Lire
• Nouvelle stratégie thérapeutique dans la DMOP : la protéine PABPN1 normale protège les cellules contre l’apopotose - Lire
• Myopathie de Duchenne et saut d’exon : un traitement immuno-modulateur transitoire permet de faire plusieurs injections du produit thérapeutique chez la souris mdx - Lire
• Fréquence élevée des phénomènes douloureux dans la myopathie FSH et dans la maladie de Steinert : à propos d’une étude comparative nord-américaine - Lire
• Le gène de la rapsyne en cause dans certaines formes d’hypomobilité fœtale - Lire
• L’existence de troubles de déglutition dans la myopathie FSH débattue - Lire
• Formes récessives de myopathies à cores et mutations du gène RYR1 : des mécanismes complexes en jeu - Lire
• La place des corticoïdes dans l’arsenal thérapeutique de la myopathie de Duchenne : une nouvelle revue Cochrane fait le point - Lire
• Une méta-analyse des essais cliniques dans les paralysies périodiques : à propos d’une nouvelle revue Cochrane - Lire
• Une nouvelle revue Cochrane sur les essais thérapeutiques dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth - Lire
• Un variant génétique pour la myosite ossifiante - Lire

Agenda

• FSMA Family conference
19-22 juin 2008, Boston,MA
> Programme et inscriptions

• Inflammatory Neuropathy Consortium Meeting
4-5 juillet 2008, Hôpital de la Salpêtrière, Paris.
> Programme et inscriptions

• 7th Mediterranean Congress of Physical and Rehabilitation Medicine
18-21 septembre 2008, Portorose, Slovénie
> Programme et incriptions

• ERS 2008
European Respiratory Society 2008 Annual Congress
4-8 Octobre 2008, Berlin, Allemagne
> Programme et inscriptions

> Consulter notre Agenda des évenements : colloques et séminaires.

En brel

Publications récentes de l'Institut

Bitoun M, Stojkovic T, Prudhon B, Maurage CA, Latour P, Vermersch P, Guicheney P.

• A novel mutation in the dynamin 2 gene in a Charcot-Marie-Tooth type 2 patient: Clinical and pathological findings. Neuromuscul Disord. 2008 Apr 2 [Epub ahead of print]
• Guillery O, Malka F, Landes T, Guillou E, Blackstone C, Lombes A, Belenguer P, Arnoult D, Rojo M. Metalloprotease-mediated OPA1 processing is modulated by the mitochondrial membrane potential. Biol Cell. 2008 May;100(5):315-25.
• Kim MJ, Jardel C, Barthelemy C, Jan V, Bastard JP, Fillaut-Chapin S, Houry S, Capeau J, Lombes A. Mitochondrial DNA content: an inaccurate biomarker of mitochondrial alteration in HIV-related lipodystrophy. Antimicrob Agents Chemother. 2008 Mar 10 [Epub ahead of print]
• Riederer I, Negroni E, Bigot A, Bencze M, Di Santo J, Aamiri A, Butler-Browne G, Mouly V. Heat shock treatment increases engraftment of transplanted human myoblasts into immunodeficient mice. Transplant Proc. 2008 Mar;40(2):624-30.
• Wahbi K, Meune C, Bassez G, Laforet P, Vignaux O, Marmursztejn J, Becane HM, Eymard B, Duboc D. Left ventricular non-compaction in a patient with myotonic dystrophy type 2. Neuromuscul Disord. 2008 Apr 3 [Epub ahead of print]

Actuellement, deux essais nécessitent le recrutement de malades

• FSH : lancement d’une étude sur la corrélation phénotype-génotype
  Cette étude multi-centrique sur la myopathie Fascio-Scapulo-Humérale soutenue par l'AFM devrait permettre d'améliorer le conseil génétique, d'expliquer en partie la variabilité de l'expression clinique et d'améliorer la prise en charges des patients en prenant en compte les facteurs aggravants environnementaux.
  > Lire la suite sur le site de l'AFM

• SMA : 4 jeunes patients sont encore requis pour l’essai TRO19622
  L’essai TRO19622 a un double objectif : évaluer la tolérance de la molécule TRO19622 chez des enfants et des jeunes adultes atteints d'amyotrophie spinale et mesurer la quantité de TRO19622 dans le sang.
  > Lire la suite sur le site de l'AFM

Repère Savoir & Comprendre

Le dernier numéro de "Repère Savoir & Comprendre" fait le point sur la Dengue et les maladies neuromusculaires. Après un rappel sur la dengue, maladie infectieuse transmise par les moustiques, le document précise ensuite comment prendre en charge la douleur et la fièvre, en particulier pour les patients atteints de maladie neuromusculaire. Les précautions à prendre pour se protéger des insectes sont également détaillées. L'auteur insiste sur le fait que les antalgiques, répulsifs et insecticides doivent être utilisés avec prudence.

> Télécharger le Repères "Dengue et Maladies Neuromusculaires" (Février 2008 - PDF - 8 pages - 2,49 Mo)

Communiqué de presse

11/04/2008 - Résultats du Téléthon 2007 : 102,3 millions d'euros pour réussir le grand virage des traitements

Merci à tous !

102 315 233 € : c’est le résultat final de l’édition 2007 du Téléthon, organisé les 7 et 8 décembre derniers par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et France Télévisions, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Alors qu’à la fin des trente heures d’émission, le compteur final affichait 96 228 136 € de promesses de dons, sa concrétisation s’effectue à plus de 106%.

> Lire le communiqué de presse (1 page - 125 ko)

Abonnement Newsletter

Retrouvez tous les mois l'actualité de la myologie

 

Tous les deux mois, la Newsletter de l'Institut de Myologie vous informe sur les évolutions de la recherche en myologie, vous présente un résumé de l'actualité scientifique, médicale, politique et associative concernant les maladies neuromusculaires.

Ne pouvant prétendre à l'exhaustivité, nous comptons beaucoup sur vous pour nous communiquer toute nouvelle susceptible d'être publiée dans notre Newsletter.

Vous pouvez avoir accès à notre Newsletter en vous connectant directement sur le site de l'Institut de Myologie ou en vous abonnant.

Cette newsletter est la lettre d'information de l'actualité médico-scientifique de l'Institut de Myologie. Elle est publiée tous les deux mois.

Rédacteur en chef : Samia Ghozlane
Comité Editorial :  Serge Braun; Monique Karkatcharian; Stéphane Roques; J. Andoni Urtizberea; Thomas Voit.

Rédaction : Anne Berthomier
Participent aussi à cette Newsletter :  Christiane Bel ; Marie-Luce Boisseau ; Alexandra Brienne ; Nathalie Haslin ; Aurélia Reis.

Remerciements particuliers pour ce numéro à : Delphine Boërio ; Denis de Castro ; Valérie Doppler ; Kenza Laloui ; Christine Payan.

Une question? une information à nous transmettre? Contactez-nous.

© 2007 – AFM – Institut de Myologie.
ISSN 1772-9866

La cellule essais thérapeutiques

La cellule essais thérapeutiques

L'Institut de Myologie s'est doté dès 2000 d'une cellule spécialisée dans l'élaboration et le suivi des essais cliniques sur les maladies neuromusculaires et certaines maladies rares. Kenza Laloui, Denis de Castro, Valérie Doppler et Christine Payan reviennent sur la mission de cette structure.

De plus en plus d’essais en cours à l’Institut
La cellule des essais thérapeutiques de l’Institut s'est progressivement mise en place à partir de l'an 2000 et, forte de ses deux premiers membres : Christine Payan et Valérie Doppler, elle a pris en charge le premier essai thérapeutique dans la myopathie fascio-scapulo-humérale ainsi qu’un essai de thérapie génique dans la dystrophie musculaire de Duchenne. Le nombre d’essais menés à l’Institut s’est multiplié en quelques années. Ainsi, en 2007, 24 essais étaient en cours de réalisation à l’Institut, essais thérapeutiques, physiopathologiques et registres de patients. Depuis près d’un an, deux médecins ont rejoint la cellule : Denis de Castro et Kenza Laloui.

La mission de la cellule essais
La cellule des essais a pour mission la collecte, la centralisation et la gestion des données recueillies au cours des différents types d’essais, menés ou non à l’Institut. En effet, l’implication de l’Institut de Myologie est variable d’un essai à l’autre. Il peut être administrateur, il gère alors l’essai du point de vue administratif et réglementaire. Il peut également être investigateur et participer au recrutement des patients et au recueil de renseignements médicaux en consultation. Il peut enfin participer voire réaliser l’analyse de données collectées à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et dans d’autres centres.

Plusieurs types d’essais
Différents types d’essais sont en cours. Les essais thérapeutiques concernent les essais avec des médicaments, des produits de biothérapie issus de thérapie cellulaire et génique ou des enzymes, ainsi que des mesures mécaniques (entraînement sur bicyclette et observation des effets thérapeutiques de ces exercices sur les patients). Treize sont en cours à l’Institut.
Onze essais physiopathologiques sont également menés qui font évoluer la compréhension des pathologies : les histoires naturelles (Pompe, Calpaïnopathie) décrivent leur évolution et les études cognitives cherchent à délimiter les atteintes cognitives dues à certaines maladies (Duchenne, Steinert). Enfin le développement et l'étude des outils d’évaluation permettent de déterminer précisément les caractéristiques de chaque instrument de mesure (reproductibilité, fiabilité, sensibilité) voire d’en améliorer la qualité, afin de les utiliser à bon escient dans des essais cliniques ultérieurs.

Le fonctionnement de la cellule
Les quatre médecins travaillent chacun sur plusieurs essais selon leurs spécificités. Ainsi, K. Laloui est plus dédiée au registre de Pompe dont elle coordonne la collecte de données au niveau national (voir encadré). D. de Castro travaille pour sa part essentiellement sur le protocole concernant le traitement par l'acide alpha-glucosidase (Myozyme®, Genzyme) de patients adultes atteints par la maladie de Pompe. V. Doppler, coordonnatrice de l’essai LOTS, s’occupe aussi, entre autres, de l’histoire naturelle des calpaïnopathies, du protocole d’entraînement sur bicyclette… C. Payan quant à elle intervient dans certains essais pour définir les méthodologies et faire les démarches auprès des différentes instances administratives.  Enfin, les médecins sont amenés à examiner régulièrement des patients pour les traiter ou les évaluer dans le cadre d’un essai.

Le Registre Pompe
Parmi les registres de patients gérés par la cellule essais, l’un concerne les patients atteints de la maladie de Pompe (ou Glycogénose de type 2). Ce registre national, regroupe des renseignements sur la centaine de patients français atteints de cette maladie, traités et non traités. La tenue d’un tel registre permet de définir les critères les plus pertinents à prendre en compte pour le suivi de la maladie ou l’évaluation des effets d’un traitement. Il permet de réaliser des statistiques associées à la maladie et recense par exemple les mutations, l’âge moyen des premières difficultés de mouvement, l’âge moyen d’utilisation du fauteuil roulant ou de la ventilation assistée. Il aide en outre à affiner constamment les outils d’évaluation. Actuellement, 64 patients sont inscrits sur le registre (sur environ 104 patients diagnostiqués en France).

Pour contacter la cellule essais :
cellule_essai(a)institut-myologie.org
Tél :  01 42 16 58 63.

> Accéder aux pages dédiées aux protocoles de recherche

Avis à la population ! MyoTools continue

Avis à la population !
MyoTools continue

Pour ceux qui ont oublié le principe, il s'agit de mesurer la force musculaire de préhension et de flexion/extension de la cheville et du poignet. Ces tests durent 40 minutes et sont absolument sans danger. Ils se déroulent  à l'Institut de Myologie  au Laboratoire de Physiologie et d'Evaluation Neuromusculaire au Rez-de-chassée Bas du bâtiment Babinski . 

Les dynamomètres utilisés ont été developpés au Laboratoire pour être utilisés dans de futurs essais thérapeutiques. Les chercheurs construisent une base de données normatives pour étudier le comportement de la force chez des sujets sains de 5 à 80 ans.

Cliquez ici pour voir la distribution des sujets déjà recrutés. Toutes les classes d'âge doivent être remplies avant la fin du mois de Juin ! Il manque des enfants et des personnes plus âgées (surtout des hommes), soit encore 150 personnes !

Merci d'avance de votre participation si vous entrez dans les critères d'âge.
Merci de faire venir vos proches.
Merci de transmettre aux personnes potentiellement intéressées.

C'est simple, rapide et utile !

Pour prendre rendez-vous : myotools(a)institut-myologie.org
ou par téléphone : 0142165875

> Plus d'informations sur MyoTools

> Lire l'interview de JY Hogrel sur le déroulement du protocole à mi-parcours

Myopathie de Duchenne

Myopathie de Duchenne

Recrutement de patients
pour la phase IIb  de
l’essai PTC 124

L’essai PTC 124 mené par la société PTC Thérapeutics démarrera prochainement en France, dans au moins trois centres de référence (Marseille, Nantes et Paris). Cet essai mené dans une trentaine de centres en Europe, aux USA, au Canada et en Australie vise à évaluer si la molécule PTC 124, une poudre de saveur neutre, administrée par voie orale trois fois par jour, améliore la marche ainsi que la fonction et la force musculaire, et si elle est bien tolérée par les malades.

> En savoir plus sur l'essai et sur les modalités de recrutement des patients

En qualité d'investigateur principal de cet essai en France, je lance un appel pour que les médecins concernés des consultations pluridisciplinaires se rapprochent des trois centres investigateurs actuellement impliqués :

• Marseille: contact à l'Hôpital de la Timone : Pr. Brigitte CHABROL - tél 33(0)4 91 38 79 42 - 33(0)4 91 38 67 39, email: bchabrol(a)ap-hm.fr,
• Nantes: contacts au CHU de Nantes : contact médecin : Dr Armelle Magot, tél 33(0)2 40 08 36 17, email armelle.magot(a)chu-nantes.fr ; contact coordinatrice paramédicale : Raphaele Chasserieau, tél 33(0)2 40 08 36 17, email raphaele.chasserieau(a)chu-nantes.fr,
• Paris: contact à La Pitié-Salpêtrière à Paris : Valérie Doppler, Institut de Myologie, tél 01 42 16 58 73, email: cellule_essai(a)institut-myologie.org.

Thomas Voit

29 avril 2008

LA FMO EN ACTION

Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

LA FMO EN ACTION  

>> Les 14 et 15 juin 2008 : Journées « Nez Rouges »

Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines

Inscrites au calendrier national des appels à la générosité du public et initiées par la FMO, les journées « Nez Rouges » ont pour vocation de sensibiliser le grand public à la problématique des maladies orphelines et de collecter des dons dans un esprit de fête et de bonne humeur.

 Les 14 et 15 juin prochains, le public sera invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés dans plusieurs villes de France.

 Placés sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, Président du Sénat, les « Nez Rouges » sont accueillis à Paris au Jardin du Luxembourg le samedi 14 juin prochain. Associations, malades et grand public sont conviés à une journée de solidarité et d’information autour d’un espace de rencontre et d’échanges, d’une exposition et d’animations familiales et conviviales.

 Vous aussi participez aux « Nez Rouges » !

· En faisant un don pour aider les malades

· En organisant une action de soutien

>> Allô maladies orphelines : un service dédié à l’écoute, l’information et l’accompagnement social

En 1998, la FMO crée un service d’écoute et d’information pour apporter une réponse au parcours douloureux des malades et de leurs proches. En quelques années, celui-ci fait face à une explosion des appels avec près de 5000 demandes annuelles.

En 2008, grâce au soutien du groupe de protection sociale Ionis, la FMO renforce l’équipe de conseillers, oriente l’action du service dans le champ de l’accompagnement social et du travail de proximité et crée un nouveau numéro d’appel dédié (n° Azur au prix d’un appel local depuis la France métropolitaine) :
Allô maladies orphelines est né !   

Composé de professionnels dans le domaine de l’expertise sociale, Allô maladies orphelines fait intervenir également, selon la nature des demandes, des juristes, un réseau de correspondants médicaux ou sociaux et l’expertise du Conseil médical et scientifique de la FMO.

 Ses missions :

· Accueil et soutien des familles en attente d’écoute

· Information et orientation dans le système de soins

· Accompagnement social et administratif

· Soutien juridique

· Lutte contre l’isolement des malades 

 

Téléchargez le dossier de presse

>> Lancement d’une enquête sur « Le parcours de soins dentaire pour les maladies rares et orphelines »

Cette étude est réalisée par l'équipe « INSERM UMRS 872 Laboratoire de Biologie Oro-faciale et Pathologie », en collaboration avec la Fédération des Maladies Orphelines. Depuis quelques mois, l'accès et la prise en charge des patients atteints de maladies orphelines et rares ayant une composante dentaire sont en pleine révolution du fait de la prise en charge de certains soins spécifiques et de la labellisation par le Ministère de la Santé de deux centres de référence (celui de l'équipe du Pr. Manière à Strasbourg en 2006 et celui de l’équipe du Pr. Berdal du service d'odontologie de l'Hôtel Dieu -Garancière à Paris en 2007).

S’appuyant sur une étude préliminaire réalisée avec l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques, qui avait déjà souligné le parcours de soins chaotique de ces patients, ce travail actuel a pour ambition de dresser un état des lieux plus précis.

Cette enquête aborde notamment le ressenti subjectif des patients adultes, ainsi que celui des jeunes patients. Les résultats de ces travaux feront l’objet d’une publication internationale et ont également vocation à évaluer le coût économique du traitement dentaire. Ils seront communiqués aux instances nationales.   

Si vous êtes concerné, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en ligne

EVENEMENTS

>> Michèle Bernier défend la FMO à « Qui veut gagner des millions »

« Qui veut gagner des millions » au profit d’associations de malades, tel est le programme d’une prochaine émission diffusée au mois de mai sur TF1 à 20h50. Celle-ci réunira des stars de la chanson, du cinéma ou du petit écran au profit de leurs associations respectives. Ainsi, Michèle Bernier, notre marraine, est-elle invitée à représenter la FMO avec Eric Laugérias (comédien et scénariste participant notamment aux « Grosses Têtes »). Les associations Rêves (qui sera représentée par Hélène Segara et Maurane), Cé ke du bonheur (représentée par Omar et Fred) et Grégory Lemarchal (représentée par Liane Foly et Catherine Laborde) seront également de la fête.

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

www.fmo.fr

Cécité

Cécité : essais prometteurs
de thérapie génique

Quatre jeunes adultes traités pour une maladie rare, l'amaurose congénitale de Leber, bénéficieraient d'une petite amélioration de leur vue.

La génique vise, dans les maladies génétiques simples où un gène est absent ou muté, à réimplanter une copie du gène normal dans les cellules cibles du malade pour corriger l'anomalie. Le principe paraît à la fois simple et astucieux, mais sa mise en œuvre s'est révélée au cours des dix dernières années semée d'embûches et de complications. Ces difficultés n'ont pas empêché deux équipes de chercheurs de tenter de traiter expérimenta­lement par thérapie génique des jeunes malvoyants atteints d'une amaurose congénitale de Leber.

La première équipe, américano-italienne a, entre octobre 2007 et janvier 2008, traité trois aveugles âgés de 19, 26 et 26 ans. Les résultats publiés dimanche sur le site Internet du New England Journal of ­Medicine font état d'une petite amélioration de la vue, non specta­culaire, mais encourageante. La seconde équipe, anglaise, a traité aussi trois patients et annoncé un progrès de la vision pour l'un d'entre eux.

Plusieurs gènes responsables ont été identifiés

L'amaurose congénitale de Leber est une affection rare, responsable d'une cécité ou d'une malvoyance à la naissance qui s'aggrave avec l'âge pour aboutir à la cécité totale quinze ans ou vingt ans plus tard. Plusieurs gènes responsables ont été identifiés. En 2001, des chercheurs avaient publié des résultats dans la revue scientifique Nature montrant qu'une thérapie génique chez des chiens atteints d'une cécité similaire permettait à ces animaux d'améliorer leur vision, par exemple en évitant des obstacles, alors que ceux affectés et non traités eux trébuchaient dans la même situation.

Albert Maguire (Université de Pennsylvanie) et sa femme Jean Bennett-Maguire, également professeur d'ophtalmologie, travaillent depuis plus de dix-huit ans sur ces maladies rares de l'œil. Ils ont contribué à identifier les gènes en cause, puis à mener les premiers essais chez les animaux. Fortes de bons résultats expérimentaux, leurs équipes, à l'aide d'un laboratoire spécialisé et des chercheurs italiens, ont construit un adénovirus génétiquement modifié capable de transporter au cœur des cellules rétiniennes le gène normal RPE65 (gène qui est muté dans une des formes de la maladie).

Trois malades américains atteints ont bénéficié de l'injection de cet adénovirus dans la ­rétine de l'un de leur œil par le biais d'une procédure chirurgi­cale. Selon l'article publié sur le site du New England Journal of Medicine, deux semaines après l'injection, les trois jeunes patients ont présenté une petite amélioration de la vision de l'œil traité. «Des tests standards de la vue font état d'un progrès significatif», soutient le professeur Alberto Auricchio (université de Naples). Un des patients a eu une petite complication qui a pu être réparée. Un autre, du fait d'une meilleure vue, a pu se déplacer mieux dans un champ d'obstacles. Les chercheurs annoncent d'ores et déjà qu'ils vont continuer les expérimentations. Tout comme les Anglais dont les travaux n'ont pas encore été publiés.

» VIDÉOS (en anglais) :

- Les observations de l'équipe américaine

- Les observations de l'équipe britannique

Source

URGENT

URGENT : recherche femme engagée en politique et s'investissant dans le dossier "douleurs"

Lorsque nous vous avons écrit dans le dernier bulletin "Le dossier bouge" c'est que de nombreuses informations montrant que la fibromyalgie devient un sujet d'actualité nous arrivent aux oreilles.

Aujourd'hui, il nous est demandé le nom de femmes politiques s'investissant concrètement dans le "dossier douleur" et/ou plus particulièrement celui de la fibromyalgie. Nous vous remercions ainsi de votre participation en nous envoyant un mail avec le nom de cette "femme politique", si vous en connaissez une, et de nous situer son combat. Nous transmettrons ainsi à nos interlocuteurs. Cette demande est très urgente.

Ensuite, nous voudrions souligner qu'il nous fallait organiser la "Journée Mondiale du 12 mai" fatalement à Paris pour alerter au niveau national sur cette action. C'est aussi une des raisons de mon déménagement sur Paris et je peux vous assurer que cela fut très constructif, même au delà de nos espérances. Ainsi, si nous sommes conscients que vous ne pouvez pas partager avec nous concrètement ces deux journées, nous vous remercions de comprendre que ceci représentait un investissement très important pour les malades que nous sommes, mais un investissement nécessaire. Il est parfaitement utopique d'imaginer que nous aurions pu monter un tel spectacle dans chaque grande ville de France. . Dans tous les cas pas sur la base d'un bénévolat de malades ayant déjà beaucoup de mal à gérer leur propre quotidien. Nous vous rappelons que nous ne sommes pas subventionnés

Je voudrais à nouveau vous donner confiance en l'avenir de la fibromyalgie, le dossier bouge, et vous avez été informés de mon audition prochaine au Parlement Européen. Auriez-vous pu vous imaginer cela il y a seulement 6 mois ?

Alors, merci de comprendre que nous continuons à faire avancer le dossier et que l'aspect "ludique" du 12 mai cache cependant un investissement lourd et sans faille par les bénévoles malades que nous sommes pour que cette manifestation puisse avoir lieu.

Enfin, nous devrions pouvoir, au courant du mois de juin, vous donner de nouvelles informations sur l'impact des actions menées.

Bien à vous
Carole Robert

Comportements à risque et santé des enfants et des adolescents

Comportements à risque et santé
des enfants et des adolescents :
un ouvrage à destination
du milieu scolaire

L’INPES met à la disposition des promoteurs de programmes de prévention ou de promotion de la santé pour les enfants d’âge scolaire, une synthèse (en français) de la littérature scientifique et technique internationale sur les interventions de prévention des comportements à risque et leurs modalités d’application. 

Cet ouvrage « Comportements  à risque et santé : agir en milieu scolaire – Programmes et stratégies  efficaces » s’adresse aux personnes qui sont à l’initiative de la conception et de l’implantation de programmes de prévention et de promotion de la santé en milieu scolaire, et au-delà à tous ceux qui interviennent dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation de ces programmes.

Il identifie les moyens efficaces pour prévenir les comportements à risque et contribuer ainsi à réduire leur fréquence et la gravité des traumatismes ou pathologies qui pourraient en découler, sans pour autant supprimer toute prise de risque. En effet, l’enfance et l’adolescence sont des périodes d’expérimentation, associées à des comportements à risques : violence dirigée contre soi ou contre les autres, usage nocif de substances psycho-actives, expériences de comportements dangereux sur les routes ou durant les loisirs, comportements sexuels à risque…

Permettre aux enfants d’acquérir des compétences favorables à leur santé

L’école est le lieu par excellence d’ancrage des programmes de promotion de la santé et de prévention des conduites à risque. Ces programmes permettent aux enfants d’acquérir des compétences favorables à la santé (développement de compétences sociales, émotionnelles et cognitives) en utilisant des méthodes interactives s’inscrivant dans la durée. Ils favorisent la création d’un environnement propice à leur mise en pratique. Ces comportements, qui sont des facteurs de protections vis-à-vis des comportements à risque, sont aussi des vecteurs de réussite à l’école.

Proposer des stratégies de prévention reconnues

Ce recueil se structure en deux parties, autour de six chapitres. La première décrit les étapes et éléments du développement des enfants et des adolescents, les comportements considérés comme à risque et les facteurs qui influencent et déterminent ces comportements. L’autre partie propose des stratégies de prévention qui sont reconnues comme efficaces ainsi que les ressources utiles à l’élaboration des interventions.

Il est  disponible gratuitement sur demande, auprès de l’INPES,

par fax au 01 49 33 23  91,

par mail edif@inpes.sante.fr

par courrier :

INPES  Service diffusion

42, boulevard de la Libération

93203 Saint-Denis Cedex.

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« Subventions en ligne »

« Subventions en ligne » : le guichet unique associatif

Quelle association n'a pas rêvé d'un système unifié lui permettant de ne pas avoir à multiplier les paperasses pour ses demandes de subvention ? Subvnet, qui devrait être généralisé en 2009, vise à répondre à cet objectif. Reste à voir comment se fera l'application.

>> Lire l'article : Associations mode d'emploi n° 98

                                     

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Prévention des cancers

Prévention des cancers

                                     

Environ un tiers des cancers pourrait être évité en améliorant l'hygiène de vie. C'est ce qu'affirme le Fonds mondial de recherche contre le cancer, dont les experts ont analysé les résultats de plus de 7000 études mondiales réalisées depuis cinquante ans. Il en ressort une dizaine de recommandations dont des incitations à varier la consommation de fruits et légumes et à augmenter le niveau d'activité physique. Fait nouveau, les compléments alimentaires, censés protéger des cancers, sont déconseillés en dehors de toute prescription médicale.

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