MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

18 février 2016

Rachel : témoignage

Nous publions aujourd’hui le témoignage de Rachel  qui a eu les honneurs de la presse (les dernières nouvelles d’Alsace le 23 septembre 2015 dans l’édition du Haut Rhin.                    

Souffrant de plusieurs pathologies (dépression, fibromyalgie et polyarthrite rhumatoïde séronégative)  il m’a été notifié un degré d’ de catégorie 1. Hors les conséquences psychologiques et fonctionnelles sont beaucoup plus importantes que ce qui a été retenu par le service médical de la CPAM.

Je suis incapable d’effectuer quelque activité professionnelle que ce soit, et ceci même à temps partiel, car je ne suis même plus capable de gérer mon quotidien. Je précise que je vis seule. Mes douleurs et mon asthénie sont telles, que les tâches les plus simples sont, soit très douloureuses, soit impossible à effectuer. Tel que:

M’habiller – Me laver – Les courses – Le ménage – Cuisiner – Conduire (hormis les douleurs, je n’arrive plus à me concentrer) Je me fais conduire à mes RV médicaux dans 80% des cas) Très peu de sommeil, et pas réparateur, même avec les traitements. Asthénie très importante. Syndrome des jambes sans repos. Perte importante de mémoire, problème d’élocution. La station debout est pénible et douloureuse. Parfois celle assise aussi. Tout dépend des douleurs du jour. Et les jours où c’est “moins pire” je suis si heureuse de pouvoir faire quelque chose, que je puisse enfin retrouver un peu de dignité et d’utilité. Même si je dois régulièrement faire des pauses entre 2 activités. Et cela ne s’arrête pas là, car tous ces “obstacles” font boule de neige et échos à d’autres angoisses et passé douloureux  et violent, qui m’ont mené à une véritable phobie sociale en plus de ma dépression:

Sortir (quand je le peux) est une épreuve. J’ai peur que l’on me touche, ou me bouscule, la foule et le bruit m’angoissent. Je ne veux parler à personne. Je vis dans un stress permanent. Nausées, vertiges, sensation de manquer d’air. Je refais des crises de somnambulisme, alors que je n’en avais plus fais depuis mon enfance. La fatigue m’empêche de tenir une conversation trop longue, car la concentration et l’énergie ne sont pas là. Je cherche mes mots ou en dit 1 autre à la place. Je ne veux être que chez moi car c’est le seul endroit où je me sente à peu près en sécurité. Je me sens tellement diminuée, physiquement et psychologiquement, que je dors avec un couteau à côté de mon lit ; et je sursaute au moindre bruit. La moindre contrariété ou stress émotionnel réveillent ou augmentent mes douleurs.

Je ne me reconnais plus! J’étais tout l’inverse avant tout ça. Et c’est d’une violence inouïe!!!!

Pour ce qui est des douleurs physiques (toutes confondues): Fortes migraines – Douleurs cervicales et base de la nuque – Bas du dos et milieu des omoplates (sensation d’un point qui brûle) Quasi toutes mes articulations – Mâchoires – dessous et dessus des pieds – Orteils – Chevilles – Talons (ligament et os)- Genoux (ligaments et os)– Bassin – Doigts (à ne parfois pas pouvoir porter une assiette) Epaules (+ 1 capsulite à gauche) Muscles des jambes. Des fesses. Foie, intestins et reins fragiles (nausées – vomissements –collopathie fonctionnelle, pyélonéphrite rein D) La sensation que ma peau est brûlante, ou qu’elle va se déchirer.  A ne plus pouvoir porter n’importe quel vêtement. Ou soutien gorge à cause des trapèzes. Sans parler des chaussures. Syndrome sec (yeux et bouche) Je ne peux plus lire ou rester devant un écran trop longtemps sans avoir des douleurs et/ou que cela me déclenche des maux de tête.

Et tant d’autres douleurs et blessures. Par discrétion et pour préserver Rachel nous avons supprimé la plupart d’entre elles.

Et cette décision (qui de plus n’est pas figée puisque l’on peut passer d’une catégorie à une autre) a été prise par un homme qui  m‘a vu 3 fois 10 mn environ, en un peu plus de 2 ans. Un homme d’une froideur incroyable, qui ne m’a posé aucune question sur ma vie au quotidien, ou comment je vivais la maladie, à part de savoir quels médicaments je prenais, et fais des tests de réflexes des genoux, mesurer et peser (en gros) Un homme qui n’avait d’yeux que pour ses dossiers papiers et son écran ordinateur. Un homme à qui j’ai indiqué que mes médecins m’avaient dis que je n’étais pas apte à travailler, m’a rétorqué (je le cite)

“Vous savez, chacun peut dire ce qu’il veut” !!!!!!!!!

Imaginez ma surprise!!! Et c’est un euphémisme! J’étais choquée!! Je le suis toujours d’ailleurs. Je peux même rajouter, que depuis ce jour, je ne quitte mon lit que pour quelques heures, tant mon moral est au plus bas, et mes douleurs au plus haut.

Comment peut-on dire ça? Comment peut-on traiter quelqu’un en souffrance morale et physique, avec une telle absence d’humanité, autant de mépris et d’indifférence? Cela ne fait-il pas partie du rôle d’un “MEDECIN”?

Je ne travaille plus depuis bientôt 3 ans. J’ai pensé au début que ça allait s’arranger, et qu’on me trouverait un traitement rapidement, et que tout allait rentrer dans l’ordre. J’ai commencé à travailler à l’âge de 16 ans. J’ai élevé mon fils toute seule, toujours payé mes factures, et fais ce qu’il fallait pour qu’il ne manque de rien. J’ai toujours été dans l’action, autonome et indépendante. Jamais été gravement malade. Et là ça me tombe dessus. Je n’ai pas choisi. Personne ne choisi. Pourquoi ai-je toujours ce sentiment d’être punie une seconde fois? Pensez vous vraiment que je me réjouisse de rester chez moi, à toucher une misère? A ne plus pouvoir faire des projets d’avenir? Ni de projet tout court d’ailleurs. Je vis au jour le jour, car je ne sais jamais si je vais pouvoir me lever le lendemain, ni pour combien de temps. Alors oui, parfois j’ai 1 ou 2 jours de “répit”. Alors j’ai envie de “bouffer” la vie. De déplacer des montagnes. Mais je ne peux pas. Alors je me contente de faire ce que mon corps m’autorise. Tout en sachant que je le paierais les jours suivants.

Ce sera prendre la voiture pour faire ¾ courses. Car je ne peux pas porter lourd. (Je pense à faire le plus gros en passant par le Drive, car ma belle mère ne sera pas toujours là) Ou alors rendre visite à ma famille qui habite à 2 kms. Ou passer l’aspirateur. Ou un bain ou une douche, quand j’y arrive. Sinon j’utilise des lingettes pour faire 1 petite toilette rapide. Ou ranger mes papiers et m’occuper de l’administratif. Mais je dois faire des choix, car mon corps ne me permets pas de tout faire en une journée. Donc je fais par degré d’urgence, de priorité et d’énergie. Car je suis comme une batterie de téléphone. Je me décharge très vite, et en général ma plage horaire est très restreinte. Jamais plus de 3h grand maximum. Et parfois l’eéergie est là, mais les douleurs trop intenses. Et le moral…

Alors oui c’est peu, et je sais que je vais le payer le lendemain systématiquement, par les douleurs et encore plus de fatigue, mais quel plaisir je prends dans ces moments là. Car j’ai enfin à nouveau ressenti la sensation d’avoir été utile et efficace. Et pour quelqu’un comme moi qui a toujours tout gérée seule, et qui aimait avoir des responsabilités, je peux vous dire que c’est d’une violence inouïe  * de se dire que vous ne pourrez plus. Alors on vous le fais comprendre petit à petit. D’abord les médecins, puis très vite votre corps. Mais dans la tête ça va beaucoup moins vite. Le chemin de l’acceptation est très long. J’ai l’impression que je ne l’atteindrais jamais…

Je ne m’étalerai pas sur la perte financière ENORME, et l’angoisse qui va avec de ne plus être sûre de pouvoir payer ses factures, ou acheter de quoi manger. Le minimum quoi…. (et j’oublie les projets éventuels, car je sais que maintenant, c’est impossible) Que l’on me donne UNE seule bonne raison de rester positive, et de continuer à souffrir et “survivre” de cette façon?

Et puis vient la rencontre avec cet homme, le médecin conseil, qui, comme Jules César, détient votre vie entre ses mains, et qu’il lui suffit de monter ou baisser son pouce pour sceller votre sort.

Et encore, je m’estime chanceuse d’avoir ma belle mère (femme de mon père) qui est présente pour moi. Elle me fait 80% de mes courses. Idem pour m’emmener à mes RV médicaux, me fait le plus gros du ménage, me ramène mes repas du midi, etc.. Car je ne sais pas comment je ferais sans elle. Et cela depuis plus de 2 ans.

Et malgré tout ça, après avoir perdu ma santé, mon travail, une partie de mes amis (car repli sur soi, pas la force de participer à aucune activité, refuser systématiquement les invitations, ça lasse) ma joie de vivre, ma force de caractère, il me faut encore que je me sépare d’une chose que je voulais à tout prix garder, au moins en partie, c’est ma dignité. Dignité qui était déjà bien entamé quand il a fallu que je m’adresse à une assistante sociale pour avoir de l’aide. Mais ça non plus on ne me l’autorise pas, car je suis obligée de vous demander de revoir mon dossier, et de bien vouloir m’accorder le taux d’invalidité de cat.2, afin que je sois au moins reconnue à ma juste “valeur”

Restant à votre disposition, merci de bien vouloir étudier mon dossier, et d’agréer, Madame, Monsieur, mes meilleures salutations.

 

Rachel a déposé un recours devant le Tribunal du Contentieux de l’incapacité.

Nous vous incitons à faire de même, dès qu’une décision ne vous parait pas satisfaisante, ou fait grief.

Nous pouvons à l’association, vous aider à élaborer vos courriers.

*Rachel se répète en utilisant ce terme « une violence inouïe ». mais c’est exactement son ressenti.

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http://fibromyalgies.fr/

 

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Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

 

Avec sa permission, nous souhaitons partager avec vous ce beau témoignage. Il est émouvant et fort, comme souvent.

N’hésitez pas à partager avec nous ces témoignages. Il fau

Avec sa permission, nous souhaitons partager avec vous ce beau témoignage. Il est émouvant et fort, comme souvent.

N’hésitez pas à partager avec nous ces témoignages. Il faut faire connaitre vos vies, les rendre publiques pour une part.

Et encouragez Clochette et son époux, s’il vous plait.

 

 

 

Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

1998 je fais la connaissance d’un homme à la limite de l’hyperactif. Un homme qui aime la vie, qui bouge énormément, courageux et qui bosse énormément.

1999 nous décidons d’unir nos vies et de fonder une famille merveilleuse

Nous perdons malheureusement tous 2 nos temps pleins et nous retrouvons à devoir nous contenter de mi-temps alors que nous venons d’acquérir une maison dans laquelle il y a pas mal de travaux et nous avons eu le bonheur de voir naître notre 1er enfant. Il fera donc parfois des horaires coupés à plus de 50km de chez nous, fera les aller/retour pour vite venir un peu travailler dans la maison puis refera le trajet inverse pour faire la seconde partie de son horaire

Il ira aussi jusqu’à travailler comme indépendant complémentaire la nuit et fera parfois + de 24h sans dormir ou en dormant maximum 30 minutes dans la voiture

Août 2009 le monde s’écroule pour nous, il se plaint de plus en plus de douleurs dans le dos et de fatigue

Nous commencerons alors à être envoyés d’hôpitaux en hôpitaux, de spécialistes en spécialistes mais rien ne semble anormal

Au bout de 6 mois de maladie, Catastrophe ! le médecin contrôle de la mutuelle refuse sa reconnaissance d’invalidité et décide de le renvoyer au travail alors que médicalement il est reconnu comme inapte

On ne vivra plus que avec mon mi-temps, des frais médicaux qui augmentent à vue d’œil, 3 petits bouts à élever bref 50€/mois pour vivre

Un grand élan de solidarité va voir le jour grâce à facebook

Nous allons donc vivre le côté long, lourd et pénible des voies judiciaires afin de faire reconnaître son invalidité d’autant que son état continue d’évoluer

Mais voilà même si nous voyons nos soi-disant amis/membre de la famille aussi malheureusement (un grand nombre) nous fermer la porte au nez car ne connaissent pas la maladie ou refuse d’y croire, notre couple se soude encore de plus en plus. Nous avons malgré tout pu constater que certaines/certains étaient de Vrais ami(e)s car même encore aujourd’hui ils sont à nos côtés

Il m’est vraiment pénible de voir mon homme souffrir comme cela et d’être là impuissante. J’essaye donc au maximum de le soutenir moralement, comme je lui dis qu’il fasse ce qu’il sait en fonction des crises mais le fait de souffrir comme cela non stop et parfois de subir des périodes d’insomnie il plonge aussi dans la dépression et à déjà fait 2 tentatives de suicide

Nous avons décidé d’être francs vis-à-vis de nos enfants et avons donc décidé de leur expliquer la maladie avec des mots d’enfants et je dois avouer qu’elles gèrent très bien cela car savent déceler les moments de crises et aident leur papa à leur façon

Bref, vivre avec un fibromyalgique est très éprouvant moralement mais je l’aime plus que tout et ce n’est pas un corps que j’ai épousé mais un être humain et je le soutiendrai jusque à la fin de mes jours

 

même si c’est vrai que nous sommes déjà passés par des moments très durs et éprouvants mais aussi stressants (crises style épilepsies inexpliquées, tentatives de suicide, périodes de sommeil parfois très longues, mauvaises réactions à certains traitements tels que hallucinations … bref combat quotidien)

Mais JAMAIS au grand jamais, il ne m’est venu à l’idée la possibilité de le quitter pour fuir LACHEMENT la maladie ou de le dénigrer

Je l’aime bien trop et nous avons d’ailleurs décidé de renouveler nos vœux de mariage pour fêter nos 15 ans de mariage

Voilà je voulais mettre sur papier mon ressenti en temps que accompagnante dans la maladie

Je vous souhaite surtout beaucoup de courage, de soutien et surtout accrochez-vous face à l’administration qui ne vous épargne absolument pas L

Clochette2503

t faire connaitre vos vies, les rendre publiques pour une part.

Et encouragez  et son époux, s’il vous plait.

 

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Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

1998 je fais la connaissance d’un homme à la limite de l’hyperactif. Un homme qui aime la vie, qui bouge énormément, courageux et qui bosse énormément.

1999 nous décidons d’unir nos vies et de fonder une famille merveilleuse

Nous perdons malheureusement tous 2 nos temps pleins et nous retrouvons à devoir nous contenter de mi-temps alors que nous venons d’acquérir une maison dans laquelle il y a pas mal de travaux et nous avons eu le bonheur de voir naître notre 1er enfant. Il fera donc parfois des horaires coupés à plus de 50km de chez nous, fera les aller/retour pour vite venir un peu travailler dans la maison puis refera le trajet inverse pour faire la seconde partie de son horaire

Il ira aussi jusqu’à travailler comme indépendant complémentaire la nuit et fera parfois + de 24h sans dormir ou en dormant maximum 30 minutes  dans la voiture

Août 2009 le monde s’écroule pour nous, il se plaint de plus en plus de douleurs dans le dos et de fatigue

Nous commencerons alors à être envoyés d’hôpitaux en hôpitaux, de spécialistes en spécialistes mais rien ne semble anormal

Au bout de 6 mois de maladie, Catastrophe ! le médecin contrôle de la mutuelle refuse sa reconnaissance d’invalidité et décide de le renvoyer au travail alors que médicalement il est reconnu comme inapte

On ne vivra plus que avec mon mi-temps, des frais médicaux qui augmentent à vue d’œil, 3 petits bouts à élever bref 50€/mois pour vivre

Un grand élan de solidarité va voir le jour grâce à facebook

Nous allons donc vivre le côté long, lourd et pénible des voies judiciaires afin de faire reconnaître son invalidité d’autant que son état continue d’évoluer

Mais voilà même si nous voyons nos soi-disant amis/membre de la famille aussi malheureusement (un grand nombre) nous fermer la porte au nez car ne connaissent pas la maladie ou refuse d’y croire, notre couple se soude encore de plus en plus. Nous avons malgré tout pu constater que certaines/certains étaient de Vrais ami(e)s car même encore aujourd’hui ils sont à nos côtés

Il m’est vraiment pénible de voir mon homme souffrir comme cela et d’être là impuissante. J’essaye donc au maximum de le soutenir  moralement, comme je lui dis qu’il fasse ce qu’il sait en fonction des crises mais le fait de souffrir comme cela non stop et parfois de subir des périodes d’insomnie il plonge aussi dans la dépression et à déjà fait 2 tentatives de suicide

Nous avons décidé d’être francs vis-à-vis de nos enfants et avons donc décidé de leur expliquer la maladie avec des mots d’enfants et je dois avouer qu’elles gèrent très bien cela car savent déceler les moments de crises et aident leur papa à leur façon

Bref, vivre avec un fibromyalgique est très éprouvant moralement mais je l’aime plus que tout et ce n’est pas un corps que j’ai épousé mais un être humain et je le soutiendrai jusque à la fin de mes jours

 

même si c’est vrai que nous sommes déjà passés par des moments très durs et éprouvants mais aussi stressants (crises style épilepsies inexpliquées, tentatives de suicide, périodes de sommeil parfois très longues, mauvaises réactions à certains traitements tels que hallucinations … bref combat quotidien)

Mais JAMAIS au grand jamais, il ne m’est venu à l’idée la possibilité de le quitter pour fuir LACHEMENT la maladie ou de le dénigrer

Je l’aime bien trop et nous avons d’ailleurs décidé de renouveler nos vœux de mariage pour fêter nos 15 ans de mariage

Voilà je voulais mettre sur papier mon ressenti en temps que accompagnante dans la maladie

Je vous souhaite surtout beaucoup de courage, de soutien et surtout accrochez-vous face à l’administration qui ne vous épargne absolument pas L

Clochette2503

 

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FIBROMYALGIES.FR

 

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22 avril 2015

XXIIème Journée Mondiale de la fibromyalgie

 

 

XXIIème Journée Mondiale

 

 

De la fibromyalgie :

 

 

Le 12 mai 2015 

 

 

Ministère de la Santé

 

 

Par Association Fibro'Actions

 

Fibromyalgie - Rassemblement le 12 mai 2015 au ministère de la Santé de 11h à 16h.
Pour la première fois, une mobilisation sans précédent pour la journée mondiale de la fibromyalgie à l’initiative de plusieurs associations de malades se tiendra le 12 mai 2015, de 11h à 16h à 100 mètres du ministère de la Santé.

La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante n’ayant pas de traitement curatif à ce jour. Elle touche plus de deux millions de personnes en France, et de plus en plus d’enfants. Cette maladie n’est pas reconnue par les pouvoirs publics, car on n’en connait pas encore la cause. Cette non-reconnaissance laisse les malades dans le plus grand désarroi, c’est pour cela que nous souhaitons nous faire entendre.

Médecins, Politiques, Médias seront présents pour donner de la visibilité à cet événement.

Interventions des députés défendant notre cause auprès de la ministre de la Santé, Intervention des médecins faisant un point sur la situation des malades en France, Lecture de témoignages, une délégation sera reçu au ministère pour nous faire entendre et entamer un dialogue contructif.

Déroulement de la journée :

Nous avons demandé un entretien au ministère de la santé soit avec la ministre, ou avec des personnes du service maladies chroniques afin que nous puissions échanger sur les différents points que nous souhaitons aborder.

Pour rappel nos objectifs sont :

  • obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
  • définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
  • définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
  • mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
  • mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

Nous échangerons donc sur ces points plus particulièrement.

Nous allons également apporter de quoi habiller les lieux, banderoles, affiches etc… afin de nous donner de la visibilité et de la crédibilité.

Nous nous attachons également à faire venir des politiques lors de cet événement, afin qu’ils puissent nous donner un peu plus de poids.

Nous devons aussi rendre vivante cette journée du 12 mai, pour cela il faut que nous prévoyons des animations sur place, les idées pour le moment sont :

  • lecture de témoignages,
  • laché de ballons,
  • prise de paroles des politiques présents,
  • distribution de flyers etc…
  • Bien évidemment, il va y avoir un gros travail auprès des médias pour qu’ils soient présents en cette journée du 12 mai et puissent porter notre message.

Détails pratiques :

  • Possibilité de restauration sur place,
  • Possibilité de navettes entre les gares et le lieu du rassemblement (Rue d’estrée à 100 mètres du ministère de la Santé) (https://www.google.fr/maps/place/17+Rue+d’Estr%C3%A9es,+75007+Paris/@48.8514173,2.3098463,200m/data=!3m2!1e3!4b1!4m7!1m4!3m3!1s0×47e6702f513a6965:0×2c3fc8d1fa8fef34!2sRue+d’Estr%C3%A9es,+75007+Paris!3b1!3m1!1s0×47e67025f97eac85:0×19000b11d0a8608c)

Nous Contacter :

  • Tél : 02 98 96 82 65
  • mail : fibroactions@ringconcept.fr

Par Association Fibro'Actions

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Alerte à la Fibromyalgie SOS

 

 

Alerte à la Fibromyalgie SOS

 

 

 

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Le 12 mai 2015, nous devrions être reçus au ministère de la santé.

 

 

Le 12 mai 2015,

 

 

Nous devrions être reçus

 

 

Au ministère de la santé.

 

 

Et c’est bien le but : arriver à être écoutés.

 

 

Ce qui est prometteur cette année c’est que nous serons plusieurs associations ensemble.

(celles qui ne se seraient pas manifestées encore voudront bien le faire avant jeudi dernier délai).

Ce qui est prodigieux c’est la force et la portée de cette mobilisation. Plus de deux cent personnes devraient être présentes, du jamais vu, des politiques, des médecins, des accompagnants…..

Ce qui est magnifique c’est enfin une volonté d’être ensemble.

Et cela n’empêche nullement de conserver les spécificités de chacun, ses idées, tout en arrivant au final au même but : la  de la fibromyalgie.

Ce sera la troisième fois que nous serons quant à nous, initiateurs de ce rassemblement, devant le ministère. Que de chemin parcouru depuis 2012 :

- la première année nous étions une dizaine….

- l’année dernière nous fûmes encore une dizaine, mais deux associations présentes et deux pétitions

- cette année , deux cent personnes et combien d’associations?

Et cela grâce à vous, qui vous mobilisez, un peu partout.

N’oublions pas non plus la nouvelle action en région initiée par Fibro’Actions : des sittings le 12 mai dans les caisses de sécurités sociales ou mdph.

D’ores et déjà, nous saluons avec respect tous ceux et celles qui seront présents dans toutes ces actions. Qu’ils viennent de loin ou de très loin, ou d’à côté, nous savons très bien ce qu’ils vont devoir donner en souffrances et fatigues. Nous ne manquerons pas de le souligner au ministère.

 

Ceci étant, à fibromyalgies.fr, si nous travaillons pour faire avancer la reconnaissance de la fibromyalgie, nous le faisons avec vous.

Il nous parait important, à ce stade, de savoir si nous n’oublions rien.

 

En d’autres termes, qu’attendez vous de la réunion avec le ministère? Aurions nous oublié quelque chose que vous voudriez voir posé à l’ordre du jour? 

Envoyez vos demandes, remarques, et suggestions sur fibromyalgies.fr@gmail.com avant jeudi soir.

C’est important que vous participiez.

Nous aurions aussi besoin de la liste de vos médicaments actuels (exclusivement par mail, surtout pas sur facebook). Répondez très nombreux. Cette liste restera anonyme, les données collectées seront fusionnées et les mails détruits. Plus de monde répondra et plus ce sera crédible.

Par la même occasion si vous pouviez ajouter le nombre de visites que vous avez pu faire ces vos médecins sur les douze derniers mois (la vérité simplement, n’en ajoutez pas).

 

Nous savons que nous vous demandons beaucoup de travail, mais c’est important.

 

Enfin, pour ceux qui auraient pu établir leur budget, le montant des dépenses de soins non remboursées par la sécurité sociale ou votre mutuelle.

 

Mais surtout, surtout, n’hésitez pas à agir, et réagir. Nous aurons beaucoup de demandes au ministère, une seule réunion en suffira sans doute pas, aussi est il important de couvrir l’ensemble des problèmes rencontrés par les malades que vous êtes.

Car oui, la fibromyalgie est une maladie. Et une maladie terriblement handicapante.

 

 

 

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http://fibromyalgies.fr/

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TOUCHE PAS A MA MDPH Pétition à signer

 

 

TOUCHE PAS A MA MDPH

 

 

Bravo ! Plus de 27 500 signatures pour sauver les MDPH et demander leur renforcement !

On continue à signer et partager !

 

SIGNEZ LA PETITION

 

Un guichet unique et de proximité pour accéder à TOUS ses droits ? Cela existe en France dans chaque département et c’est en passe d’être supprimé !

Il y a quelques années, une personne en situation de handicap était confrontée à des démarches multiples et complexes pour accéder à ses droits et demander les accompagnements spécifiques nécessaires à sa vie quotidienne.

Pour simplifier ce parcours du combattant, le législateur a créé en 2005 un dispositif de guichet unique et de proximité : les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Les MDPH sont indispensables pour demander l’accès à des droits et des accompagnements concernant :

- l’école ou encore la formation, à l’emploi… ;
- un service d’aide à domicile ou un accueil dans une structure d’hébergement spécifique ;
- des aides techniques (fauteuil roulant, adaptation du logement ou du véhicule) ou humaines (auxiliaires de vie) ;
- une l’allocation minimale permettant de vivre ;
- l’étude de la situation de l’aidant de la personne en situation de handicap ; 
- Etc.

Autre force de ce dispositif : son autonomie et son efficience d’action, garanties par l’implication de TOUS les acteurs et décideurs qui participent à l’accompagnement des personnes (l’Etat, le Conseil  départemental -ex Conseil général-, les associations, l’Agence régionale de santé, la CAF et encore d’autres organismes).

Pour faire face à une augmentation très forte des demandes, l‘urgence est aujourd’hui de donner aux MDPH les moyens nécessaires pour fonctionner afin de réduire les délais de traitement très longs des demandes, d’évaluer avec la personne ses besoins, de lui offrir un panel de réponses correspondant à ses besoins, etc.

Or, la réponse à cette urgence proposée par les pouvoirs publics est au contraire de remettre en cause ce dispositif  par le biais de politiques locales -celles des conseils départementaux- et nationales – notamment dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement actuellement en discussion au Parlement.

Ces politiques tendent à revenir sur les principes mêmes des MDPH en laissant les seuls Conseils départementaux avoir la mainmise sur ces dispositifs et devenir à terme les « décideurs-payeurs » sur certaines prestations.

Les risques ? Plus aucune autonomie pour les MDPH ; des partenaires (services de l’Etat, associations) réduits à des « potiches» ; des moyens de fonctionnement en baisse (au regard des difficultés budgétaires des conseils départementaux) ; des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles aux personnes en situation de handicap ; une efficacité des droits et accompagnements réduite (école, emploi, ressources, etc.) et de fortes disparités de traitement sur le territoire !

Aujourd’hui, la priorité est donc d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille !

Pour nous aider à sauver les Maisons départementales des personnes handicapées et ainsi les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille, demandez au gouvernement et au président de la République de garantir leur autonomie et de leur attribuer les  moyens nécessaires à leur bon fonctionnement en signant cette pétition !

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12 Mai 2015

 

 

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Le 12 mai : reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades

 

 

Le 12 mai : reconnaissance

 

 

De la fibromyalgie,

 

 

Reconnaissance des malades

 

Auteur : Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr en collaboration avec David lassalle

Créé le 12/04/2014 - Fin le 13/05/2015

 

SIGNEZ LA PETITION

 

À l'attention : de Monsieur le Président de la République, François Hollande

Monsieur le Président de la République,

Le 12 mai représente la date anniversaire des malades atteints par la fibromyalgie, une pathologie handicapante, invalidante et excessivement douloureuse, que pourtant la France ne prend toujours pas en considération à sa juste valeur. Ni le ministère de la Santé, ni la Haute Autorité de la Santé n’offrent une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle en 2014, malgré des preuves toujours plus flagrantes de la réalité, de l’existence même de cette pathologie. 

Cette journée représente à juste titre la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie, dont les prémices remontent au début du XIX siècle du fait de l’infirmière Florence Nightingale.

Cette pathologie est reconnue officiellement comme maladie par l’O.M.S dans le C.I.M 10 sous le numéro M79.7, et ce depuis 2007. Des enfants, même très jeunes en sont atteints, des femmes majoritairement en souffrent, ainsi que des hommes. Ces malades n’ont à ce jour aucun espoir de guérison. La France compte environ trois millions de fibromyalgiques, un chiffre certainement en dessous de la réalité. Considérant cela, nous demandons :

- Que le gouvernement et les acteurs du système de santé reconnaissent ouvertement et officiellement la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, au vu des dernières découvertes scientifiques et médicales prouvant de manière irréfutable l’existence de cette pathologie ;
- Que les malades puissent accéder sans discrimination des professionnels de la santé et sans remise en question de cette maladie, à une prise en charge réelle ;
- Que les instances médicales dans le cadre de la médecine de prévention et de la médecine professionnelle aient les moyens de proposer des reclassements et une adaptation du poste de travail si le malade peut continuer à exercer son activité professionnelle, en développant en parallèle une généralisation du télétravail ;
- Que la fibromyalgie soit listée dans les pathologies ouvrant droit à un congé de longue maladie, de longue durée, à une Affection de Longue Durée, tant dans le secteur public que privé ;
- Que les malades puissent également bénéficier d’un traitement administratif identique sur tout le territoire avec un respect de la dignité humaine qui fait trop souvent défaut envers les fibromyalgiques ; 
- Que les enfants atteints soient pris en charge le plus rapidement possible ;
- Enfin, que la fibromyalgie soit réellement incluse, et non juste effleurée de quelques mots, dans les enseignements supérieurs en médecine.

Dans l’espoir que la France puisse trouver une solution pour ces millions de fibromyalgiques, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’hommage de mon profond respect.

Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr,
Avec la collaboration de David Lassalle, rédacteur de ce texte.

FIBROMYALGIES.FR
Association loi 1901, reconnue d'intérêt général. N° W511000368

Lire le rapport complet sur la Fibromyalgie

 

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31 mars 2015

Acouphènes : comment les soulager en douceur

 

 

Acouphènes : comment

 

 

Les soulager en douceur

 

Sifflements, bourdonnements... Quand les acouphènes envahissent nos oreilles, les médecines douces sont une bonne solution pour s'apaiser et ne plus se focaliser sur ces bruits envahissants.

Acouphènes : comment les soulager en douceur?

Ce bruit naît dans l'oreille interne ou dans l'aire auditive du cerveau pour donner des sifflements quelquefois incessants. Chaque histoire d'acouphènes est différente. Ils peuvent se manifester après un traumatisme de l'oreille comme une écoute forte de musique, une otite, un bouchon de cérumen, une exposition au bruit dans le travail.

Certains apparaissent après un choc psychologique, un grand stress, une opération, des troubles vasculaires, de l'athérosclérose, des problèmes dentaires. La prise de médicaments (anti-inflammatoires, certains antidépresseurs...) peut provoquer des acouphènes. Ils sont aussi parfois révélateurs d'une pathologie. C'est pourquoi il est recommandé d'avoir un diagnostic médical précis avant de s'engager dans une prise en charge par les méthodes douces. Mais le plus souvent aucune cause n'est retrouvée et il faut apprendre à les éloigner.

Cap sur une alimentation bonne pour la circulation

Le poisson, l'ail, l'oignon, l'huile d'olive, les aliments riches en zinc (huître, foie de veau...) sont à privilégier pour améliorer la circulation du sang. Il est recommandé d'éviter l'excès de beurre, de viande grasse, les produits industriels, le sel. Attention aussi à l'alcool et aux nombreuses tasses de petit noir.

La sophrologie permet d'évacuer son stress

Grâce aux techniques de relaxation, de respiration et de visualisation positive, la sophrologie est une aide très intéressante pour ne plus penser aux essaims d'abeille qui envahissent les oreilles. Lors d'une séance, on apprend à se détendre physiquement et mentalement par des exercices qui mettent les bruits parasites de côté. On peut ensuite y faire appel chez soi quand la gêne revient. Des adresses de sophrologue sur : www.chambre-syndicale-sophrologie.fr

L'homéopathie aide à gérer ses émotions

Phosphorus 9 CH, 5 granules le soir en cas d'hypersensibilité, d'émotivité et d'hyperacousie avec aggravation à la tombée de la nuit. Gelsemium 9 CH, 5 granules 2 fois par jour, pour des acouphènes suite à une peur, un choc, une émotion soudaine. Arnica 15 CH, 5 granules 2 fois par jour, pour des acouphènes suite à un traumatisme ou à un deuil.

Chininum sulfuricum 9 CH, 5 granules matin et soir pour des acouphènes avec des douleurs cervicodorsales et liés à de la fatigue.

Les huiles essentielles agissent sur la circulation

L'uile essentielle (HE) d'hélichryse italienne ou de cyprès toujours vert : masser autour de l'oreille avec 2 gouttes jusqu'à une amélioration. La formule plus complète : 1 goutte d'HE de marjolaine à coquilles, 2 gouttes d'HE de petit grain bigarade, 1 goutte d'HE d'hélicryse italienne : massez autour de l'oreille 3 fois par jour.

Les plantes ont un effet calmant

L'ail, le ginkgo biloba et le mélilot sont des plantes bénéfiques pour la circulation. On peut prendre ce mélange en teinture-mère, 40 gouttes dans de l'eau deux fois par jour. L'aubépine, la mélisse, la passiflore, la fleur d'oranger, le calament (au choix) auront un rôle sédatif en cas de nervosité, de stress. A prendre en infusion après le repas.

La gemmothérapie favorise la détente 

Les bienfaits de la gemmothérapie peuvent être utiles contre les acouphènes circulatoires, les bourgeons de ginkgo biloba régulent la micro-circulation et ceux du sorbier drainent la circulation. Contre les acouphènes d'origine psychologique, les bourgeons de tilleul relaxent et décontractent. 10 gouttes, à prendre matin et soir, pendant 21 jours, avec un arrêt de 7 jours en cure de 3 mois. Produits prêts à l'emploi : Herbalgem 11,50 € les 15 ml ; Vitaflor 11,90 € les 15 ml.

D'autres approches thérapeutiques efficaces dans certains cas

L'ostéopathie. Avec une radiographie de vos vertèbres cervicales et un panoramique dentaire (si vous en avez un), l'ostéopathe pourra essayer d'intervenir sur vos acouphènes. Plus le problème est pris tôt, meilleurs sont les résultats. Une à trois séances d'ostéopathie crânienne à 15 jours d'intervalle sont généralement conseillées. Si vous ne constatez pas d'amélioration, il faudra choisir une autre méthode. Pour trouver un ostéopathe près de chez vous : www.osteofrance.com

Un traitement dentaire. Les acouphènes peuvent provenir d'undéséquilibre de l'articulation temporo-mandibulaire (ATM) dû à des prothèses mal adaptées ou des bridges, des implants des couronnes dentaires mal positionnés. Dans ce cas-là, choisissez un dentiste holistique qui remettra en place votre ATM et refera éventuellement les couronnes ou bridges inadéquats.

L'acupuncture. Les séances d'acupuncture sont conseillées pour les acouphènes liés aux émotions, aux chocs psychologiques ou au stress. Deux ou trois séances sont recommandées.

La médecine chinoise. Selon la médecine chinoise, les acouphènes sont dus à un effondrement énergétique du rein, du foie ou de la rate. Avec des remèdes de la pharmacopée chinoise, le praticien corrigera ces désordres.

Merci à Dominique Pianel, ostéopathe et praticien de médecine traditionnelle chinoise, Françoise Couic Marinier, docteur en pharmacie, diplômée en phytothérapie et aromathérapie, Thierry Morfin, naturopathe et au Dr Monique Berion, médecin généraliste homéopathe.

A lire aussi 

Acouphènes : la thérapie respiratoire pour les soulager

Acouphènes : 3 réflexes pour trouver l'apaisement

Acouphène : bien nettoyer ses oreilles

 

 

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Source :

Topsanté : article du 28 décembre 2014 (je n'ai pu insérer le lien....)

Article venant du blog

de mon amie Fleur14

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Le syndrome de fatigue chronique

 

 

Le syndrome de fatigue chronique

 

 

 

Une maladie à prendre au sérieux ?

 

 

Un syndrome bien proche de la fibro.... lors de mon diagnostique fibro l'on m'a indiqué que je souffrais également du syndrome de fatigue chronique...! Beaucoup de questions sans réponse et de suppositions pour un quotidien bien difficile à vivre. 

Les américains ont peut être plus de moyens que le France ; bonne lecture :

Aux États-Unis, des associations de malades ont obtenu des autorités que cette affection à l’origine mystérieuse soit renommée en tant que "syndrome de l’intolérance à l’effort".

MYSTÉRIEUX. C’est une maladie bien étrange. Le syndrome de fatigue chronique (SFC), défini par une fatigue permanente dont on ne retrouve jamais la cause, concerne 800.000 à 2,5 millions d’Américains.

Or, outre-Atlantique, cette affection mystérieuse vient tout juste de se trouver un nom moins "générique" : le syndrome de l’intolérance à l’effort (SEID, systemic exertion intolerance disease), reflétant mieux, selon les rapporteurs à l’origine de ce changement sémantique, la gravité du trouble.

Plusieurs particularités

L’auteur de cette trouvaille est l'Institut américain de médecine (Iom, Institute of medecine), qui avait été sollicité par le ministère américain de la Santé et une flopée d’institutions officielles comme les Centers for Disease Control and Prevention, la Food and Drug Administration (FDA) et d’autres organismes fédéraux ainsi qu’il l’explique dans un rapport de 235 pages.

 

Cette affection pour le moins énigmatique cumule en effet plusieurs particularités : pas de cause identifiée à ce jour, pas de test diagnostic, aucun traitement validé mais des plaintes multiples avec, toujours, une fatigue permanente accentuée à l’effort, s’accompagnant de troubles atypiques (douleurs articulaires et musculaires diffuses) sans qu’aucune anomalie biologique particulière ne soit retrouvée.

L’un des membres du panel, le Dr Peter Rowe, pédiatre à l'université Johns Hopkins, a ainsi estimé que le nouveau intitulé, SEID, rendait mieux compte de la fatigue tant physique que cognitive qui frappe les patients, n’hésitant pas à qualifier ce rapport de "phénoménal".

150.000 personnes touchées en France

LOBBY. Voire ! Selon la presse américaine, les experts auraient en effet subi un lobbying important de la part des associations de malades qui, ces dernières semaines, ont adressé à l'Institut américain de médecine de très nombreux témoignages, attestant du retentissement parfois lourd de cette affection dans leur quotidien.

Un nouveau symptôme a même été rajouté à la déjà très longue liste, celui d’un sommeil non réparateur. Un pas vers la reconnaissance officielle de cette maladie qui, selon l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), toucherait environ 150.000 personnes en France ?

En attendant d’en savoir plus, il faudra donc s’y faire : SEID sera la nouvelle dénomination de cette curieuse affection que certains appelaient déjà encéphalomyélite algique (EM). Fin 2014, une étude avait en effet retrouvé des anomalies de la substance blanche présentes dans le cerveau.

 

 

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Source :

www.sciencesetavenir.fr 

Article venant du blog 

de mon amie Fleur14

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