08 novembre 2009
Témoignage de choux85
Bonjour,
j'ai 45 ans, je suis mariés et j'ai deux enfants à charge et outre d'autre problèmes de santé, je suis diagnostiqué fibromyalgique.
Mon médecin traitant ne veux rien faire administrativement.
Il refuse une demande en ALD pretextant que la Fibromyalgie ne fait pas parti des ALD. Ce que je conçois mais elle est possible en ALD hors liste.
Je suis maintenant en depression et je dois subirr une intervention des mains.
J'ai beaucoup de difficulté à marcher suite d'un accident grave de voiture en 1983.
La cerise sur le gâteau est que j'ai été recruté comme travailleur handicapé et que mon emplyeur ne respetct pas mon handicap.
De ces faits je suis en arrêt depuis avril 2009
Je dois me battre contre tous :
Maladie/Médecin/Employeur/Médecin du travail/Finance (il faut bien vivre)......
J'en peux plus et je me sent si seule 
J'ai recherhcer une association et/ou un médecin motivé et/ou des personne vivant le même combat sur la Vendée 85 comme moi, MAIS RIEN
Je désespère vraiment, je n'en peux plus
Je tente donc mon message de la dernière chance de trouver du soutient
Merci à tous
------------------- Jenny sur le PostUne louve fibropensive & fibropoésies
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07 novembre 2009
Douleurs et simulations
Douleurs et simulations, les symptômes dentaires démontrent le contraire.
Quand un fibromyalgique entend une personne valide dire « vous n’êtes pas si fatiguée que cela » ou « vous n’êtes pas malade, vous simulez »; ou « vous n’avez qu’à vous forcer un peu, au lieu de rester à dormir tout le temps, et de vous croire épuisée » ou enfin un médecin affirmer « c’est dans la tête »….que se passe t-il alors ?
Pour une personne fibromyalgique, survient alors immédiatement le découragement, la fatigue, le stress, la douleur et l’envie de se replier sur soi même.
- Le découragement de ne pas être entendu et compris.
- La fatigue car la moindre contrariété peut provoquer une fatigue intense
- Le stress car toute situation oppressante provoque une montée rapide du stress et du mal être
- La douleur qui à chaque contrariété se rappelle de manière beaucoup plus forte, et cela très rapidement
- Le repli sur soi car la personne atteinte de fibromyalgie, souvent, n’a pas envie de lutter contre les autres, la société, le qu’en dira t-on, par peur de ne pas être à la hauteur, de n’avoir pas la force, la combattivité, qu’elle avait souvent avant cette maladie.
C’est atroce et décourageant cette incompréhension, que ce soit par les autres, souvent des personnes proches, car dans un premier temps, physiquement, peu de marques sont visibles; ou par les médecins, qui commencent souvent à diagnostiquer une dépression, avant de chercher autre chose; ce sera d’ailleurs souvent le patient qui évoquera la fibromyalgie, maladie fourre tout décriée par le corps médical, mais bien pratique pour finalement y caser un malade. De l’hystérie à la fibromyalgie, il n’y a qu’un pas.
Et pourtant.
Au fur et à mesure des traitements visant à soulager la fibromyalgie on va assister à :
- Des prises de poids phénoménales
- Des œdèmes
- Ou son contraire un amaigrissement pouvant frôler l’anorexie
- Des douleurs intenses, ou diffuses, mais toujours présentes, jour et nuit.
- Une fatigue particulièrement épuisante, un sommeil perturbé.
- Une peau très sèche
- Diverses allergies
- Des rougeurs
- Des bleus
- et divers autres symptômes moins visibles dont acouphènes, migraines, suées, tremblements, fourmillements …etc
C’est pourquoi il est très difficile pour une personne fibromyalgique d’être prise pour une affabulatrice, une fainéante, ou une menteuse.
Les douleurs sont bien la. Mais comment prouver le reste? Comment démontrer comme tente de le faire Magali par exemple que la fibromyalgie détruit le corps ? (elle qui se retrouve si souvent en fauteuil roulant du fait de ses pertes d’équilibre)?
Marina vient de faire l’amère expérience de la dégradation de son corps.
Bien sur nous n’essayons pas d’affirmer que ces quelques constatations doivent être admises sans vérification, ou que nos dires sont des paroles divines et absolues.
Bien au contraire, nous espérons que la communauté scientifique s’approprie ces questions, et étudie les diverses problématiques de la fibromyalgie.
Il nous faut des réponses, et maintenant que l’OMS a reconnu cette maladie, des réponses rapides. Afin de commencer à étudier comment soigner, ou, à tout le moins, soulager les personnes atteintes.
En effet, les problèmes de Marina avec ses dents continuent. Encore aujourd’hui, une nouvelle dent a du lui être arrachée.
D’ou des douleurs quasiment insurmontables en ce moment. Ce sera la quatrième ou la cinquième en trois semaines….
Marina a subi il y a deux ans un scorbut, ne fixe pas les vitamines, et reste très carencée. Ce qui se retrouve, à divers niveaux chez beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie.
Aujourd’hui, non seulement ses dents ne tiennent plus, déchaussées, ses gencives, après avoir saignés, sont très rétractées, à un niveau important.
Mais lors du précédent arrachage, l’anesthésiant n’a servi à rien. Et les dents ont été dévitalisées à vif…
Aujourd’hui, l’anesthésiant a fait son office difficilement; la dent a été arrachée car totalement friable. Et de petits morceaux d’os ont été arrachés de plus de la gencive. Quant à la racine, il semblerait qu’elle était complètement molle et difficile à attraper…
Résultat des courses : un devis de 2760 euros….pour des couronnes et des appareils….Une souffrance énorme.
Et après on dira qu’on simule ? Ou qu’on se plaint pour rien ?
Et si ces personnes prenaient simplement le corps d’un fibromyalgique juste une journée ?
Pour des idées de prix de travaux dentaires le site
Article venant du site associatif de mon ami
Mabru Et Orka Ou la maladie inconnue.
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Conférence du Professeur Blotman
Conférence du Professeur Blotman du CHU de Montpellier le 26/10/2009
La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques diffuses. On l’appelle également « syndrome polyalgique diffus » ou « alodynie généralisée.
Il y a 700 000 cas en France, dont 80 % de femmes.
Elle démarre généralement vers la trentaine. Les personnes en souffrant disent qu’elles ont des douleurs partout, depuis toujours. Elles se plaignent du fait que personne ne les croit, qu’on ne les écoute pas, qu’on ne les comprend pas.
Les douleurs sont musculaires (muscles noués, tendus), tendineuses et articulaires. Les douleurs articulaires sont insensibles aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).
En plus de la douleur, il y a une fatigue matinale plus une grande fatigabilité, des troubles du sommeil, des fourmis dans les mains, dans les jambes, le syndrome des jambes sans repos, des colites chroniques, des troubles vésicaux.
Aucun examen biologique ne montre d’anomalie.
Le diagnostic est établi en établissant une pression sur 18 points du corps. Si 11 points sont douloureux et s’il n’y a pas d’autre maladie associée, le diagnostic est confirmé
Le syndrome sec (yeux, bouche) est différent de la fibromyalgie mais il s’accompagne également des symptômes de celle-ci. Par contre, il existe des médicaments efficaces pour le syndrome sec.
Les antidépresseurs peuvent donner le syndrome sec.
La sclérose en plaques peut ressembler, au début, à la fibromyalgie.
Il n’y a jamais de paralysie avec la fibromyalgie.
Le premier facteur favorisant l’apparition de la fibromyalgie est l’accident avec le « coup du lapin ». Le deuxième facteur est un traumatisme psychologique (deuil, harcèlement psychologique, viol, attouchements sexuels).
La fibromyalgie arrive sur un terrain particulier. Il peut y avoir un facteur génétique (anomalies sur neuro-transmetteurs).
La personne souffrant de fibromyalgie a un trouble de modulation de la douleur. Elle a une sensibilité pour des stimulations qui, normalement, ne sont pas douloureuses.
On a pu créer des modèles expérimentaux de fibromyalgie sur des souris en rendant leurs neuro-médiateurs défaillants, ce qui va permettre de tester différents médicaments.
C’est dans la tête ?
Des dépressions peuvent précéder ou succéder à la fibromyalgie. L’anxiété (peur de ce qui va arriver) est 3 fois plus fréquente chez un fibromyalgique que chez un non fibro.
Catastrophisme, incertitude : j’ai mal, on ne me reconnaît pas. Le catastrophisme explique 50 % de la douleur.
Peur de la douleur : on bouge moins pour ne pas avoir mal (et moins on bouge, plus on a mal).
Hypersensibilité au stress : bruit, chaleur, lumière, etc.
Le copyng négatif (façon dont on se comporte face à la maladie) est un facteur d’aggravation.
C’est dans la tête de façon organique ?
Oui, dans la mesure où on constate des anomalies du muscle dues aux contractures. Il y a également des troubles du sommeil lent profond (sommeil réparateur).
Dans le système nerveux central, dans les zones d’anticipation de la douleur, dans les zones d’intégration de la douleur, dans les zones de la mémoire, on a trouvé des anomalies de la vascularisation.
Anomalies des neuro-médiateurs : dopamine, noradrénaline, substance P. Les neuro-médiateurs agissent sur le sommeil et mettent le muscle au repos.
Anomalies également dans le système hypotalamo-hypophysaire (système de défense du stress).
Dans les guerres, le stress post-traumatique ressemble beaucoup à la fibromyalgie.
Le stress chronique a un effet sur la fibromyalgie alors que le stress soudain (11 septembre par exemple) n’en a pas.
Il faut lutter contre le catastrophisme. Il faut avoir un support social (famille, entourage) et une aide sociale (quand on nous l’accorde).
Médicaments
Antalgiques :
Palier 1 : paracétamol, tramadol
Palier 2 : efferalagan avec codéine
Palier 3 : morphiniques (possibles ponctuellement en cas de grosse crise)
Anti-convulsivants (donnés généralement pour l’épilepsie). Ils agissent sur les douleurs chroniques (Clonazépam : Rivotril – Gabapentine : Neurontin - Prégabaline : Lyrica). Il y a beaucoup d’effets secondaires avec ce type de médicaments : somnolence, vertiges, prise de poids).
Antidépresseurs : ils sont efficaces surtout si on ne souffre pas de dépression en modifiant les neuro-médiateurs. Ils corrigent les anomalies et certains agissent sur la fatigue. Certaines personnes supportent mal le Laroxyl ou le Cymbalta en raison d’une hyper-sensibilité aux médicaments.
Autres médicaments :
La famille des Cétron (utilisés en cancérologie contre les vomissements) modifie le système nerveux central.
Le Xyrem (voie du Gaba) qui est un cousin de la drogue du viol, est efficace en agissant sur le sommeil et sur les douleurs mais il doit se prendre la nuit. C’est un hyper stupéfiant donc il y aura de la difficulté à le distribuer.
Le Pramitaxol (utilisé pour les patients souffrant de la maladie de Parkinson) semble être efficace pour la fibromyalgie.
Le Minalcipran (des laboratoires Fabre) est en procédure d’appel.
Volet non médicamenteux
L’exercice à dose modérée (difficile car nous sommes des hyper-actifs et que nous avons tendance à en faire trop). Il faut faire de l’exercice progressif en augmentant régulièrement. Ne pas se lancer dans le marathon !
La kinésithérapie pour enlever les contractures (éventuellement dans l’eau).
Le thermalisme.
L’acupuncture (mais n’est pas toujours bien tolérée).
Lâcher l’hyperactivité au stress en pratiquant la relaxation, la sophrologie.
Les techniques cognitivo-comportementales peuvent marcher (en apprenant à modifier la façon dont on se comporte).
Les facteurs déclenchants sont des évènements favorisants comme un viol ou un accident. L’hyperactivité est probablement un facteur déclenchant.
On peut avoir une spondylarthrite et une fibromyalgie.
La fibromyalgie de l’homme est généralement plus grave que celle de la femme. Il vaut mieux éviter de mettre l’étiquette fibromyalgie sur les enfants et les adolescents avant l’âge de 18 ou 20 ans.
On est dans le « fibro fog » quand les circuits sont encombrés par la douleur.
Les personnes souffrant de fibromyalgie ont une perte de capacité mémoire de 20 ans (quand elles ont 40 ans, c’est comme si elles en avaient 60).
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Zinedine Zidane annonce les premiers résultats d'ELA
Zinedine Zidane annonce les premiers résultats d'ELA
Trois enfants atteints une maladie rare, l'adrénoleucodystrophie, ont été sauvés grâce à l’association ELA, premier financeur de la recherche sur cette maladie cérébrale mortelle.
L’association ELA et Zinédine Zidane, son parrain emblématique, viennent d'annoncer cette première mondiale : les résultats de la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie (ALD) menée par le Dr Nathalie Cartier et le Pr Patrick Aubourg de l’hôpital Saint-Vincent de-Paul à Paris viennent d’être publiés dans la prestigieuse revue Science.
Trois enfants ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque là bien portant. Cette découverte ouvre également des perspectives de traitement pour d’autres maladies plus fréquentes.
La thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : une première mondiale L’adrénoleucodystrophie (ALD) est la forme de leucodystrophie la plus fréquente. Elle représente près de 30 % des cas de leucodystrophies recensés par l’association ELA. Le décès intervient souvent durant l’enfance.
Jusqu’à présent, le traitement de l’ALD reposait sur la greffe de moelle osseuse, une approche limitée par la rareté des donneurs et le risque de complications graves. Dans cette nouvelle approche, les médecins ont choisi la voie de l’autogreffe combinée à la thérapie génique.
un vecteur "médicament" dérivé du virus du Sida modifié
Les cellules souches de la moelle osseuse des patients sont prélevées, puis corrigées en laboratoire avant d’être réinjectées aux patients. Certaines d’entre elles, par un mécanisme naturel, vont se diriger vers le cerveau du patient et jouer leur rôle correcteur. Autre nouveauté : un vecteur « médicament » dérivé du virus du sida modifié et inactivé est utilisé pour introduire le bon gène dans les cellules de moelle osseuse. En effet, le VIH est le seul virus capable de faire pénétrer un gène thérapeutique dans le noyau des cellules qui ne se divisent pas, comme les cellules souches et les neurones, afin de permettre un effet à long terme du gène thérapeutique.
Avec 7M€ investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l’ALD
Ces sommes très importantes ont pu être réunies grâce aux actions menées dans les établissements scolaires par des millions d’élèves, au soutien financier du Ministère de la Recherche, à la générosité de tous les donateurs. Le soutien des partenaires et parrains, avec en tête Zinedine Zidane et Florent Pagny, participe aussi à ce succès.
Une découverte qui va profiter à d’autres maladies plus fréquentes
Aujourd’hui, ELA est d’autant plus fière du résultat que cette approche innovante ouvre des perspectives de traitement pour d’autres types de leucodystrophie et surtout pour d’autres maladies plus fréquentes (drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences, hémophilie, parkinson,..) qui pourraient bénéficier d’un traitement similaire de thérapie génique avec un vecteur de thérapie génique dérivé du virus VIH.
Le succès d’une association de parents qui se bat depuis 17 ans…Créée en 1992 par Guy Alba, parent d’un enfant ALD, avec la complicité du Pr Aubourg, Président du conseil scientifique jusqu’en 2008, ELA réunit des familles concernées par les leucodystrophies, maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du cerveau. Depuis sa création, ELA poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche médicale. Pour accélérer la découverte d’un traitement, ELA crée en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. Ses efforts et son dynamisme lui permettent de consacrer 30 millions d’euros à la recherche sur l’ensemble des leucodystrophies.
En parallèle, ELA est soucieuse des malades et porte une attention particulière à ceux qui ne pourront bénéficier des progrès de la recherche. C’est pourquoi l’association a consacré 5,1 millions d’euros dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles. Avec ces mêmes motivations, ELA soutient le développement de structures similaires en Europe (Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse).
…et ELA prépare déjà la suite : étendre l’essai en Europe en recrutant de nouveaux patients notamment des adultes ; mettre en place un dépistage systématique à la naissance ; proposer la thérapie à tous les patients ALD .
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06 novembre 2009
Bienvenue à Autismapolis (autiste)
Bienvenue à Autismapolis
Voyage intérieur au coeur d'une autre intelligence
À force de répéter que les autistes ont du mal à entrer en relation avec les autres, qu'ils ne communiquent pas, que les codes du monde moderne leur échappent souvent, on oublie qu'ils ont aussi des forces et des habiletés dont certaines sont hors du commun.
Chez les Barron-Blackburn, c'est un peu Autismapolis. Stéphane, le père, est atteint du syndrome d'Asperger, tout comme son plus vieux, François. Olivier, le benjamin, est lui aussi autiste, mais de type Kaner, soit le plus répandu. Puis il y a Sylvie, la femme de leur vie, qui sans parler «la langue autiste» sait toujours comment toucher leur coeur. «On est dans un monde d'autistes ici. Toutes les idées sont dites une à une», résume Stéphane Blackburn, en pesant chacun de ses mots.
Dans cet univers feutré, la routine est reine. Et les fous rires nombreux. «Nous sommes très unis et je dirais beaucoup plus heureux que la moyenne des familles québécoises.» Il n'en a pas toujours été ainsi. Avant la venue d'Olivier, les Barron-Blackburn formaient une famille comme les autres, à quelques excentricités près. La naissance du petit dernier aura servi de révélateur. À deux ans, Olivier ne se tenait pas assis. À quatre ans, il ne disait toujours pas un mot. Et il faisait des crises terribles.
À force d'investiguer, le diagnostic est finalement tombé: autisme. La nouvelle a eu l'effet d'une bombe pour les Barron-Blackburn, qui mettaient le pied dans cet univers parallèle pour la première fois. Au fil de leurs lectures, des intuitions se sont précisées, des mystères se sont éclaircis. C'est ainsi qu'ils ont découvert que François et Stéphane avaient eux aussi une forme plus légère de troubles envahissants du développement (TED), le syndrome d'Asperger.
Stéphane Blackburn a su très tôt qu'il était différent. «J'ai passé ma vie à me demander ce que j'avais.» Maintenant qu'il a sa réponse, l'ancien professeur de philosophie cherche à changer les perceptions que les gens ont de l'autisme. Il a écrit un livre qu'il a intitulé Dieu merci, les autistes sont là!. Jolie boutade pour rappeler au monde que l'autisme n'est pas une fatalité, mais une autre réalité qui a toute sa place dans nos sociétés.
C'est aussi l'opinion de Brigitte Harrisson, une autiste de haut niveau qui a mis au point une approche inédite pour aider les autistes à exploiter leur plein potentiel. «L'autisme, ce n'est pas une fin en soi, c'est le début d'un parcours», résume sa collègue, Lise St-Charles. Mais encore faut-il sortir des idées reçues. «On lit partout ce que les autistes ne font pas, mais jamais on ne lit ce qu'ils font», déplore Mme Harrisson, qui a entrepris de décrire l'autisme de l'intérieur.
Pour les spécialistes, Mme Harrisson est une source inépuisable d'informations. Le Dr Laurent Mottron, spécialiste des TED, la compare à une pierre de Rosette, pièce-clé dans le déchiffrement de l'égyptien hiéroglyphique. «Je suis une espèce de dictionnaire de traduction. Le Dr Mottron compare ça à des hiéroglyphes égyptiens. On a deux symboles. Pris séparément, on n'a jamais trouvé ce qu'ils voulaient dire. Mais quand on a trouvé la classification, la fonction, on réussit à les comprendre en combinaisons. Pour le Dr Mottron, c'est exactement ce que je fais quand j'explique le fonctionnement interne de l'autisme.»
Voir, ce n'est pas toujours percevoir
Dans la littérature scientifique, on lit généralement que les TED affectent la façon dont les personnes communiquent et entrent en relation avec les autres. Ces troubles modifient également la façon dont elles perçoivent leur environnement. «On a exactement le même équipement de base que vous, les neurotypiques, mais au lieu d'être connectés en Windows, on est connectés en Macintosh», simplifie Mme Harrisson.
Chez les autistes, cette plateforme ne discrimine pas l'information. Le neurotypique qui fixe un objet le verra devenir plus net et plus foncé tandis que le reste autour s'estompera. «C'est ça, percevoir, détacher un morceau de l'environnement, explique Brigitte Harrisson. Votre cerveau fonctionne comme une transmission d'automobile automatique. Vous ne sentez rien, vous n'avez pas d'efforts à faire pour déchiffrer le monde.»
L'autiste, lui, voit tout au même plan. Il voit donc, mais il ne perçoit pas. Idem pour ce qu'il entend et ce qu'il touche. «Quand tu es autiste, ta transmission est manuelle», poursuit l'ancienne travailleuse sociale. Les entrées se font donc une à la fois, de façon consciente, au prix d'une gymnastique cognitive complexe. «Il faut que tu ailles porter l'information à l'intérieur et que tu la gères avec tes trois canaux -- moteur, cognitif et langagier -- pour la rendre jusqu'au bout de ton cerveau. Une fois l'information rendue là, c'est ton intelligence qui la traite. L'autiste est intelligent, c'est la haute vitesse qui ne marche pas.»
Ce qui n'empêche pas certains d'entre eux de devenir très performants dans cette gymnastique de haute voltige, spécialement les autistes dits de haut niveau comme Brigitte Harrisson, qui est capable de traduite le langage sonore commun à tous les humains en langage conceptuel tel qu'il est reçu par les autistes. «Quand les gens voient Brigitte fonctionner, ils se disent: non, ce n'est pas une autiste. Ou encore: elle est guérie. Mais c'est faux. En fait, la voiture de Brigitte est toujours manuelle, mais Brigitte est devenue une excellente conductrice», explique Mme St-Charles.
Chez les gens atteints du syndrome d'Asperger, les troubles sont souvent plus légers. La plupart ont même des capacités de mémorisation exceptionnelles. Stéphane Blackburn, lui, se présente comme un grand spécialiste d'Aristote, diplômé en philosophie. «À l'université, j'avais la mémoire absolue, c'est-à-dire que j'avais la capacité d'enregistrer tous les instants de tous les cours.» Asperger comme lui, son fils François a parlé tôt et excelle à l'école
Un autre langage
Le parcours d'Olivier a été autrement plus difficile. Complètement prisonnier de sa bulle, le petit Kaner a fait une première phrase sensée à l'âge de quatre ans grâce aux services intensifs qu'il a reçus de deux à cinq ans au centre de stimulation L'Envol, à Victoriaville. Auparavant, Olivier n'avait jamais parlé de façon intelligente. Il faisait ce que les scientifiques appellent des écholalies. «Il utilisait les lettres, les chiffres, les nombres. On l'entendait faire ses opérations mentales, mais c'était sa voix électronique qui décortiquait tout ce qu'il faisait et entendait.»
Jusqu'au jour où Stéphane est convoqué à l'école pour voir son fils. «Je le vois s'installer devant un cahier à anneaux sous lequel se trouve une bande de velcro. Il l'ouvre et commence à regarder un paquet de dessins plastifiés. Il en choisit un et le met sur la bande. Puis, il en choisit un autre et ainsi de suite. C'était manifestement un choix calculé. Il tire ensuite sur la bande de velcro pour la détacher. Il va voir une monitrice. Il tire sur sa manche. Elle fait: oui, Olivier. Il lui montre la bande en pointant chacun des pictogrammes et en disant verbalement, en même temps: "Catherine, je veux du yogourt, s'il vous plaît." »
Le choc a été tel que Stéphane s'est rué vers la maison, bouleversé. «Sylvie m'a demandé ce qu'il y avait et j'ai répondu: "Il parle!" C'était la première fois que je voyais Olivier organiser un discours. Il avait quatre ans.» Aujourd'hui, Olivier peut soutenir aisément une conversation, pour peu qu'on lui laisse le temps d'organiser ses idées. «Olivier est non seulement capable de parler, mais il écrit mieux que son grand frère qui parle comme un enfant normal. Son français écrit est sans fautes. Pas de fautes de grammaire, pas de fautes de syntaxe, pas de fautes d'orthographe.»
Et il est plein d'humour. Au bout du fil, le garçon de 11 ans répond sans se défiler aux questions de la journaliste. Tu le trouves comment, ton papa? «Je le trouve malcommode. On aime beaucoup jouer aux débiles.» Ça se joue comment? «Il faut faire le twit.» Vous riez beaucoup à la maison? «Tellement! Dès qu'on est sérieux, il y en a un qui fait le twit et tout le monde rigole!» Vraiment, on s'amuse beaucoup chez les Barron-Blackburn.
Ce qui n'empêche pas le patriarche de se faire du souci pour lui et pour ses fils. Pendant 12 ans, M. Blackburn a enseigné la philosophie avec passion à des cégépiens. Mais depuis, il a démissionné, à bout de souffle, non pas à cause de ses élèves, mais brisé par ses collègues qui ne prisaient guère ses manières excentriques. Pendant un certain temps, M. Blackburn a conduit des camions, mais il a jugé que «ce n'était pas sa place».
Aujourd'hui, le philosophe perçoit l'aide sociale, une situation qu'il déplore. «J'ai un énorme potentiel qui n'est pas utilisé.» Il n'est pas le seul: le monde moderne ne sait pas quoi faire de ces travailleurs autistes qui ont pourtant de grandes qualités, au premier chef leur fiabilité, leur performance et leur productivité hors du commun. Pour peu qu'on les encadre et qu'on leur offre un environnement rassurant, à leur image.
«De nos jours, on ne reconnaît pas un autiste au fait qu'il a des symptômes, mais au fait qu'il est capable ou non de s'insérer en société, croit Stéphane Blackburn. Je crois que plus la société va resserrer son cercle de la normalité, plus on va retrouver d'autistes.»
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05 novembre 2009
Une webcam pour filmer leur fille handicapée
Une webcam pour filmer leur fille handicapée dépendante à 100%
Anne, 32 ans, est handicapée moteur cérébral. Elle n'a aucune mobilité et est dépendante à 100 %. Elle ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas seule, ne peut rien attraper. Sa vie se déroule au ralenti au domicile de ses parents Chantal et Didier Lamic, qui ont trois autres enfants. Mais elle possède depuis le 20 août son propre site internet international (traduit en 22 langues) "Doudouworld.com", dont la particularité est de traiter des infirmes moteurs cérébraux (IMC) totalement dépendants. Fort de son expérience professionnelle de 35 ans en milieu médical (au centre de moyen séjour "La Durance" à Tallard), son père s'investit à fond dans ce site dédié à sa fille, « sans aucune prétention commerciale ni publicité ».
"On a essayé de ne pas culpabiliser"
« On l'a voulu différent, moins puéril ou enfantin mais plus structuré. Notre but essentiel est de toucher les familles isolées, repliées sur elles-mêmes et qui se sacrifient pour leur enfant handicapé. Depuis sa création, le site a reçu plus de 1700 visiteurs. »
Passionnés de voyages, Chantal, qui a fait des études médicales, et Didier, ont dépassé le stade de la culpabilité : « Contrairement à beaucoup de parents, on n'a pas voulu se sacrifier. Nous avons élevé nos quatre enfants avec une vie normale. Nous avons continué à nous octroyer des vacances pour nous ressourcer, nous retrouver et repartir avec l'énergie nécessaire ». Et Dieu sait qu'il en faut. « Mais cela a été très dur au début, je vous laisse imaginer quand on laissait Anne à l'hôpital de Laragne....».
Pour le couple, les voyages sont parés de toutes les vertus, tolérance et ouverture d'esprit : « Le handicap est perçu différemment selon les pays. Nous avons des contacts au Gabon, au Maroc, aux USA, en Terre Adélie, en Chine... Leur vision nous intéresse. Et nous, quand nous partons, même loin, nous restons en connexion permanente avec notre fille ».
"Nous voulons faire évoluer la vision du handicap"
Les époux Lamic se revendiquent agitateurs de conscience : « Par notre site, nous voulons faire évoluer la vision du handicap. En France, il y a un handicap institutionnel qui se voit comme les paraplégiques. Notre fille a été longtemps immobilisée, nous avons voulu la sortir de l'ombre et du silence par son adresse mail, son forum et son livre d'or. On a voulu lui donner un statut comme les autres ».
Une webcam pour la filmer, mais « ce ne sera pas "Loft story" »
Afin d'encore mieux banaliser le handicap, de l'apprivoiser, Anne aura bientôt sa webcam, suspendue à son lit. « Ces enfants "cachés" ont le droit d'être vus comme tous les autres, souligne Didier Lamic. Cette webcam est une idée novatrice, voire provocatrice et nous comprenons que cela puisse choquer. »
Les époux réfutent toute idée de voyeurisme ou d'exhibitionnisme : « Ce ne sera pas "Loft story" ou le "Réality show". On ne veut pas exposer notre fille. La webcam sera uniquement accessible par son site. On n'oblige personne à y aller. On souhaite juste susciter le débat, faire bouger les consciences. Car quelque part, cela arrange les gens de ne pas voir ».
Justement, qu'en pensent leurs trois autres enfants ? « Notre aîné a été étonné par notre démarche, il n'y est pas très favorable mais il commence à comprendre. Notre second fils était d'emblée très content, notre seconde fille est plus réservée d'autant qu'elle est enceinte. Nous comprenons qu'elle soit plus sensible là-dessus. Quant à nos petits-enfants, la présence d'Anne, qu'ils surnomment "tata Doudou", d'où le nom du site, n'est pas un problème. Elle fait partie de leur vie. »
POUR EN SAVOIR PLUS
Voici l'adresse du site internet :
http://www.doudouworld.com
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04 novembre 2009
Appel d'urgence à tous les médias en VIDÉO !
Appel d'urgence à tous les médias en VIDÉO !
Mesdames, Messieurs,
Devant la gravité et l'urgence de la situation mondiale,
nous, citoyens, dénonçons et accusons publiquement l'ensemble des
médias, radios, télévisions, journaux, l'ensemble de ceux qui ont leur
carte de journalistes, de ne pas faire leur travail d'investigation et
de rester muets devant le génocide qui se prépare et que tous
connaissent.
NOUS VOUS ACCUSONS DE NON-ASSISTANCE À POPULATION EN
DANGER.
NOUS VOUS ACCUSONS DE COMPLICITÉ DE GÉNOCIDE PLANÉTAIRE.
Beaucoup d'associations, beaucoup de citoyens indépendants font un
travail d'information remarquable, mais malheureusement marginal.
Toutes les informations sont sur internet. Le travail est mâché !
Il n'y a que vous, grands médias, qui pouvez les officialiser, qui
pouvez encore agir avant qu'il ne soit trop tard.
EN VOTRE ÂME ET
CONSCIENCE, LE FEREZ-VOUS ?
Nous nous adressons non seulement au journaliste, mais aussi à l'humain derrière ce journaliste.
Tous vous savez qu'un gouvernement mondial est en train de se mettre en
place.
Tous vous savez que ce gouvernement mondial se sert actuellement de l'OMS pour instaurer une dictature planétaire.
Tous vous savez que l'OMS est financée par les laboratoires qui fabriquent les vaccins et par les banques Rockfeller et Rotschild qui sont les moteurs de ce gouvernement mondial.
Tous vous savez que la grippe porcine n'est qu'un prétexte à vacciner les populations avec des produits dangereux, voire mortels.
Tous vous savez que l'un des buts du gouvernement mondial est la dépopulation.
Tous vous savez ce qui se passe actuellement aux USA en ce qui concerne la vaccination forcée.
Tous vous savez qu'il existe 800
camps de concentration aux USA, prêts à être utilisés.
Tous vous savez que 500 000 cercueils sont entreposés aux USA prêts à être utilisés.
Tous vous savez que des fosses communes sont en train d'être creusées dans plusieurs pays.
Tous vous savez que le carnage a commencé en Ukraine.
Tous vous savez que la France est prête à une vaccination de
masse obligatoire.
Tous vous savez que les lois sont prêtes pour que
l'état d'urgence soit déclaré en France et dans les autres pays (loi
martiale serait un nom plus approprié).
QUE FAITES-VOUS ?
QU'AVEZ-VOUS L'INTENTION DE FAIRE ?
QUAND ALLEZ-VOUS LE FAIRE ?
Allez-vous regarder les populations mourir sans rien dire alors que vous avez le pouvoir d'intervenir ?
Demain, si toutes les rédactions des radios, télévisions, journaux, se
mettent d'accord pour publier tout ce qui est connu sur le gouvernement
mondial et ses agissements, aucun de vous ne risquera rien, parce que
l'effet de masse vous mettra à l'abri de toute représailles.
Vous savez tous que c'est vous, les grands médias, qui détenez le
pouvoir de faire tomber les têtes, de révéler au grand jour toutes les
horreurs qui sont en train de se perpétrer.
POURQUOI NE LE FAITES-VOUS PAS ?
PAR QUI ÊTES-VOUS PAYES ?
QUI PARMI
VOUS OSERA RÉVÉLER LES PRESSIONS EXERCÉES SUR VOUS ?
Et enfin...
ARRIVEZ-VOUS ENCORE À DORMIR L'ESPRIT TRANQUILLE TOUTES LES NUITS ?
Vous êtes aujourd'hui le dernier recours d'une population en sursis.
Nous comptons sur vous, nous comptons sur votre humanité personnelle.
Merci.
Nous demandons à tous les gens qui liront ce message de le diffuser au
maximum, de l'envoyer en masse à tous les journaux, radios,
télévisions, afin que notre SOS soit entendu et relayé par les médias
du monde entier. Diffusez également auprès de vos élus et associations.
Même s'il n'existe qu'une chance sur un million pour qu'un journaliste
ose parler, cette chance existe. Il ne nous reste que quelques
jours.... c'est aujourd'hui qu'il faut agir !
Peace
Appel lancé le http://www.facebook.com/l/
Au nom de l'humanité.
Deejay Rascal.
PS: Merci à Pépé la putoise pour la réalisation du clip.
A diffuser à tout vos contacts et dans vos groupes, blogs, sites, forums...
Pour la sauvegarde de notre santé, de l'humanité toute entière, et pour empêcher l'hécatombe qui se prépare...
APPEL D'URGENCE A TOUS LES MEDIAS
envoyé par LEF2009. - L'actualité du moment en vidéo
Le vaccin contre la grippe A / H1N1
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Une louve fibropensive & fibropoésies
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Journée du diabète à LYON VILLEURBANNE
Journée du diabète, on s'informe
à l'espace santé le 12 novembre à Villeurbanne (Lyon)
Pour la troisième année consécutive, l'espace santé et environnement proposera aux Villeurbannais une demi-journée de sensibilisation et de prévention autour de la maladie diabétique, jeudi 12 novembre.
La direction de l'hygiène et de la santé publique s'est associée au Bus info santé du Conseil général et à des associations spécialisées pour proposer au public :
* De s'informer autour de l'hygiène de vie (alimentation, activité physique) pour les personnes diabétiques et non diabétiques ;
* Une documentation sur la maladie diabétique ;
* De s'informer, pour soi ou pour ses proches, et de rencontrer des associations spécialistes de la problématique diabétique, le réseau de santé Dialogs (prise en charge du diabète de type 2) et l'association Adly (Association des Diabétiques du LYonnais).
Espace santé
et environnement,
52, rue Racine
69100 VILLEURBANNE
Tél. : 04 78 03 67 73
Source : Le Progrès de Lyon
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Ce que vous devrez payer en plus...
Déficit de la Sécu: ce que vous devrez payer en plus
BUDGET - Le projet de budget de la Sécurité sociale pour 2010 a été voté mardi par l'Assemblée nationale. Forfait hospitalier, cotisations supplémentaires, hausse du prix du tabac...
Le trou à combler est béant. Le déficit de la Sécurité sociale atteindra 30,6 milliards l'an prochain (et non 33,6),
creusé par la crise et des problèmes plus structurels liés notamment à
la branche vieillesse. Le gouvernement a donc proposé de nouvelles
recettes dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité
sociale, adopté ce mardi à l'Assemblée. Les ménages seront mis à
contribution. Qui va payer quoi?
Explications...
Deux euros de plus dans le cadre du forfait hospitalier
Il passe de 16 à 18 euros par assuré. Le forfait hospitalier représente
la part dont le patient s'acquitte pour les frais d'hébergement et de
restauration quant il passe plus de 24 heures dans un hôpital. Il est
généralement pris en charge par les mutuelles ou les complémentaires
santé et un certain nombre de malades (femmes enceintes, bénéficiaires
de la CMU, accidentés du travail...) en sont exonérés (>> pour connaître la liste, cliquez ici). Dans les services de psychiatrie, le forfait passe de 12 à 13,5 euros.
Un paquet de cigarettes plus cher
Les députés ont voté la hausse de 6% du coût du tabac, ce qui va faire passer le prix moyen d'un paquet de cigarettes à 5,60 euros.
Des contrôles renforcés
L’assurance maladie va accentuer les contrôles sur les arrêts maladie
et les transports sanitaires. En d’autres termes, la note risque d’être
salée pour ceux qui tenteraient de frauder.
Finie la prise en charge à 100% pour les malades «guéris» du cancer
Ces personnes sortiront de la «classification en affection de longue
durée» (ou ALD) au bout de cinq ans. La prise en charge à 100% par
l'assurance maladie pourra cependant se poursuivre «pour les actes
médicaux et examens biologiques nécessaires» pour prévenir une
éventuelle rechute. Les conditions de la poursuite de la prise en
charge doivent être fixées par un décret.
Des cotisations sociales sur l'assurance-vie...
Les contrats d'assurance-vie multi supports seront désormais soumis aux
prélèvements sociaux (CSG-CRDS) lors du décès de l'assuré, alors qu'ils
étaient jusqu'à présent exonérés de cotisations sociales pour les
bénéficiaires. Une mesure qui pourrait rapporter 200 millions.
...Ainsi que sur les plus-values mobilières
Le gouvernement veut soumettre à cotisations sociales les plus-values
mobilières (ventes d'actions) à hauteur de 12,1% «dès le premier euro».
Retraite des mères
Les compensations accordées aux mères salariées du secteur
privé pour leur retraite, qui leur permettent d'obtenir jusqu'à deux
ans de durée d'assurance supplémentaire par enfant, sont «sauvegardées»
dans le budget 2010 de la Sécu, a indiqué le ministre du Travail Xavier
Darcos. Les hommes pourront éventuellement en bénéficier pour les enfants nés à partir de 2010, mais de manière exceptionnelle, sous des conditions restrictives.
Source
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RDV TOUS, LE 27 mars 2010 !
BAISSER LES BRAS OU NOUS MOBILISER DAVANTAGE ?
Et si on se bougeait tous le 27 mars 2010
dans chaque région de France ?
Ni pauvre Ni Soumis Midi‐Pyrénées réagit et organise à Toulouse UNE GRANDE MANIFESTATION
IMPOSSIBLE DE CONTINUER À ACCEPTER !
1. pour ceux qui ne peuvent pas ou plus travailler que l'AAH demeure sous le seuil de pauvreté, même avec les 25% d'augmentation promis pour 2012 ;
2. des pensions d'invalidité, des rentes Accident du Travail et Maladies Professionnelles créant une situation de misère encore plus grande pour une majorité de ceux qui ont travaillé ;
3. des revenus majoritairement sous le seuil de pauvreté pour ceux qui travaillent en ESAT ou ailleurs ;
4. un reste à vivre infime pour ceux qui vivent en établissements ou foyers ;
5. des moyens encore plus faibles qu'auparavant pour ceux qui passent à la retraite !
Alors que les CCAS notent une augmentation de 20 % du nombre des demandes d'aides, S'AJOUTENT ENCORE
- une compensation du handicap très souvent insuffisante ;
- + l'absence de droits à la CMU (Couverture Médicale ;
- + des franchises, des participations forfaitaires et de plus en plus de médicaments non remboursés … ;
- + et maintenant, l'augmentation du forfait hospitalier, celle des mutuelles, l'imposition des indemnités journalières des accidentés du travail !
- + les dépenses générales, qui elles, augmentent plus vite que le reste…
NON !!! DÉCIDÉMENT, TROP C’EST TROP !
Ni pauvre Ni Soumis Midi‐Pyrénées réagit et organise à Toulouse UNE GRANDE MANIFESTATION RÉGIONALE NI PAUVRE NI SOUMIS LE SAMEDI 27 MARS 2010
Car obtenir satisfaction pour notre revendication d’un revenu d’existence pour ceux qui ne peuvent pas ou plus travailler, doit permettre à ceux qui travaillent de gagner davantage. Et de ne plus subir la dépendance financière au sein du couple.
Objectifs de la manifestation
- contribuer à la prise de conscience du grand public
- rendre visible NPNS et ses revendications
- faire participer toutes les associations de personnes en situation de handicap ou de maladies invalidantes et leurs proches, quel que soit le handicap, et plus largement les personnes en situation de pauvreté
- sensibiliser sur la question de la pauvreté et de l'exclusion des PSH et malades, en parlant des restes à charges (franchises et participations, forfait journalier, mutuelle, pas de CMU, frais de santé non couverts, compensation du handicap incomplète, …)
Le tout dans un cadre festif et revendicatif.
Et vous, que ferez‐vous le 27 mars 2010 dans chacune de vos régions ? Pourquoi pas une dynamique nationale ?
Que tous ceux qui se sentent concernés par ce combat se fassent connaitre et interpellent les directions nationales et régionales de leurs associations, voire de toutes, pour leur demander de se remobiliser pour NPNS nipauvrenisoumis.mp@free.frCet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Pour mémoire, 2010 est déclarée « année européenne de lutte contre la pauvreté et l'exclusion sociale » par la Communauté Européenne. Et le 28 mars, ce sera le 2e anniversaire de la marche de Paris en 2008 qui avait réuni plus de 30 000 personnes !
C'est tous ensemble que nous pourrons nous faire entendre, alors mobilisons nous pour des rassemblements massifs !
Ni Pauvre Ni Soumis Midi Pyrénées
Mail : nipauvrenisoumis.mp@free.frCet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Site : http://nipauvrenisoumis.mp.free.fr
Source : communiqué de ""Ni Pauvre Ni Soumis"
RDV TOUS, LE 27 mars 2010 !
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