Le 12 mai 2015,

 

 

Nous devrions être reçus

 

 

Au ministère de la santé.

 

 

Et c’est bien le but : arriver à être écoutés.

 

 

Ce qui est prometteur cette année c’est que nous serons plusieurs associations ensemble.

(celles qui ne se seraient pas manifestées encore voudront bien le faire avant jeudi dernier délai).

Ce qui est prodigieux c’est la force et la portée de cette mobilisation. Plus de deux cent personnes devraient être présentes, du jamais vu, des politiques, des médecins, des accompagnants…..

Ce qui est magnifique c’est enfin une volonté d’être ensemble.

Et cela n’empêche nullement de conserver les spécificités de chacun, ses idées, tout en arrivant au final au même but : la  de la fibromyalgie.

Ce sera la troisième fois que nous serons quant à nous, initiateurs de ce rassemblement, devant le ministère. Que de chemin parcouru depuis 2012 :

- la première année nous étions une dizaine….

- l’année dernière nous fûmes encore une dizaine, mais deux associations présentes et deux pétitions

- cette année , deux cent personnes et combien d’associations?

Et cela grâce à vous, qui vous mobilisez, un peu partout.

N’oublions pas non plus la nouvelle action en région initiée par Fibro’Actions : des sittings le 12 mai dans les caisses de sécurités sociales ou mdph.

D’ores et déjà, nous saluons avec respect tous ceux et celles qui seront présents dans toutes ces actions. Qu’ils viennent de loin ou de très loin, ou d’à côté, nous savons très bien ce qu’ils vont devoir donner en souffrances et fatigues. Nous ne manquerons pas de le souligner au ministère.

 

Ceci étant, à fibromyalgies.fr, si nous travaillons pour faire avancer la reconnaissance de la fibromyalgie, nous le faisons avec vous.

Il nous parait important, à ce stade, de savoir si nous n’oublions rien.

 

En d’autres termes, qu’attendez vous de la réunion avec le ministère? Aurions nous oublié quelque chose que vous voudriez voir posé à l’ordre du jour? 

Envoyez vos demandes, remarques, et suggestions sur fibromyalgies.fr@gmail.com avant jeudi soir.

C’est important que vous participiez.

Nous aurions aussi besoin de la liste de vos médicaments actuels (exclusivement par mail, surtout pas sur facebook). Répondez très nombreux. Cette liste restera anonyme, les données collectées seront fusionnées et les mails détruits. Plus de monde répondra et plus ce sera crédible.

Par la même occasion si vous pouviez ajouter le nombre de visites que vous avez pu faire ces vos médecins sur les douze derniers mois (la vérité simplement, n’en ajoutez pas).

 

Nous savons que nous vous demandons beaucoup de travail, mais c’est important.

 

Enfin, pour ceux qui auraient pu établir leur budget, le montant des dépenses de soins non remboursées par la sécurité sociale ou votre mutuelle.

 

Mais surtout, surtout, n’hésitez pas à agir, et réagir. Nous aurons beaucoup de demandes au ministère, une seule réunion en suffira sans doute pas, aussi est il important de couvrir l’ensemble des problèmes rencontrés par les malades que vous êtes.

Car oui, la fibromyalgie est une maladie. Et une maladie terriblement handicapante.

 

 

 

-------------------

http://fibromyalgies.fr/