Maladie, handicap Fibro et SFC

Maladie, handicap

Fibro et SFC

PAR MEMY

{Article à la fois informatif et purement subjectif}

La fibro, ça fait un moment que je t’en parle, tu commences à en connaître les divers symptômes et conséquences (et si tu ne les connais pas, tu peux lire là).

Le SFC, c’est le « syndrome de fatigue chronique« . Son petit nom scientifique (qui te fait moins passer pour une feignasse quand tu en parles), c’est « encéphalomyélite myalgique« . Sur le papier, les symptômes sont identiques à ceux de la fibro.

Et dans notre pays médicalement arriéré, les deux sont assimilés et identiquement traités.

A force de recherches et de lectures, aussi bien de documents scientifiques que de témoignages de malades, j’ai pu me forger ma propre opinion. Pour moi, je souffre peut-être dans une moindre mesure de fibro, mais avant tout de SFC (sans parler de mes emmerdes hormonales à côté).

Alors c’est quoi la différence entre les deux ?

C’est très simple : dans la fibro, les douleurs prévalent largement sur la fatigue, et ce sont elles qui engendrent cette fatigue.
Dans le SFC, la fatigue prévaut et c’est elle qui déclenche les douleurs.

Dit comme ça, ça me semble pourtant clair que les deux problèmes sont très distincts, et je n’arrive toujours pas à comprendre que le corps médical français les globalise.

On veut soulager mes douleurs, mais on ne m’aide pas à comprendre et à adapter ma vie à la fatigue qui les provoque. Forcément, tous les « traitements » mis en place pour me soulager ne fonctionnent pas, puisqu’on ne cherche pas à traiter la cause. On veut me gaver de paracétamol à longueur de journée « en prévention de », voire d’opiacés, on veut me faireprendre des anti-dépresseurs pour aider à réguler ma perception de la douleur (qui est certes un peu excessive, mais rien à voir avec ce que je peux ressentir en lisant certains fibromyalgiques), anti-dép qui font bien pire que mieux. Mais m’apprendre à connaître mes limites, à savoir comment diminuer mon épuisement, à réguler mes activités en privilégiant des plages horaires pour les exécuter, savoir si je dois lutter ou me laisser aller quand « je tombe », non, rien.

Je dois donc me dépatouiller seule avec une vie comme amputée. Pourquoi « amputée » tu vas me dire ?
Parce que le matin, il me faut à peu près deux heures avant d’être réveillée. Après je dois faire des choix : si je fais le ménage, je ne m’entraîne pas. Si je m’entraîne, je ne fais pas le ménage. Que je fasse l’un ou l’autre, à midi c’est terminé, il me faut me reposer. A 13h je pourrais dormir, souvent je lutte pour ne pas sombrer. Parfois ça passe et je peux de nouveau faire quelque chose, à condition que ce ne soit pas trop physique ni ne demande trop d’effort intellectuel. Parfois ça ne passe pas et je finis par sombrer. Très souvent vers 17h30, quoique j’aie fait avant, il me faut dormir un moment. Si j’ai le malheur d’en faire un peu trop parce que pendant quelques jours je me sens bien, il me faut ensuite trois semaines pour récupérer, à raison de deux voire trois siestes par jour, et d’une activité encore plus diminuée.

Ah si, le dernier « spécialiste de la fibro et du SFC » que j’ai vu m’a dit qu’il fallait que je fractionne mes activités. A la lumière de ce que tu viens de lire, tu comprendras que ce conseil ne m’est absolument pas adapté : j’ai essayé une fois de le suivre, faire le ménage m’a pris 4 heures au lieu de 2, et j’ai eu un mal de chien à terminer, ayant dépassé de longtemps mon heure limite d’efficacité.

A force d’y penser, j’en finis par ne plus me considérer comme malade. Je suis simplement handicapée. Ce qualificatif que j’ai eu tellement de mal à accepter quand il m’est tombé dessus il y a un an maintenant, je l’ai finalement fait mien.
Parce que pour moi la maladie, ça se guérit, ça se soulage, voire ça a parfois une issue fatale. Le handicap, il faut apprendre à vivre avec et l’intégrer.

Je suis handicapée même si, quand on me croise dans la rue, ça ne se voit pas. Je suis handicapée, pas parce que j’ai perdu mes jambes ou un bras, mais parce qu’à cause de cette fatigue, cet épuisement constant, c’est d’une partie de ma capacité de vie dont je suis amputée.

La seule chose que les « spécialistes » que j’ai vus m’ont réellement apportée, c’est ça : la conscience que je suis capable de tout faire, mais qu’il me faudra toujours faire des choix.

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Ndlb : comme d’hab, je ne te demande pas de compassion, si je suis capable d’écrire ça aujourd’hui, c’est que je le vis très bien. Mais le réaliser m’a aidé à l’accepter et je me dis que peut-être ça pourra aussi aider d’autres personnes qui tomberont dessus au détour du net.

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Article avec l'accord de Memy

Son blog : Mon nombril… et le reste

Comments

[Larimar]

Merci pour ce partage...A vrai dire il y a des années que l'on m'a dit que j'avais une fibro en plus d'une spondy, mais qu'il n'y avait pas de traitement à proprement dit...

Pour la fatigue, je me sens perso comme une moins que rien, car non vraiment reconnue comme maladie, et de plus ne travaillant pas à l'exterieur, j'ai laissé tomber les antidépresseurs il y a des années, je préfère me battre lucidement, mais rien n'y fait contre cette fatigue, pas facile dans notre société, nous finissons nous même par nous dévaloriser.

pardon de mettre étendue, c'est la première fois que j'ose le faire à ce propos....

Merci à vous.