Marathon des Sables 2011

      Marathon des Sables 2011

Les Papillons de Charcot

L’association les Papillons de Charcot repose sur l’esprit d’initiative  et la solidarité de chacun de ses membres, tous rassemblés autour des  mêmes buts.
* sortir de leur isolement les malades atteints de SLA et leurs proches.
* leur donner les moyens d’agir pour faire connaître la maladie et être reconnus en tant qu’êtres humains et citoyens à part entière.
* sensibiliser les instances médicales, administratives, législatives et politiques afin qu’elles s’investissent dans la recherche.

Ils seront représentés sur le 26ème SULTAN MDS par Foued BERAHOU  (FR-D58), Laurent RAYMOND (FR-D231), Philippe BOURGINE (FR-D376),  Stéphane LESOIN (FR-D377), Philippe JACQUES (FR-D377), Guillaume  MARCHAUT (FR-D379), Guillaume HAUT (FR-D379), Guy GIAOUI (FR-D380) et  Christine GIAOUI (FR-381).

Les papillons de Charcot au 26^e MDS

DES BATTEMENTS D’AILES CONTRE LE SILENCE

Pour la 4e année consécutive, l'association sera représentée au MDS.

Notre objectif est principalement de porter le plus haut et surtout le plus loin les couleurs des Papillons de Charcot.

Antoine de Saint-Exupéry a dit : «J'ai toujours aimé le désert. On s'assoit sur une dune de sable. On ne voit rien, On n'entend rien, Et cependant quelque chose rayonne en silence». Nous espérons pouvoir faire de ce rayonnement l'écho de tous les Papillons.

LES PAPILLONS DE CHARCOT

Cette association regroupe des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est apparue dans leur vie.

Qu'ils soient malades, proches de malades ou sympathisants, tous partagent le même but :

* parvenir à une prise en charge spécifique de la SLA et obtenir la mise en place de structures d'accueil pour ceux qui en sont atteints,

* faire connaître et reconnaître la SLA, afin de sensibiliser l'opinion publique et les instances politiques et administratives à une pathologie qui touche 3 à 4 personnes par jour en France,

* rompre le silence scandaleux qui entoure la SLA et voue les malades et leurs proches à un terrible isolement.

Pourquoi « Les Papillons » ? Parce que les ailes du papillon symbolisent la liberté d'une pensée dont la force demeure intacte dans un corps devenu geôle. Mais aussi en référence à cette célèbre phrase du météorologiste Edward Lorenz :
«Un battement d'ailes de papillon à Paris peut provoquer quelques semaines plus tard une tempête à New York.»
Cette métaphore illustre parfaitement le projet de ceux qui ont fondé cette association : partir de petites initiatives qui en entraîneront d'autres toujours plus grandes, créer une onde de choc pour que la maladie, à terme, soit enfin vaincue.

LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE

Aussi appelée en France Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869, la SLA est une maladie de l'adulte où la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des 4 membres, perd l'usage de la parole, ne peut plus s'alimenter et respirer sans assistance, mais garde des facultés intellectuelles parfaitement intactes.

Les malades sont condamnés à une mort programmée en trois ans en moyenne, et à bien pire, une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables.

C'est pourtant la maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, mais à ce jour elle ne fait l'objet d'aucun plan national tenant compte de sa spécificité et de l'absence totale de structure d'accueil.

POURQUOI LE MDS ?

Depuis la création des Papillons de Charcot, la participation à des épreuves sportives s'est multipliée avec pour mots d'ordre sensibilisation et médiatisation.

S'engager dans une épreuve sportive quelle qu'elle soit, c'est, symboliquement, prêter ses muscles à ceux qui voient les leurs atrophiés par la maladie et également la faire connaître. C'est aussi tenter de se dépasser pour faire écho au combat quotidien que mènent les malades avec une force psychologique, une lucidité et une dignité exemplaires.
Mais il est peu d'épreuves qui puissent refléter la force du combat des Papillons, la solidarité qui les fonde et leur volonté de reconstruire l'espoir.

Le MARATHON DES SABLES en est une.

http://www.lespapillonsdecharcot.com

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Source : C'EST SLA