Nouvelles réponses... Fibromyalfie

Nouvelles réponses du ministre de la santé

Par delferri @ 21 h 26 min - Association Mabru Et Orka

Et toujours la même, à la virgule près, qui persiste maintenant depuis 2007.

Si nous sommes heureux de savoir que la recherche continue, et qu’il est demandé aux équipes de l’intensifier, il est quand même remarquable que depuis 2007, les demandes faite à l’UNCAM ( Union nationale des caisses d’assurance maladie ) et à la CNSA ( Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) n’aient pas reçu de réponse.

Il est quand même paradoxal que d’une caisse à l’autre, d’une maison du handicap à l’autre, le traitement des personnes atteintes de fibromyalgie ne soit pas équivalent, et surtout, dans la plupart des cas, ne veuille pas reconnaitre la fibromyalgie.

Il y a encore un détail. Depuis que nos députés et sénateurs posent la question, ils ne sont pas étonnés de recevoir la même réponse à chaque fois?

Je ne comprends pas que l’on puisse aussi peu s’occuper de la douleur des malades.

Il faudra bien pourtant que celle ci soit reconnue. Ce n’est pas une maladie rare, puisque atteignant plus de 1% de la population. C’est une maladie reconnue, même si elle est méconnue.

A quand une vraie reconnaissance ?

A lire sur le site de l’Assemblée Nationale :

M. Damien Meslot ( Union pour un Mouvement Populaire – Territoire-de-Belfort )

13ème législature

Question N° : 69796 de M. Damien Meslot ( Union pour un Mouvement Populaire – Territoire-de-Belfort ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 26/01/2010 page : 779
Réponse publiée au JO le : 30/03/2010 page : 3725

Texte de la question

M. Damien Meslot attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le syndrome de fibromyalgie qui se caractérise par des douleurs musculaires et/ou tendineuses. En effet, l’état de fibromyalgie est peu invalidant selon les critères de sa reconnaissance et ne met pas la vie en jeu. Il n’existe pas à l’heure actuelle d’éléments permettant d’affirmer le diagnostic de l’état de fibromyalgie. Cet état est défini lorsqu’il existe des douleurs diffuses évoluant depuis plus de 3 mois, associées à des douleurs ressenties à la pression sur un certain nombre de points caractéristiques de part et d’autre de la ceinture et des deux côtés du corps. Pourtant, la fibromyalgie, de même que les syndromes analogues, n’est pas reconnue, ce que regrettent les membres de l’Association des fibromyalgiques. C’est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui faire part de sa position sur la reconnaissance de la fibromyalgie et de lui indiquer quelles mesures elle entend prendre en ce sens.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. D’ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche plus homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes sur l’ensemble du territoire. Cette prise en charge est proposée, par l’assurance maladie, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, après avis d’expert.

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Article venant du site de Association Mabru Et Orka, mon ami Bruno Delferrière

http://mabruetorka.net
http://fibromyalgies.fr
http://guerirdelafibromyalgie.fr
http://vousenpensezquoi.fr

Comments

[vivdoudouce]

Bonsoir Jenny, je viens de lire la longue lettre au sujet de la reconnaissance de la fibro, mais on ne parle pas des récentes recherches (IRM du cerveau) qui fait dire que la maladie n'est plus invisible, donc on ne peux plus l'ignorer et la mettre de côté,
car je crois comprendre que ce serait une maladie neurologique (comme parkinson) je sais de quoi je parle car j'ai une soeur parkinsonienne et je me revois lorsque ma soeur n'était qu'au début de sa maladie, même marche, même déséquilibre, sauf qu'elle à conserver beaucoup plus de mémoire que moi grâce à son neurologue qui n'a jamais voulu lui donner des médicaments qui affectent trop le cerveau.
Pour en revenir à la recherche dans le cerveau, c'est pour cela que j'ai pris RV à la Timone à Marseille (RV qui n'est pas pour tout de suite car il est pour le 6 septembre 2010)
Peut-être que je ne suis pas assez informé sur les récentes recherches, mais c'est ce que j'en déduis moi personnellement.
Bisous à toi Jenny et si j'ai dis des bétises, corriges moi STP.
Ménage toi ma chère Jenny
A +
vivdoudouce