Trisomie 21
Trisomie 21
L'enfance à l’âge adulte
Suivre sa santé
Les jeunes trisomiques 21 ont en général une bonne santé. Mais ils présentent des fragilités qu’il faut savoir dépister, traiter ou prévenir pour les aider à s’épanouir et à s’intégrer. De la naissance à l’âge adulte, trois points essentiels sont à retenir : le suivi médical, l’apprentissage des bonnes habitudes et l’écoute pour déceler les souffrances non exprimées.
« Peu de temps après la naissance de Nicolas, nous avons fait des examens pour dépister d’éventuelles malformations. Il n’avait rien », se souvient Dominique, la maman de ce petit garçon aujourd’hui âgé de 5 ans. « Par contre, il est fragile des bronches, il a fait plusieurs bronchiolites qui, par chance, n’ont pas nécessité d’hospitalisation. Aujourd’hui encore, il s’enrhume souvent et je lui fais des inhalations régulièrement. Heureusement en grandissant, il devient de moins en moins fragile. »
Les bébés trisomiques 21 souffrent plus souvent que les autres de malformations congénitales. Elles affectent le cœur pour 40 à 50 % d’entre eux, l’appareil digestif dans 2 % à 3 % des cas. D’autres troubles assez fréquents touchent la glande thyroïde, comme dans les cas d’hypothyroïdie, et sont parfois décelables à la naissance. Enfin, on observe des affections ophtalmologiques d’origine congénitale telles que la cataracte chez 5 % des nourrissons.
Durant l’enfance, les fragilités restent les mêmes qu’à la naissance. Aussi faut-il continuer à faire chaque année des examens cliniques et des dosages sanguins. Ces analyses pourront en outre révéler l’apparition éventuelle de maladies auto-immunes, comme le diabète sucré qui peut se déclarer précocement. Des problèmes de vision et d’audition sont observés chez près de la moitié des trisomiques 21, tous âges confondus.
La puberté n’a pas de caractère particulier chez les jeunes trisomiques 21. Cependant elle survient parfois de façon précoce. Un traitement hormonal est alors conseillé pour freiner son évolution et éviter qu’elle n’arrête trop tôt la croissance de l’enfant. Une baisse de l’état général peut également révéler une infection sous-jacente, une maladie endocrinienne ou un problème cardiaque.
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Mon enfant est trisomique
Santé plus fragile, modes d’apprentissage différents, vulnérabilité… L’enfant et le jeune adulte trisomique 21 requièrent une attention toute particulière. De quel suivi médical a-t-il besoin tout au long de la vie ? Comment prévenir le surpoids ? Comment lui apprendre à lire, puis à maintenir ses acquis ? Pourquoi éviter le forcing scolaire ?...
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