Maladies rares

Rares

En France, près de 4 millions de personnes sont atteintes de maladies rares, appelées également orphelines, car ne disposant pas de traitement spécifique.

Il en existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares à ce jour. Chacune concerne moins de 0,2 % de la population. 80 % sont d’origine génétique, visibles dès la naissance ou pendant l'enfance, ou à l'âge adulte pour la majorité d'entre elles. Il s'agit de pathologies graves et invalidantes, voire mortelles pour certaines. La plupart font l’objet d’associations de malades.

Cette rubrique a pour but d’apporter aux malades ou à leur famille des informations sur la maladie qui les concerne, les modalités des traitements lorsqu'ils existent et surtout les coordonnées des associations françaises de malades.

De nombreuses associations ou structures peuvent désormais vous apporter toutes les informations nécessaires et vous orienter vers les associations de malades ("Maladies rares info service : 0810 63 19 20, "Alliance maladies rares" : 01 56 53 53 40, ou encore "Fédération des maladies orphelines - F.M.O" : 01 43 25 98 00). Enfin, l'INSERM a créé un site sur Internet, véritable annuaire constitué de 3 400 maladies rares (http://orphanet.infobiogen.fr). Alors, ne restez pas seul(e), informez-vous !

L’épidermolyse bulleuse L’histiocytose Langerhansienne L'albinisme L'ostéogenèse imparfaite La chorée de Huntington La Cutis Laxa La dystonie La fibromyalgie La lymphangioleiomyomatose La maladie d’Ollier La maladie d'Ehlers-Danlos La maladie de Charcot-Marie-Tooth La maladie de Darier La maladie de Friedreich La maladie de l’homme de pierre La maladie de Lafora La maladie de Leber La maladie de Marfan La maladie de Verneuil La microdélétion 22q11 La polypose adénomateuse familiale

La sclérose tubéreuse de Bourneville Le pseudoxanthome élastique Le syndrome d'Aicardi Le syndrome d'Angelman Le syndrome de Cornelia de Lange Le syndrome de Gougerot-Sjögren Le syndrome de l’X fragile Le syndrome de Lesch-Nyhan Le syndrome de Lowe Le syndrome de Mœbius Le syndrome de Noonan Le syndrome de Pierre-Robin Le syndrome de Prader-Willi Le syndrome de Rett Le syndrome de Rubinstein Taybi Le syndrome de Smith-Magenis Le syndrome de Sotos Le syndrome de Strümpell-Lorrain Le syndrome de William et Beuren Le syndrome des jambes sans repos Les leucodystrophies