Journéees de coordination nationale des centres SLA

80 participants étaient réunis trois jours en congrès à Dijon au tour de la sclérose latérale amyotrophique.


Viennent de se tenir à Dijon les Journéees de coordination nationale des centres SLA, avec pour invité d’honneur le Pr Vincent Meininger.

SLA, trois lettres, un sigle un peu barbare pour une maladie rare que l’on connaît encore mal, qui pourtant touche environ 1 000 personnes nouvelles par an en France : la sclérose latérale amyotrophique, appelée aussi Maladie de Charcot. Le centre de Dijon a été créé en 2004, explique le professeur Giroud qui organisait ces Rencontres à Dijon, avec le Dr Aurélie Catteau-Vinit. « Nous avons su nous former pour créer un réseau et travailler sur cette maladie. » Depuis, une équipe pluridisciplinaire travaille sur la SLA, dont pour l’instant on ne sait pas grand-chose. Si ce n’est que c’est une maladie neurodégénérative des motoneurones de l’adulte. « Cette maladie paralyse tous les muscles de façon progressive, dans un ordre très aléatoire, qui amène nombre de complications. Pour l’instant, explique le professeur Giroud, il n’existe pas de traitement. On traite les symptômes, mais pas la cause que l’on ignore. »
Soigner les symptômes

Il faut donc une équipe pluridisciplinaire pour prendre en charge le patient. En Bourgogne fonctionne tout un réseau, appuyé sur le CHU. Et le professeur Giroud de citer pour Dijon la neurologue coordonnatrice du centre SLA le Dr Aurélie Catteau, l’infirmière coordonnatrice Michèle Février qui fait le relais avec les familles, le pneumologue Claudio Rabec ou la neurologue de ville Dominique Audry. « Pour l’instant on ne guérit pas la maladie, mais on la soigne », dit encore celui qui est chef du service neurologie au CHU Dijon. « On fait des choses pour la qualité de survie. »

« La recherche a été lancée chez l’homme, en fonction de la génétique, de l’environnement, de l’alimentation… On sait où ça se passe dans la moelle épinière, mais on ne connaît pas le mécanisme intime de la maladie, ce qui en fait la cause. Ce n’est pas une maladie familiale, ni héréditaire. Ce n’est pas non plus une maladie professionnelle, ni liée à des problèmes d’environnement : ça n’a pas été démontré ».

La recherche se fait de façon fondamentale mais aussi clinique. La recherche fondamentale avance doucement, notamment grâce à une banque nationale de données qui concerne 19 000 patients. Des essais thérapeuthiques sont désormais prévus.