Témoignage d'une fibro......

Témoignage

D'une fibro......

Vivre avec la fibromyalgie :

je pense que beaucoup de personnes

se reconnaîtront dans ce témoignage,

car la fibro c'est ça !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En ce 21 juin, jour d’été et jour de la fête de la musique, mon moral est à la couleur du ciel: gris, nuageux, avec sûrement au fond un peu de bleu, mais surtout des nuages qui planent… qui enflent… qui grossissent… qui ne se dissipent pas vraiment et sont soufflés… malmenés par des vents contraires.

Il y a encore quelques années à peine, le 21 juin aurait été pour moi un jour de fête et très important. J’aurais mis une tenue particulière, je me serais maquillée, préparée et je serais aller sur scène chanter un soir de plus en ne me préoccupant pas de la météo…

Mon seul plaisir et la seule importance aurait été de chanter.

C’était une passion, un métier puis simplement une passion à côté d’autres métiers et aujourd’hui ce n’est plus rien.

Ma maladie n’a rien à voir dans l’arrêt de la musique.Mais d’expériences en circonstances j’en suis arrivée là, c’est à dire à rien.

Lorsqu’on a une passion, une qui vous fait tout oublier, une qui exorcise, qui permet de se vider et s’épanouir, elle a un pouvoir euphorisant, anesthésiant et qui rend capable de beaucoup plus qu’on ne croit.

Comme un gymnaste supporte une compétition sur une cheville blessée, une chanteuse affronte une scène même avec une angine ou en étant remplie de fièvre.

Cela dit la maladie me rend apathique limite neurasthénique et je n’ai plus cette passion, tout me paraît loin, vécu dans une autre vie.

Et pire, repenser à chanter me paraît impossible, impensable, insurmontable.

Je n’en suis pas frustrée je dois dire, c’est le bon côté de l’apathie totale, il y a beaucoup de choses qui deviennent fades, insipides, sans importance.

Je me sens trop molle, trop nulle, trop moche, trop fatiguée, trop “tout le contraire de ce qu’il faut”.

Je ne me vois pas refaire ce que je faisais, revivre au rythme où je vivais et pas seulement quand je chantais, mais toutes les autres périodes de ma vie où j’étais “vraiment en vie”.

Aujourd’hui, je rentre du travail en espérant qu’une chose :

Avoir la

 

La fibromyalgie est une maladie qui sommeille puis s’installe tout doucement, insidieusement, l’air de rien, camouflée sous plein d’hypothèses et des tas de symptômes auxquels on ne prête pas assez attention, auxquels on trouve presque toujours une bonne excuse.

Et puis un jour, comme ça, elle débarque en terrain conquis, elle vous encercle, vous envahit, vous et votre vie et elle change presque tout.

On a beau avoir le mental d’un battant, l’énergie d’un titan ou la volonté d’un “survivant”, on n’en demeure pas moins que la proie et la victime d’un corps malade qui se réveille, se rebelle et se montre prêt à capituler.

Les jours passent, les jours se ressemblent mais sans se ressembler, on installe des “rituels” , des habitudes, des repères pour tenter de tenir le coup.

On revoit le quotidien et surtout nos exigences à la baisse…

et on ne se reconnait plus

Des passions j’en ai eu des tas, toutes dans le milieu des arts ou de l’humain et aujourd’hui je n’ai plus rien de tout cela,plus de fougue, plus de rage, plus de liberté, plus de légèreté.

Depuis le jour où cette maladie est devenue pour ainsi le centre de ma nouvelle vie, depuis le moment où elle a eu l’emprise sur tout, où elle a modifié mon monde, où elle a commencé à me faire souffrir à en pleurer, à en hurler, à en haïr, je n’ai plus eu un jour de répit, plus un seul jour de repos.

Souffrance un jour, souffrance toujours, car il ne faut pas se leurrer il faut juste affronter à défaut d’accepter, la fibromylagie on n’en guérit pas, on n’a pas d’espoir de rémission, on n’a aucune croyance en une miraculeuse disparition et un retour à notre vie d’avant.

J’ai beau l’intégrer de + en +, aménager ma vie, ma manière de vivre, faire des efforts, être capable de reconnaître une baisse d’intensité de douleurs quelques fois ou des crises, je suis lucide, je sais que j’en ai pris pour perpét’

Puisque je sais que je souffrirai encore demain et que par périodes, rien ne suffira assez pour me soulager et que je perdrai courage, je prends le présent comme un éternel recommencement et je tente de mettre en place le + de petites choses possibles pour me ménager une vie supportable.

Drôle de mentalité… étrange états d’âmes… inconnues priorités…

Moi qui n’ai jamais su me faire passer avant qui que ce soit, qui n’ai jamais fait dans l’excès pour me “gâter”, prendre soin de moi, qui ai fuit les médecins autant que possible, qui ai défendu ma liberté dans tous les sens du terme et qui ai en réalité me suis oubliée, ne me suis pas ménagée, il faut que j’arrive à ne pas culpabiliser d’être soumise à un corps qui passe le plus clair de son temps à me dire : ménage toi.

Demain sera long mais pour surmonter ça et déjà les peurs qui me hantent, je décide de survoler ce temps là pour viser le suivant, à savoir un week-end non travaillé et pour l’instant libre de toute obligation, sortie, visite… un week-end que je rêve en vieil ours recroquevillé dans le fond de sa grotte.

Que devrions-nous fibromyalgiques? Comment vieillirons-nous? Qu’est-ce qui nous attend encore? Dans quel état on sera?

N’y a t il pas d’espoir d’au mois obtenir un quotidien fiable et “certain”, qui ne varie pas d’un jour sur l’autre, d’un moment à un autre, et qui soit “contenu” et maîtrisé?

Allez les nuages, évanouissez vous, laissez moi voir un peu de bleu dans tout ce gris.

J’ai envie d’avoir des matins + radieux…

 

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Merci à mon amie fibromialgiemonhistoire

Son blog : http://fibromialgiemonhistoire.centerblog.net/

Comments

[martinette]

bjr je viens lire votre message ca ma fais froid dans tout mon corps ;j ai une fibromyalgie depuis 3 ans donc je comprend ce que vous dite ;les douleurs sont la toujours et toujours jour et nuit sans repis helas ;je m appelle martinette j habite perpignan 66000 j aurais plaisir a parler avec vous si vous souhaiter a bientot j espere