Quand le handicap bouleverse la famille

3 mars 2011

Quand le handicap bouleverse la famille

Il y a le jour où l’on apprend qu’on attend un enfant, et le jour où l’on apprend qu’il est handicapé. Deux instants qui s’entrechoquent, entre joie et angoisse, espérance et imprévu, dont ne sort qu’une certitude : déjà avec un enfant « typique », comme disent certains associatifs, l’éducation ressemble parfois à un sport de combat, alors avec un ou plusieurs petits handicapés, c’est face à un parcours du combattant que se retrouvent les familles.

D’un point de vue matériel, souvent; psychologique, tout le temps.

Pour les aider à vivre quelques moments délicats — du regard des autres aux crises du couple, en passant par la place de chacun dans la maison —, le magazine « Déclic », édité par Handicap international, vient de publier un guide hors-série, « Etre parent d’enfant différent »*. Paroles de parents à partager, conseils de spécialistes à méditer, pistes de lecture, autant de petits coups de pouce utiles dans les moments difficiles.

L’annonce, une « mise à nu »

L’annonce du handicap constitue toujours une rupture, un basculement : « Il y a le monde d’avant, celui où les mamans faisaient des projections heureuses, analyse Marie-Frédérique Bacqué, psychopathologue. Puis il faut tout reconstruire, le passé comme l’avenir, après l’annonce du handicap. C’est une sorte de second accouchement, découvrant un autre moi »… Auquel il vaut mieux tenter de s’adapter au plus vite. Et en parler à son entourage de manière franche et directe.

Enfants différents, parents… comme les autres

Ce n’est pas parce qu’on élève un enfant différent qu’on est différent, meilleur, ou carrément héroïque ! « Les gens pensent qu’on est au top, c’est énervant, car c’est loin d’être le cas », témoigne Marie, maman de Juliette, 9 ans, infirme motrice cérébrale. Baby blues, blues tout court, déception, découragement, colères, envie de tout envoyer balader, juste pour ne plus entendre un seul cri… Culpabiliser ne sert à rien. Une fois ce poids ôté, on avance plus léger.

Le père, celui qui donne le cap

Souvent moins sujets aux épanchements, les papas ont tendance à garder pour eux leur déception : leur petit ne sera pas polytechnicien ou avocat… « Ce n’est pas parce qu’un enfant est porteur d’un handicap qu’il n’a pas d’avenir ou que sa vie sera forcément cauchemardesque, nuance la psychanalyste Catherine Mathelin-Vanier. Il a besoin qu’on l’aide à se projeter. Le père doit embarquer toute la famille dans une même dynamique : conjuguer les efforts de chacun pour accompagner l’enfant, le faire progresser autant que possible. Lui donner un futur, à lui aussi. »

Ras-le-bol des donneurs de leçons

« Et maintenant, vous pensez à l’adoption ? » s’entendent parfois dire certains parents. A l’arrivée d’un enfant différent, l’entourage du couple est parfois pressé d’apporter ses commentaires et recommandations. Au point parfois d’interférer dans la reconstruction de l’équilibre conjugal, ou carrément de laisser entendre qu’il ne faudrait plus avoir de relations sexuelles. Une certaine forme de résistance s’impose; au contraire, tenter de bichonner son couple est primordial.

Malgré les tentations, ne pas s’isoler

« Quand je discute avec une maman dont l’enfant est également autiste, je suis comme en pays connu, il n’y a pas de jugement, pas de question superflue, nous n’avons pas à nous justifier, c’est un soulagement immense », témoigne Tina, la maman d’Henrik, autiste, 16 ans. « Chaque famille trouve les solutions en fonction de ses compétences et de son histoire », explique Pilar Léger, psychologue. Adhérer à une association est souvent bénéfique. Mais, selon la spécialiste, il « faut garder des lieux où la maladie n’entre pas ». C’est-à-dire, malgré tout, tenter de ne pas vivre 100% handicap.