Fatigue, douleurs chroniques

Et si c'était une fibromyalgie ?

La fibromyalgie se caractérise pour de la fatigue et des douleurs chroniques. Un récent rapport de la Haute autorité de santé reconnaissant la réalité du syndrome donne de l'espoir aux patients : ils espèrent une reconnaissance de la fibromyalgie comme pathologie.

C’est une situation qui laisse en général le médecin assez désarmé. En face de lui, il a une patiente qui se plaint de douleurs diverses et d’une fatigue intense. Et il a beau multiplier les examens ou les traitements, rien n’y fait : impossible de trouver ce qui fait souffrir cette patiente, ni même de véritablement la soulager. "Face à une fibromyalgie, les médecins ont globalement deux types d’attitude : certains n’y croient pas et pensent que tout cela est “dans notre tête”.

D’autres n’ont pas forcément de solutions thérapeutiques, mais prennent le temps d’écouter ce que nous avons à dire, ce qui est absolument essentiel pour les malades", assure Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France.

La fibromyalgie a été décrite en 1997 par deux auteurs canadiens. "L’existence d’états douloureux chroniques, sans cause identifiée, est cependant connue de longue date", relève la Haute Autorité de santé (HAS), qui a rendu public fin octobre un rapport sur la fibromyalgie. "Ce syndrome est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois) étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Cette douleur singulière s’accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux", souligne la HAS.

• 90 % des personnes touchées par la fibromyalgie sont des femmes

Selon Carole Robert, ces symptômes peuvent être très invalidants. "Notamment les douleurs qui touchent aussi bien les muscles des bras, des jambes, des pieds, souligne-t-elle. Ces douleurs sont très difficiles à décrire et à objectiver : parfois, on a l’impression d’être prise dans un étau. À d’autres moments, ce sont comme des brûlures ou des coups de couteau. La fatigue, aussi, est particulièrement difficile à supporter. Dans mon cas, rien que le fait de prendre le métro me laisse complètement épuisée."

Selon cette responsable associative, la fibromyalgie touche des femmes dans 90% des cas. Quant au nombre de personnes touchées en France, il reste impossible à quantifier avec précision.

• Vers une reconnaissance de la fibromyalgie comme pathologie ?

Pendant longtemps, les autorités médicales sont restées un peu embarrassées face à ces patientes évoquant des symptômes jugés subjectifs. "Si l’accord paraît aujourd’hui général sur la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence, des doutes persistent sur la légitimité d’en faire une maladie", soulignait un rapport de 2007 de l’Académie de médecine, en constatant "l’absence de toute anomalie biologique ou anatomopathologique susceptible de rendre compte des symptômes déclarés et d’en garantir l’objectivité".

De son côté, la HAS reconnaît qu’un "débat professionnel persiste" sur l’existence de ce syndrome, qui n’a pas de cause connue. "Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes", reconnaît la Haute Autorité, en soulignant que le rôle du médecin est d’abord de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients et le retentissement des symptômes sur sa vie quotidienne. "Une fois les autres affections possibles écartées, il convient de reconnaître la réalité du syndrome, d’informer sur les incertitudes actuelles entourant son origine et sur le fait que les symptômes, même s’ils persistent, ne conduisent pas à l’invalidité", indique la HAS, en ajoutant que le traitement doit avoir pour objectif d’aider le patient à maintenir des activités professionnelles et sociales quotidiennes et à entretenir une bonne qualité de vie.

"Pour nous, ce rapport de la HAS est très important. Cela va nous permettre de poursuivre notre combat pour obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie comme une pathologie à part entière, indique Carole Robert. Cela va aussi nous permettre de montrer que les personnes qui souffrent de cette pathologie ne sont pas des hypocondriaques qui racontent n’importe quoi."

Article paru dans La Croix