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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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1 juillet 2010

Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

507962_unit_douleur_kremlin_bic_tre  Il n'est plus supportable d'avoir mal, chez soi comme à l'hôpital. Tous les patients ont désormais le droit non seulement d'être bien soignés, mais aussi d'être soulagés de leurs souffrances. Pour la deuxième fois, L'Express a évalué les hôpitaux et les cliniques en fonction des moyens que ces établissements mettent en oeuvre dans ce domaine.

Alain Serrie est responsable du centre antidouleur de l'hôpital Lariboisière, à Paris. Il est surtout "très en colère: 20 millions de Français souffrent de douleurs diverses, et voilà qu'ils sont victimes d'un détournement de fonds publics de la part des hôpitaux." Diable! D'ordinaire, on entend ce genre de propos de la bouche d'un syndicaliste SUD plutôt que d'un chef de service d'un grand CHU...

Résumons. En 2006, le gouvernement annonce le lancement d'un troisième plan douleur: concrètement, il débloque un budget spécifique de 27 millions d'euros, répartis sur quatre ans. Voté par le Parlement, ce plan prévoit un financement à l'échelon national, puis une répartition par les agences régionales de santé (ARS) dans chacun des établissements concernés. Or, "si l'argent arrive bien à l'hôpital, en pratique il sert à combler le déficit structurel et nous n'en voyons pas la couleur! Cela fait trois ans que ça dure. C'est scandaleux!" tonne Alain Serrie.

Dans un contexte économique difficile, l'espoir soulevé par le premier plan douleur, mis en place par Bernard Kouchner en 1998, semble aujourd'hui bien loin. Les meilleures volontés du monde se heurtent aux contraintes budgétaires: il faut tailler partout, vite et fort dans les dépenses. C'est dire l'importance du deuxième palmarès publié par L'Express sur ce thème. Profondément amendé et remanié par rapport au premier, il tombe à point nommé pour rappeler que cette question demeure d'actualité. Comme le dit Alain Serrie: "Quelles que soient la taille et l'activité d'un hôpital, la prise en charge de la douleur dans un même établissement varie considérablement d'un service à un autre."

La douleur, parent pauvre de la médecine

"En France, nous avons la chance d'avoir la technologie et les médicaments disponibles. Ce sont les moyens financiers qui manquent, l'organisation qui est défaillante", ajoute le Dr Anissa Belbachir. Enthousiaste, compétente, cette belle femme brune coordonne l'ensemble des comités de lutte contre la douleur (Clud) (voir page 100), les structures transversales à l'hôpital, en place dans les 37 établissements de l'AP-HP de Paris. Toujours prête à valoriser les aspects positifs ("Depuis cette année, on travaille en réseau, on partage nos protocoles", se réjouit-elle), le Dr Belbachir n'oublie pas pour autant que, "un malade qui a mal, il faut l'examiner soigneusement, le palper. On ne peut faire que du cas par cas" conclut-elle.

Mais voilà, en France, pour des raisons à la fois historiques et culturelles, la douleur a longtemps fait figure de parent pauvre de la médecine. Pas seulement à cause d'une tradition judéo-chrétienne qui voudrait que "la souffrance ait du bon", mais parce que, "dans 70% des cas, la douleur constitue en elle-même un signe, une aide à la décision. Ce qui explique que le corps médical ait du mal à s'en exonérer. Alors qu'aujourd'hui, une prise de sang ou un scanner sont autrement plus performants pour un diagnostic fiable", note justement le Dr Pierre Volckmann, chargé de cette thématique au sein de Générale de santé, le plus grand groupe de cliniques privées de France.

Les progrès médicaux ont rendu caduque la théorie de Descartes, qui, dans ses Méditations métaphysiques, attribuait à chaque douleur une cause spécifique et donc, un traitement adapté. On le sait aujourd'hui, ce phénomène, extrêmement complexe, fait intervenir des nerfs, des muscles, des neurones, la totalité de l'organisme. Comme l'écrit David Le Breton dans Expériences de la douleur (Ed Métailié), celle-ci "efface toute dualité entre physiologie et conscience, corps et âme, physique et psychologique. Elle mêle perception et émotion, c'est-à-dire signification et valeur."

" La douleur ne se prouve pas, elle s'éprouve "

Et c'est bien pour cela qu'elle est si difficile à appréhender. A la fois universelle et singulière, tangible et insaisissable, elle "ne se prouve pas, elle s'éprouve", selon les mots de David Le Breton. Surtout, elle place le médecin dans une situation dérangeante: il n'est plus "celui qui sait" ni celui qui guérit. Dépossédé de son autorité et de sa compétence, il se découvre parfois impuissant devant son patient.

Pourtant, qu'il s'agisse de fractures, de biopsies osseuses, d'escarres, "la plupart des douleurs peuvent être anticipées et prises en charge en amont", lance Alain Serrie, qui insiste sur la nécessité d'une "culture antidouleur". En pratique, cette dernière remonte à une dizaine d'années seulement, souligne le philosophe Philippe Barrier, enseignant à l'espace Ethique de l'AP-HP de Paris : "Jusque-là, les médecins avaient tendance à considérer qu'il s'agissait là d'un luxe, d'une forme de confort sur le thème : "On vous soigne, on vous guérit. De quoi vous plaignez-vous?""

Rappelons, par exemple, que, il y a une cinquantaine d'années, les médecins se dispensaient de toute anesthésie sur les nouveau-nés au motif, irrecevable aujourd'hui, qu'ils ne souffraient pas... Rappelons aussi que, de l'après-guerre jusqu'aux années 1960, des générations entières d'enfants ont subi une ablation des amygdales sans que quiconque se soucie de leur administrer une sédation. "Dans quinze ans, assure le Dr Serrie, on trouvera scandaleux que, en 2010, les médecins n'aient rien fait contre les douleurs nosocomiales, c'est-à-dire induites pas les soins."

Il est cependant un domaine, au moins, où la prise en charge s'est incontestablement améliorée: celui de la douleur aiguë périopératoire. Entre 2006 et 2008, la Société française d'anesthésie et de réanimation (Sfar) a mené une vaste étude auprès de 1 900 patients. Il en ressort que 62% d'entre eux ont reçu un traitement antidouleur avant l'intervention chirurgicale, et que 21 % ont bénéficié d'une pompe à morphine autoadministrée- dix ans plus tôt, ils n'étaient respectivement que 10% et 2%. "Nous avons beau avoir une infirmière pour 15 patients, contre une pour 5 en Suède, dans ce domaine nous avons progressé, c'est indéniable", observe le Dr Belbachir.

Mais si la douleur aiguë est effectivement mieux maîtrisée aujourd'hui, c'est encore loin d'être le cas de la douleur chronique. Fribromyalgies, lombalgies, migraines, arthroses, autant de pathologies qui peuvent "gâcher une vie", rappelle le Dr Alain Serrie: "Ambiance familiale délétère, vacances reportées, week-ends annulés... l'entourage lui aussi s'en ressent. On l'oublie trop souvent, la douleur est parfois vecteur de dépression, de chômage ou de divorce."

" C'est justement quand la douleur est niée qu'elle devient souffrance "

Ainsi, 5 millions de Français souffrent de douleurs neuropathiques, quasi constantes, liées à une atteinte du système nerveux (nerfs, moelle épinière, cerveau) et sans cause extérieure identifiée. Or nombre d'entre eux sont en arrêt maladie depuis plusieurs mois, à un âge (47 ans en moyenne) où ils sont pourtant encore en situation de travailler. Des malades que les médecins ont trop souvent tendance à considérer comme difficiles, râleurs, pour tout dire, un peu pénibles...

Et c'est justement "quand la douleur est niée qu'elle devient souffrance", observe le philosophe Philippe Barrier. Car, alors, le malade se sent coupable, privé de sa condition de sujet autonome et réduit à l'état d'"objet de soins". Et Philippe Barrier d'insister sur une qualité essentielle, et pourtant rare, au sein du corps médical: l'empathie, "entendue non pas comme un simple sentiment, mais bien comme une vertu à cultiver, une capacité à sortir de son propre raisonnement, même s'il est bon, pour entendre l'autre".

Cette empathie, le Dr Malou Navez, responsable de la consultation douleur au CHU de Saint-Etienne, en a fait le principe des "groupes de paroles" qui réunissent une dizaine de patients, à raison de 8 à 10 séances de deux heures espacées de deux à trois semaines. Leur déroulement est toujours le même: un binôme de professionnels (psychologue et infirmier, kiné et médecin...) commence par donner des informations concrètes sur le processus même de la douleur ; puis vient le temps de la prise de parole et de l'échange d'expériences ; enfin, les malades apprennent à se relaxer en pratiquant une série d'exercices corporels. Et ça marche! "En confrontant leur vécu, les patients se découvrent des ressources internes qu'ils ne soupçonnaient pas. Ce qui était une communauté de malheur devient une communauté active, où chacun aide son voisin à s'en sortir."

Non seulement c'est efficace, mais cela ne coûte rien, ou presque -alors que les dépenses liées aux céphalées chroniques quotidiennes frôlent les 2 milliards d'euros par an, rappelle le Dr Serrie. Tous les spécialistes s'accordent sur ce point: on peut faire mieux sans dépenser forcément plus. Par exemple en signalant systématiquement un patient qui souffre au responsable du Clud. En évaluant quotidiennement sa douleur, en même temps que l'on prend son pouls ou sa tension. En instaurant des protocoles simples qui permettent à une infirmière d'agir sans en référer systématiquement à un médecin.

De bonne ou de mauvaise grâce, les professionnels de santé devront, de toute façon, en passer par là... En 2003, une jeune femme porte plainte contre l'hôpital qui a reçu son père de 87 ans atteint d'un cancer, au motif que rien n'avait été entrepris pour soulager sa douleur. Trois ans plus tard, la cour administrative d'appel de Bordeaux a estimé que "l'absence de tout traitement antalgique est constitutive d'une faute, de nature à engager la responsabilité du centre hospitalier" et a condamné l'établissement. "La prise en charge de la douleur n'est plus seulement une priorité de santé. C'est une question de société", commente le Dr Serrie. Parole d'expert.

Source : http://www.lexpress.fr/

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