Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

50 000 demandes et une expertise confirmée !

Depuis octobre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels. Ces demandes portent sur l’ensemble des maladies rares et de leurs problématiques. Des réponses claires, fiables et adaptées sont apportées à chacun. Un service d’information et de soutien qui vient d’enregistrer sa 50 000e demande.

Un chiffre qui tend a démontré selon ces créateurs à la fois l’expérience et l’expertise acquises par l’équipe de Maladies Rares Info Services, Il souligne également que les besoins des personnes concernées par une maladie rare demeurent. Malgré les avancées du premier Plan national malades rares, ces besoins se confirment d’année en année. Les difficultés, lourdes et nombreuses, engendrées par la rareté de ces pathologies subsistent.

Le deuxième Plan national des maladies rares devrait être annoncé dans les prochaines semaines. Il représentera un moment important pour les personnes malades, leurs familles et tous les acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares. Un plan pourtant qui provoque chez les associations comme l’AFM, l’Alliance Maladies Rares et Eurordis une inquiétude exprimé, le 22 avril dernier, dans une lettre commune adressée aux quatre ministres concernées en charge du second plan leur inquiétude quant aux mesures en cours d’élaboration. Au centre de leurs préoccupations, le manque de pilotage et l’insuffisance des moyens mis dans le projet. Dans cette lettre, les trois associations estiment, en effet, que les propositions issues des travaux préparatoires ne sont « pas toutes à la hauteur de l’ensemble des besoins et les moyens financiers demandés, à peine équivalents à ceux du premier plan, sont bien modestes au vu des enjeux. (…) En tant que représentants de l’ensemble des patients au sein des instances du précédent plan, nous sommes particulièrement inquiets sur le contenu et l’avenir de ce second Plan national Maladies des rares ».

Quatre points majeurs sont pointés du doigt par les cosignataires de cette lettre, qui demandent : un véritable pilotage qui « puisse disposer d’une réelle autorité transversale, mais aussi de réels moyens dédiés »;  un soutien à l’investissement dans l’innovation thérapeutique pour les maladies rares, « aujourd’hui un enjeu majeur tant pour les malades que pour le dynamisme économique de notre pays »; des réponses significatives aux besoins d’accompagnement des malades; et, enfin, des moyens financiers nouveaux à la hauteur des besoins identifiés.

Maladies Rares Info Services est au cœur de la problématique

Soutenu par les pouvoirs publics et l’Association française contre les Myopathies, le service répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes touchées par une des sept mille maladies rares. Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.

Des réponses rapides, précises et adaptées à chacun

Ce service est délivré par une équipe professionnelle d’experts, dont l’activité est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001). L’information en santé publique est essentielle. Elle l’est encore plus dans le domaine des maladies rares où l’information est rare et complexe. Des témoignages permettent de rendre compte  de la valeur ajoutée de Maladies Rares Info Services. En proposant un service personnalisé de réponse aux questions, l’information devient accessible. Il permet aussi aux personnes malades d’être prises en charge dans le service médical ou social adapté et de rompre leur isolement ou celui de leur entourage.

Le reflet de la situation des personnes malades

Les usagers de Maladies Rares Info Services représentent fidèlement la situation des personnes concernées par une malade rare : une grande diversité de pathologies et des problématiques nombreuses et lourdes (errance diagnostique, exigence d’une expertise médicale, handicap, isolement…). Face à ces situations, il est d’ailleurs intéressant de suivre les parcours des personnes qui font appel à Maladies Rares Info Services : il existe souvent un « avant » et un « après » l’appel ou l’envoi d’un courrier électronique. Nous vous invitons à venir découvrir ces parcours de personnes malades et de leurs familles qui sont riches de courage et de dignité. Ils posent de surcroît des questions de santé publique particulièrement intéressantes.

Informations pratiques contacter Maladies Rares Info Services

* Par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe).

* Par mail à partir du site Internet www.maladesraresinfo.org 

* Par courrier écrire à Maladies Rares Info Services : Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot – 75014 Paris