... Prise en charge médicale de la fibromyalgie

...  Prise en charge médicale de la fibromyalgie

La ministre de la santé a demandé à la Haute autorité de santé d’adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie

C’est la réponse faite à Mr le député, M. Jean-Pierre Decool

Ce rapport devrait arriver fin juin

Nous y serons attentifs…

Assemblée nationale - XIIIe législature
Session ordinaire de 2009-2010 - Compte rendu intégral
Première séance du mardi 18 mai 2010
Reconnaissance de la fibromyalgie

M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour exposer sa question, n° 1080, relative à la reconnaissance de la fibromyalgie.
M. Jean-Pierre Decool. Ma question s’adresse à Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé et des sports.

Depuis plusieurs années, le syndrome de la fibromyalgie pâtit d’un déficit évident de considération auprès du corps médical du fait de son invisibilité et de sa cause indéterminée. Cette affection chronique, caractérisée par une douleur diffuse de la tête aux pieds, accompagnée d’une fatigue profonde, concerne environ 3 % de la population française.
La longue évolution et l’intensité symptomatique propres à cette maladie engendrent irrémédiablement des conséquences psychologiques, sociales et familiales. La personne atteinte doit réduire, voire cesser, ses différentes activités dans les nouvelles limites imposées par la maladie. La fatigue retentit ainsi sur sa vie sociale, professionnelle ou scolaire. De plus, l’isolement et les troubles psychologiques provoqués par l’incompréhension de l’entourage peuvent être à l’origine de problèmes familiaux récurrents.

La reconnaissance internationale de la fibromyalgie, initiée par l’Organisation mondiale de la santé en 1992, a été confirmée depuis janvier 2007, en France, par l’Académie nationale de médecine, qui l’a déclarée entité clinique à part entière non psychique.
Pourtant, cette affection n’est pas encore réellement reconnue comme invalidante par les institutions de la République française. Les personnes en souffrant bénéficient donc d’une prise en charge difficile, laissée au seul jugement des médecins-conseils.
Dans un souci d’homogénéité de la prise en charge des personnes atteintes, l’élaboration d’un guide de procédure spécifique pour la fibromyalgie, devant être réalisée en concertation avec l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, les médecins-conseils et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, est régulièrement annoncée depuis mai 2006 par le ministère de la santé.

Mme la ministre a accepté d’accorder son haut patronage à la Conférence de la Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai dernier à Paris. À l’heure où la fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des maladies de longue durée en France, ce haut patronage a été perçu comme une volonté d’avancer sur ce sujet douloureux.
Ma question est donc la suivante. Dans le cadre de sa responsabilité en matière de santé publique, et afin d’assurer une meilleure prise en charge des personnes souffrantes, j’aimerais connaître la position de Mme la ministre vis-à-vis de la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie en tant que maladie de longue durée, ainsi que l’éventuel calendrier mis en place pour la réalisation d’un guide de procédure spécifique à cette affection.
M. le président. La parole est à M. Hubert Falco, secrétaire d’État à la défense et aux anciens combattants.
M. Hubert Falco, secrétaire d’État à la défense et aux anciens combattants. Monsieur le député, permettez-moi tout d’abord d’excuser ma collègue Roselyne Bachelot, qui m’a demandé de répondre à votre question.
Vous l’interrogez sur la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie invalidante afin d’assurer une meilleure prise en charge des personnes qui en sont atteintes.
Cette maladie, qui ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique, se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important.
Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments – antalgiques, antidépresseurs – et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, réadaptation à l’effort, psychothérapie, relaxation, acupuncture.
En ce qui concerne sa prise en charge par l’assurance maladie, la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste ALD 30 des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse et ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. Elle ne relève pas non plus, a priori, eu égard au critère des soins particulièrement coûteux, des affections dites « hors liste ».
En cas de difficultés matérielles, des prestations extralégales peuvent toutefois être attribuées, sur demande, par la Caisse primaire d’assurance maladie au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale, après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale. L’attribution de telles prestations extralégales est appréciée par chaque caisse d’assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.
Afin d’améliorer la connaissance de cette affection, la ministre de la santé a demandé à la Haute autorité de santé d’adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie.

Un rapport d’orientation devrait être publié par la HAS à la fin du mois de juin 2010.

Enfin, il convient de souligner que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques annoncé le 24 avril 2007 et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.
M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Decool, très rapidement.
M. Jean-Pierre Decool. Vous comprenez, monsieur le secrétaire d’État, que cette réponse ne peut satisfaire complètement les malades. Je serai très attentif aux conclusions du rapport de la HAS, qui devraient être connues fin juin.
Vous pourrez lire cet article en cliquant sur ce lien

Amicalement,

delferri

* Nottre association : MaBruetOrka

* Le forum de l'association : http://guerirdelafibromyalgie.fr

* MaBruetOrka ou la maladie inconnue - La fibromyalgie - Donnez en cherchant - Donnez en achetant -

Comments

[prunelle]

ma fatigue chronique est plus invalidente que ma fibromyalgie.elle esr apparu à l'age de 6 ans d'abord par episodes(periodes de stress)puis a evolué au cours des années avec tjr le stess comme moteur.j'ai 53 ans,divorcée,seule;je suis aide soignante;ma vie c'est lever a 6h pour prendre le travail à 8h,boulot jusqu'a 17h et retour a la maison le corps brisé,marchant comme une "vieille" ou je m'ecroule sur mon lit sans meme me devetir jusqu'au lendemin.les jours de repos je dors 20 heures sur 24.je n'ai aucune vie,aucune aide ,personne ne me comprend.ma souffrance psychologique est un enfer.

[sarahreiki]

Bonjour à tous ! Il était temps que je vienne me présenter ! Voilà donc : je m'appelle Sarah, j'ai 40 ans, je vis en Haute Garonne et je pratique le Reiki. Le Reiki est une technique de soins par impositions des mains sur le corps (habillé), il procure un très grand bien être et un réel soulagement des maux physiques. j'en suis la preuve vivante puisque pendant 4 ans j'ai souffert d'une maladie chronique sur seul le Reiki a soulagé et guéris ! C'est pourquoi je me suis lancée dans la pratique du Reiki Usui ! Ma spécialité est le soin à distance. J'ai créé un blog très récemment sur lequel vous pourrez vous documenter sur le Reiki (il n'est pas encore complet) et un site internet. Je vous indiquerai les liens dès que Jenny m'en aura donné l'autorisation !!

Je salue également ce blog qui est très bien fait et l'énergie que Jenny y met, bravo !

[kikis74]

Bonjour à tous et toutes, bonsoir Jenny,

Je vous ai adressé des coordonéées d'une personne dont le peudo est "sarahreiki".
C'est une femme de 40 ans,qui s'est sortie d'une maladie, tout comme la fibro, imcomprise du monde médical.
Aujourd'hui, sortie de cette vilaine maladie, elle souhaite aider les gens malades et notamment de fibromyalgie. Ce n'est pas une secte, ni du "pipot" comme je dirais, c'est du REEL;
Sarah fait du REIKI a DISTANCE sur les malades et cela les aide dans la gestion de leur maladie ; elle n'est pas médecin, ne donne ni ne conseille aucun médicament, simplement, c'est une méditation tout comme la sophrologie ou le yoga et cela ne fait pas partie des sectes, n'ayez pas peur..
Je pense que beaucoup de patients ont déjà entendu parler du REIKI et Sarah propose ses services.
Si cela vous intéresse, contactez moi si vous voulez (kikis74) sinon, je l'ai inscrite sur le blog dont le pseudo est "sarahreiki"
Bon contact avec elle , elle est géniale. Elle a connu la maladie et la souffrance et sait de quoi vous lui parlerez, elle saura vous aider
Grosses bises à toutes et tous et à bientot

KIKIS74

[Vero88]

Par une simple biopsie la fibro se voit
Je ne peux pas transmettre les photos ici mais elle se voit.
Une biopsie à chaque fibromyalgie montre l'état des muscles par rapport a un muscle normal, d'où vient cet état des muscles en vrille ? le nom n'est pas fibromyalgie mais cette biopsie peut aider à reconnaitre que le patient ne ment pas, qu'il est bien malade des muscles. Une simple biopsie coute moins chere que les radios, ensuite le scanner et pour finir l'IRM QUI COUTE PLUS CHERS BIEN PLUS CHERS
Allez sur le site d'ABC vous les verrez. Chaque fois que je lis ou que j'entends "depuis que le Dr LE GOFF du CHU de BREST nous a transmis ces photos" que la fibro ne se voit pas j'ai envie de hurler. Il a fait tous les colloques un peu partout et on laisse pour tout compte se qu'il a fait tout bêtement, car c'est un acte je dirais simple avec un outil plus sophistiqué qu'avant.
Qui veut m'entendre crier ?
Je n'ai plus bc de voix je n'en ai jamais trop eu, alors pour dresser mon berger allemands, elle penchait la tête de chaque coté d'un aire de dire mais qu'est ce que tu dis ? Le chat, même topo en ce moment. bonne soirée à tout le monde et les animaux et ma voix c'est pour faire rire un peu et c'est la vérité en plus

[Vero88]

Je le demande qui faut-il croire et qui ont les informations et font ce qu'ont leur dit de faire ? les conseillers medicaux
Je l'ai écris hier et mon information n'est pas vieille, et si on réfléchis bien le mot fibromyalgie en lui même est un mot batard qui ne veut rien dire, il faut être réaliste. Ils ont tous mis dans un carton, ils l'ont fermés et ont mis en gros dessus FIBROMYALGIE. mais c'est un syndrome et que veut dire un syndrome ? plusieurs maladies, ce qui devient plus complexe, un vrai casse tête chinois, chez ABC que faison nous ? nous cherchons les différentes causes et nous trouvons des maladies connues, les chercheurs trouvent bien souvent la SEP, dans le temps les vaccins, les médicaments qui avait-il dedans comme suppot ? l'aluminium, de la cortisone, etc, je parle des médicaments qu'on a pris étant gamins et adolescents bien sur, et c'est un exemple mais on en arrive comme le BCG et cela s'appelle la myofasciite à macrophage et ce n'est pas pour autant que c'est reconnu non plus. On a les yeux bouffés, oui Jenny j'en suis au même point que toi avec les yeux maintenant et l'ophtalmo se demande pourquoi à mon âge mes yeux ne voient plus et envisage une opération, de quoi, il ne me l'a pas annoncé encore. mais pas de la cataracte, la névrite optique pourquoi je l'ai, c'est un symptome de la SEP, et ce n'est pas les nerfs optiques qui bougent en ce moment car cela a été très vite. ET CE N'EST QU'UN PETIT EXEMPLE alors reconnaitre le fibromyalgie comme une maladie en tant que telle, ça ne se fera jamais, se sera toujours des problèmes importants en rhumatologie, je ne l'ai pas inventé, c'est un executant de l'état en fait qui me l'a dit il y a très peu de temps. Je n'y crois plus depuis longtemps, depuis que ABC s'est monté et que j'ai écris à CHIRAC, j'ai eu des réponses, tous les 3 mois des différents ministères, en même temps le SENAT toute cette année là a pris des décisions concernant la fibro, etc, j'ai tout encore, l'OMS qui renouvelait sa décision, enfin brefs des réunions et des réunions et des décisions à n'en plus finir et on en est toujours au même stade. Soyons réaliste. Ils écrivent des lettres on y croit, je peux les transmettre si vous voulez, elles étaient sur l'ancien site d'ABC qui a été descendu par on ne sait pas qui , il y avait des vérités sans doute pas bonnes à dire.
Ils font leur site aussi, on en a parlé hier, le rouleau compresseur.
Pensons plutot à ce qu'il ne va pas nous arriver, c'est les prises en charge refusées, trop cheres pour le gouvernement, la reconnaissances des handicaps, trop cher pour le gouvernement, nous sommes quand même 1 600 000 personnes touchées en France.
Cela fait Bc d'argent, ceux qui se régalent c'est la grande industrie pharmaceutique;
J'arrête là sinon je vais aller trop loin
A Bientot