Le 2e plan Maladies rares lancé fin avril

Le 2e plan Maladies rares lancé fin avril

On attendait le deuxième plan national Maladies rares pour la journée du même nom, le 28 février. Il a pris du retard, mais Roselyne Bachelot a tenu à donner, à cette occasion, un avant-goût de la version définitive, qui devrait être disponible avant la fin du mois d’avril. Sachant qu’il s’agit d’un plan interministériel, associant les ministères de Xavier Darcos, Valérie Pécresse et Christian Estrosi.

Le premier plan a été un succès, se félicite la ministre de la Santé, avec la création de 131 centres de référence et de 501 centres de compétences, le soutien au portail d’information Orphanet et des « moyens importants » alloués à la recherche.

Le deuxième plan, dont la conception a été pilotée par le Pr Gil Tchernia, aura des visées très larges, puisqu’il prévoit, selon le ministère, de renforcer : le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ; le recueil de données ; la recherche ; les médicaments spécifiques ; la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ; la coopération européenne et internationale.

Plus précisément, pour consolider les acquis et corriger les défaillances, les structures existantes devraient être réunies en 20 à 30 filières d’expertise, plus facilement identifiables et permettant une mutualisation des moyens. Faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations, développer la formation et l’information sur ces maladies et aider la recherche, en stimulant le partenariat public-privé, pour le développement de médicaments adaptés, sont également au programme.

Source

Comments

[vivdoudouce]

Espérons que tous ces beaux projets ministériels seront tenus et porteront enfin leurs fruits !...
Bien amicalement
vivdoudouce