Témoignage...

Paroles de Malades

Bonjour a tous
Comme le veut la catégorie Paroles de Malades
met en lumière des témoignages de personnes refflétant la maladie ;
tout  en restant anonyme et ceci toujours pour  étoffer notre compréhension ,
au détours de certains propos tenus ici et là
par ceux qui  en sont de près ou de loin concernés ....

Par Laure SON BLOG

Voici un témoignage d'une jeune femme dont la mère est fibromyalgique :

"bonjour, 

j'ai ma mère qui est malade depuis avril 2009.
elle a passé une tonne d'examen (IRM du cerveau, de la colonne vertébrale, prise de sang...)les médecins ne trouvent rien alors du coup ils disent que c'est de la dépression.

Un médecin nous a parlé de la fibromyalgie en disant qu'elle avait des symptômes semblables. or je ne les trouve pas dans vos témoignages, j'ai juste trouvé le mot "crise"
mais voudrait savoir comment elle se manifeste.
ma mère a des crises de tremblements d'un seul coup,
elle peut être dans son fauteuil en train de se reposer, et d'un seul coup elle ne sent pas bien. elle peut être en train de marcher, et puis ses jambes ne veulent plus la porter, alors du coup elle tombe. il y a même un coup où elle descendait des marches et suite à une crise,
elle a dû les descendre sur le derrière.
elle a été en fauteuil roulant pendant au moins 1 mois,
ses jambes ne voulant pas la porter ou alors très peu.
elle dit que ses jambes sont comme engourdis,
elle ne ressent pas vraiment de douleur. si quelqu'un a eu des symptômes semblables à ceux de ma mère, serait-il possible de me le faire savoir.
peut être ça été votre cas, d'entamer des longues démarches, de devoir "faire" votre diagnostic par vous-même, de passer des tonnes d'examen, et de se demander s'ils trouvent rien...nous ça fait depuis le mois d'avril, elle peut avoir 3 crises par semaines minimum .
en tout cas, merci de m'avoir lu."

* C'est pour ça effectivement qu'il faut en parler
car la fibromyalgie est encore un terrain sur lequel on dit peu de choses ,
le quotidien des malades semblent oubliés et peu pris en comptes ...
Les témoignages  et les malades en détresses restent trop nombreux
n'en pouvant plus  trop souvent de devoir faire face a un quotidien dans la déroute
et le manque de prise en charge .
Il serait tant que certains sites révisent  leur politique
qui ne vise pas du tout a faire le tour de cette pathologie mais juste a détourner voir contourner les problèmes .La seule réelle certitude aujourd'hui est que pour ma part 
ceux qui semblent concernés par le sujet ne portent en eux aucune conviction réelle .
la maladie est là et bien là sans que rien ne rendent à ces malades leurs possibilités ...
LA  FIBROMYALGIE  nous écrase  et nos difficultés perdurent ...
Le handicap nous fait une vie  de misère
le doute ne demeure pas nous sommes condamnés par elle .

Par Laure que je remercie pour le partage, l'accord, l'amitié et l'entraide

SON BLOG

Comments

[mabruetorka]

C'est vrai aujourd'hui la Globule.

Aucun vrai traitement, ni même un traitement de confort.

Mais on cherche, on cherhce.;...

Amicalement MaBruetOrka

[la globule 51]

Bonjour,
Je voudrais répondre a plusieurs personnes de votre site, sur la fybro.
Elle peut attaquer dès l'adolescence voire même plus jeune encore.
Étant petite, je devais dormir les jambes en l'air contre le mur. Plus tard, en viellissant (vers 20 ans), mes jambes et mes muscles se soulevaient tous seuls en se contractant : "l'éxorciste" vérsion moi. Encore maintenant, la nuit je suis recroquevillée avec des spasmes et tremblements trés sévères. J'ai trouvé un traitement qui me convient à peu près :
Je prends : Tétrazepam le soir quand je sais que je vais en avoir besoin, Thiocolchcocide, lumirolax 500mg de 3 à 6u, paracétamol codeïné EG 30 mg, Lopéramide 2mg, Codoliprane 20 mg selon, Dondormil, pour dormir si besoin, Adartrel 30mg 1/4 si je sens que ça va faire mal...
Mais les symthomes commencent à s'agraver : Je m'adapte en fonction des problémes et je consulte mon médecin qui me soulage du mieux qu'il le peut en changeant les médications...
Sachant qu'il n'y a aucun VRAI traitement pour une fybromyalgie dégènerative musculaire...
À bientot...
La globule.