Maladies rares info services

13 novembre 2009

Maladies rares info services

Premier service d'information en santé certifié par une norme qualité

Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. Il y a près de 7.000 maladies rares, ce qui fait finalement un total de 30 millions de malades identifiés en Europe, dont 3 millions en France. Un total impressionnant. Pour toutes ces personnes, leurs familles et leur entourage, Maladies rares info services apporte des informations sur l'ensemble des pathologies rares et sur les nombreux problèmes qu'elles posent au quotidien. Une équipe de médecins et de scientifiques, qualifiés et formés régulièrement, répond d'ailleurs à environ 7.000 demandes par an (par téléphone et par mail).

Maladies rares info services a obtenu, il y a quelques mois, la certification qualité Iso 9001, 2008 par l'Afnor. Il est ainsi le premier service d'information en santé conforme à une norme qualité, connue et incontestable. "Cette certification est une reconnaissance de la qualité du service apporté aux usagers, expliquent les responsables de ce site. Elle confirme que Maladies rares info services transmet l'information la plus fiable et la plus adaptée aux malades, à leurs proches et aux professionnels." Fort de cette certification, ce service d'aide aux usagers a à coeur de remplir toujours mieux ses principales missions qui sont de soutenir les malades et leurs proches, d'informer sur la maladie et la recherche en rendant cette information accessible, d'informer sur les dispositifs d'accompagnement et de prise en charge sociale, d'orienter vers le service médical spécialisé, l'association concernée, l'organisme social adapté, ainsi que de mettre en relation les malades isolés.

Chaque année, une enquête de satisfaction est menée auprès des usagers de ce service. En 2009, 96 % des appelants déclarent avoir une bonne ou une très bonne impression générale du service. 87 % le jugent efficace ou plutôt efficace. 93 % considèrent avoir été bien accueillis. 96 % ont eu l'impression que leur demande était comprise et 97 % estiment que l'écoutant était compétent ou plutôt compétent. D'où cette certification Iso 9001 du service. Tous ceux qui veulent bénéficier d'une information pertinente et d'un soutien adapté à leur pathologie ont donc intérêt à contacter Maladies rares info services.

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