La fibromyalgie - Témoignage -

La fibromyalgie

Liliane Guillot a 42 ans quand elle apprend qu'elle est atteinte de fibromyalgie. Vingt ans plus tard, toujours suivie par son rhumatologue, elle apprend à vivre avec la maladie.

Tout commence avec un traumatisme lié à une histoire familiale. Liliane Guillot est alors en convalescence d'une opération d'une hernie discale. «J'avais mal dans l'ensemble du corps, et j'étais très fatiguée à cause d'un sommeil non réparateur. Mais je n'arrivais pas à me faire comprendre de mon entourage», se souvient Liliane. De 1995 à 1997, aucun médecin ne pose de diagnostic. Les spécialistes penchent pour une nouvelle hernie discale ou une dépression. En 1997, Liliane rencontre un rhumatologue, chef de service dans un hôpital lyonnais qui diagnostique une fibromyalgie. «Enfin, on me comprenait», raconte-t-elle avec soulagement.

Des crises régulières

Alors institutrice en zone d'éducation prioritaire, Liliane continue à assurer ses cours, même s'il n'y a aucun espoir de guérison. Son rhumatologue lui prescrit un traitement à vie à base d'antalgiques et d'antidépresseurs à faible dose qui agissent sur des neuromédiateurs de la douleur. Malgré son traitement, elle continue à être régulièrement victime de crises de fibromyalgie. «Aucun signe extérieur montrait que j'étais malade. Ce qui donnait lieu à des paroles très désagréables de mon entourage», insiste Liliane. Elle qui faisait beaucoup de sport, a complètement changé sa façon de vivre. «Ski, marche en montagne, tennis, plus rien de tout cela est possible pour moi», regrette Liliane. Cependant, la pratique d'une activité physique étant nécessaire à l'entretien de ses muscles, elle continue donc à marcher une heure et demi par jour à son rythme. «Il ne faut surtout pas rester sédentaire. Car on devient de plus en plus raide, ce qui limite nos mouvements», précise Liliane.

Vivre à son rythme

A 57 ans, elle cesse de travailler et opte pour accompagnement psychologique qui l'aide à mieux gérer ses douleurs. Depuis, Liliane vit à son rythme. «Il faut tendre vers une certaine sagesse qui consiste à doser chacune de ses activités et surtout apprendre à oublier la personne que l'on était avant», précise-t-elle. A 60 ans, apparaissent des troubles de la mémoire et de la concentration. Des symptômes liés à la fibromyalgie qui ne l'empêchent pas d'être une retraitée active et de partager son temps entre soutien scolaire et ses activités de secrétaire de l'Association des fibromyalgiques de la région Rhône-Alpes.

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