26 septembre 2009
Fibromyalgie, le témoignage de Marie
Le témoignage de Marie
Mon
médecin traitant m'a décelé une fibromyalgie en décembre 2007. la Rhumatologue
Celle ci
me fut confirmée par la rhumatologue en février 2008.
J'ai eu divers traitements, souvent modifiés car la douleur ne cesse d'augmenter.
Actuellement je prends 6
Ixprim (tramadol) par jour + 4 Doliprane 500 + 1 Monocrixo 200 le soir
et 1 Cétalopram. Malheureusement le traitement n'est plus adapté car je
souffre énormément et je ne sais plus quoi faire. J'ai des séances de
Kiné 1 fois par semaine (cela me fait beaucoup de bien), et je suis
suivi au centre anti douleur. Le médecin du centre anti douleur est
surtout un coach pour m'aider à garder le moral. Il me fait faire des
exercices journaliers pour réapprendre à mes muscles à fonctionner
normalement. Mais malgré tout cela, je ne vois pas d'amélioration, ce
serait presque le contraire. A mon dernier rendez vous chez
J'ai été
en arrêt maladie du 6 avril 2009 au 6 juin 2009. J'ai repris en mi
temps thérapeutique et depuis le 23 septembre 2009 je suis de nouveau
en arrêt pour deux mois. J'ai eu beaucoup de mal à faire mon mi-temps,
j'ai du prendre des congés, être arrêté une semaine par ci, par la, car
je n'arrivais pas à travailler. J'ai beaucoup de mal à garder mon
attention, et je perds de plus en plus la mémoire.
A la
maison je ne fait presque plus rien. Un peu de cuisine et un peu de
repassage lorsque je ne souffre pas trop, dans les bons jours, dirons
nous.
J'ai du
prendre une femme de ménage. Mais elle ne vient que 2h tous les 15
jours car financièrement je ne peux faire mieux. Mais malgré tout cela
m'aide bien.
J'ai un
petit garçon de 3 ans. Il sait que sa maman est malade, qu'elle a mal
partout. Il me demande chaque jour ou j'ai mal. Il me demande parfois
de le prendre dans mes bras mais il sait que je ne peux pas. Alors de
temps en temps lorsque je n'ai pas trop mal je le porte un peu, il est
content. Il sait que je ne peux pas jouer avec lui. Ensemble nous
faisons de la lecture des gommètes de la pâte à modeler, et lorsqu'il
s'agit de courir dans le jardin, c'est avec son papa qu'il le fait.
Heureusement avec mon mari nous sommes complémentaires pour s'occuper
de notre fils. Et le petit vit cela assez bien. Enfin nous faisons de
notre mieux.
Dans ma
maladie j'ai beaucoup de chance, car mon mari est très disponible et il
m'aide beaucoup. A la maison il fait un peu de ménage, un peu de
cuisine quand je ne peux pas et surtout il s'occupe beaucoup de notre
fils.
Mon souci
actuel est l'avenir. Je ne sens pas capable de reprendre un travail à
plein temps. Si je suis en invalidité, et que je travaille à mi temps,
aurais je droit à une rente ? Puis je avoir une aide financière pour
avoir ma femme de ménage plus souvent à la maison.
Peut être
que je vais choquer certain d'entre vous avec l'inquiétude du coté
financier mais j'ai 41 ans et un enfant de 3 ans et c'est pour son
avenir à lui que je m'inquiète. Mon mari à 14 ans de plus que moi et
nous voulons que notre enfant puisse poursuivre ces études s'il le
souhaite et non pas qu'il soit contraint d'arrêter si nous ne pouvons
pas les financer.
Il y a dix
ans je ne pouvais pas avoir d'enfant. A son arrivée, pour moi c'était
le bonheur complet, un vrai cadeau du ciel. Mais il n'est pas venu
seul, car dans les jours qui suivirent les douleurs ont commencées. Je
me demande si l'accouchement n'aurait pas un effet sur la fibromyalgie
(?)
J'ai un bon moral, je
suis bien entourée, mon fils, mon mari et des amis qui comprennent tout
à fait ma maladie. Mais ils sont inquiets de me voir souffrir autant et
ils aimeraient tous voir de l'amélioration et moins de souffrance.
Malheureusement
du fait de mon état j'ai des loupés : le 12 septembre j'étais de
mariage mais je souffrais trop et je n'ai pas pu y aller. De même pour
les 30 ans du parrain de mon fils, les 2 ans de la petite fille de mon
mari. J'ai peur de me couper du monde à cause de mes absences. Certains
comprennent, d'autres moins. Et puis pour moi c'est difficile de ne
pouvoir participer à tous ces moments important dans la vie de ma
famille ou mes amis. Je prévois, j'accepte les invitations sans jamais
savoir si je pourrais les honorer. Actuellement j'organise les 3 ans de
mon fils, j'espère que mes douleurs seront se faire petites pour le
plaisir de mon fils. A vrai dire je ne voulais pas lui faire de fête
comme les années précédentes, mais une amie m'a poussé en me disant que
ce serait dommage pour le petit. Alors j'organise un grand gouter et je
compte sur les invités pour me donner un petit coup de mains pour que
tout se passe pour le mieux. Malgré tout mon fils souffre un peu de me
voir comme cela, alors j'aimerais que ce jour la nous oublions tous que
je suis malade et qu'il profite pleinement de son anniversaire.
J'habite en région
parisienne. Est ce qu'il existe des hôpitaux plus spécialisés ou
j'aurais une meilleure prise en charge, un traitement plus efficace.
Certains d'entre vous ont ils eu une amélioration suite à un traitement
? Que pensez-vous du mien ? L'invalidité est elle nécessaire et si oui
avons nous droit à des aides ?
J'espère
ne pas vous avoir trop ennuyé par mon si long message. Et j'espère que
certain d'entre vous pourrons me donner des conseils, des avis, me
faire part de leur propre expérience qui pourrait me faire positiver
pour l'avenir.
Je vous remercie de l'attention que vous aurez portée à la lecture de ce si long message.
Cordialement
Marie0468
Commentaires
Courage
je viens de lire ton témoignage. Il est vrai que pas facile.
Ce qui me surprend le plus c'est que ton rhumatoloque te mélange le tramadol et le paracétamol et du doliprane en quantité excessive par rapport au tramadol que tu as déjà.
Je te dis ça car j'ai failli m'éclater le foie en faisant comme on te disait.
Pour les muscles pas évident, j'ai un vélo d'appartement et j'en fais tous les jours à petite dose au début et maintenant à grande dose, puisque je suis remontée sur un vélo normal et je fais 25 bornes par jour. Mais sur que cela ne s'est pas fait en un jour.
J'ai laissé mon espace en lien pour que tu puisses prendre connaissance de mon parcours qui est un vrai combat mais rassure toi même si l'on ne guérit pas à force de patience et d'un bon entourage on se sociabilise à nouveau et on arrive à faire passer plus facilement le message.
Je te souhaite plein de courag et malgré que je ne te connaisse pas je te fais de gros bisous.
COURAGE!!!!!!!!
Je sais que malgré tout ce que l'on te dira la douleur ne s'atténuera pas alors tout ce qui reste à faire c'est de faire comme Marie-claude l'a dit mais de persévérer car on n'obtient pas de résultats d'un seul coup.Le simple fait de savoir que des milliers de personnes mm s'ils ne t' ecrivent pas compatissent et t'accompagnent psychologiquement par des prières en direction du bon DIEU pour que les douleurs s'estompent.En ce qui concerne le soutien financier je ne peux rien car moi mm pauvre mais je prierai Dieu qu'il t'envoie une ame de bonne volonté pour t'aider.PREND BIEN SOIN DE TOI!!
douleurs ++
Bonjour, attention aux médicaments qui donnent des douleurs musculaires articulaires ..
j'ai tout de méme accepté un anti depresseur, il est vrai que j'en ai besoin pour supporter cette maladie , mais depuis 1 mois mes douleurs ont augmenté considérablement , alors que c'est soi- disant pour me soulager ....
je suis à peu prés sure que le doc va me dire que cela ne se peut pas alors que c'est noté dans les effets indésirables.
on sait en temps que fibro de longue date, que l'on ne supporte pas les medocs à dose normale ou autre( pour certains)
pour ma part c'est le cas .
courage à tous et toutes , bon WE
Je suis à peu près au même niveau que toi
Je comprends tous tes tourments
n y a t il pas une asso qui puisse te guider ?
ne peux tu pas changer d'équipes médicales ?
Bon courage à toi
Tu peux me contacter par mp
courage et bon We
courage
Je suis fibromyalgique depuis des années,beaucoup de traitements qui ont engendraient d'autres problèmes (ulcères et problèmes de foie). Je suis partie de la région parisienne depuis 1999. Un accident a déclanche une polyarthrite rhumatoïde suite logique d'après un médecin de la fibromyalgie. Depuis le 6 juin à la suite d'un autre accident je suis restée 3 mois dans un fauteuil roulant et maintenant je me bats pour remarcher avec les béquilles. C'est très dure mais je n'ai jamais baisser les bras je fais tous se que je peux faire même si c'est dure je refuse de laisser la place à la maladie.Cette maladie que nous avons est très douloureuse et nous laisse peu de repos. Depuis un an j'ai des patchs de morphine(sa m'aide un peu) et du lamaline. Quand je souffre trop j'arrête et je m'allonge surtout que les nuits sont courtes et douloureuses. Je souhaite que vous aillez le courage et la force de supporter cette maladie, il est vraie que l'environnement et le soutient des proches est très important. Bon courage à tous et battez-vous.Pour toutes ses maladies que l'on ne peux soigner nous sommes les seules à pouvoir nous en sortir.
FIBROMYALGIE
ETANT DANS LA MEME SITUATION QUE MARIE JE TIENS A LUI DIRE QUE MON RHUMATOLOGUE MA PRESCRIT UN MEDICAMENT (LIRYCA) AU DEBUT PAR PETITE DOSE . ET AUJOURD4HUI JE LE GERE SEUL SUIVANT MON ETAT AU MONMENT OU JE ME LEVE . MAIS LE SOUCIE SS QUE MON NEROLOGUE LUI N4EST PAS D'ACCORD MAIS TANT PIS JE ME SANS MIEUX MAS ENPLUS J4AI UN ANTI DEPRESSEUR LE LAROXIL. JE SES QUE SES UN TRATEMENT LOURD MAIS SA ME VA POUR LE MOMENT . QUE MARI N PARLE A SON MEDECIN . HA E EN PLUS JE FAIS UNE CURE THERMAL PAR AN (A BAREGES DANS LES PYRENEE ) j'AI 52 ANS ET SOUFFRE DEPUIS APRES 30 ANS MAIS LA FIBRO A ETAIS DIANOSTIQUEE QUE IL Y A 8 ANS
FIBROMYALGIE
SES ENCORE MOI ATTENTION JE NE VEUX PAS DIRE QUE SE TRAITEMENT PEUT CORESPONDRE A TOUTES MAIS NOUS SOMMES 2 DONC UNE AMIES QUE J'AI RENCONTRE EN CURE THERMAL ET QUI PREND LE MEME TRAITEMENT ON A PAS SUPER LA PECHE MAIS ON SE MOTIVE MUTUELLEMENT ET SA SES TRES IMPORTANT . LES DOULEURS SONT LA . JE SOUHAITE PLEIN DECOURAGE A TOUTES.
chute de cheveux et fibromyalgie
bjour, je suis dététée depuis mais 2009 mais je suis arreté depuis le mois de sept. tous les traitements au départ ne m ont rien fait. les douleurs sont oresente un jour oui un jour non mais des le moindre effort une grande fatigue. depuis 2 mois environ jai enormement de chute de cheveux qui m impressionne et me fait peur. comme résoudre ce probleme. avez vos une solution . merci . et bon courage a celle et ceux qui souffre comme moi.
courage!!!!!!
Bonjour à tous!!
moi aussi je souffres de fibromyalgie depuis 2 ans, enfin date à laquelle on a enfin posé le diagnostic!! je perds mes cheveux en masse, je fais des boulettes avec !! alors j ai trouvé l'astuce, je mets une perruque, cela aide à se sentir feminine mais à ce jour je n ai pas de solution à ce phénoméne, je portes des pactchs de morphine depuis 2 ans ( Durogésic ) et lamaline quand ça va pas trés fort!! bon courage à tous et toutes!!