Situation des personnes atteintes de fibromyalgie

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie



Question écrite n°09649 de M. Gilbert Barbier  (Jura - RDSE)

• publiée dans le JO Sénat du16/07/2009 - page 1792

M. Gilbert Barbier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie a été reconnue par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-Unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie, potentiellement invalidante.

Réponse du Ministère de la santé et des sports

• publiée dans le JO Sénat du 27/08/2009 - page 2065

L'organisation mondiale de la santé, en 1992, a reconnu la fibromyalgie comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée dans sa propre acception, indiquant qu'il s'agit d'une maladie reconnue à part entière. Suite à cela, l'Académie de médecine, dans son rapport remis le 16 janvier 2007, reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. La Haute Autorité de santé (HAS) doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours et doit être rendu au quatrième trimestre 2009. Enfin, il convient de souligner que l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

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