Conséquences de la fibromyalgie

 Au niveau de la vie familiale

Les membres de la famille sont peut-être aussi frustrés par la fibromyalgie d'un des leurs que le malade lui-même. La fibromyalgie est invisible et en général, largement inconnue. Il est donc difficile pour les familles de bien comprendre à quel point cette affection peut rendre infirme.

Pour que tout puisse se passer le mieux possible, les changements des rôles et des tâches devraient être discutés en toute franchise. Cela implique non seulement que les proches soient renseignés sur ce que le patient vit comme souffrance et qu'il partage sa propre conception de la maladie, mais aussi une grande ouverture à tout point de vue.

L'appui familial et l'acceptation ne viendront certainement pas d'un jour à l'autre. Parfois il est utile qu'un groupe d'entraide organise une réunion spéciale où la famille peut obtenir des renseignements, parler de ses sentiments et partager avec d'autres personnes vivant les mêmes problèmes.

Parmi les proches des fibromyalgiques, ce sont généralement les conjoints qui sont les plus affectés. La rencontre d'une personne qualifiée, ayant l'expérience des maladies chroniques, peut apporter une aide précieuse aux conjoints.

Au niveau du travail

Très souvent, les fibromyalgiques sont obligés d'apporter des changements dans leurs conditions de travail, de chercher parfois un autre travail, ou de travailler à temps partiel chez un employeur compréhensif. Le simple fait de travailler dépend de leur capacité de venir à bout de leurs symptômes et de l'appui qui leur est fourni en famille et au travail.

Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent assurer un emploi rémunéré, tant leurs symptômes sont sévères. Même certains médecins sont lents à reconnaître cette réalité. Il faut dire qu'évaluer le handicap subi par un fibromyalgique est très complexe. Il est souvent difficile d'obtenir une pension d'invalidité permanente si seule la fibromyalgie est en cause. Par conséquent, des soucis d'ordre financier peuvent s'ajouter au stress que provoque cette situation.

Quel que soit le travail que le fibromyalgique exerçait, il est probable que son amour-propre souffre, puisque il ne peut plus travailler comme par le passé. Il est utile de chercher d'autres moyens de regagner confiance en soi, peut-être en rencontrant des personnes qui vivent pareille situation, ou par le biais d'une aide socio-psychologique, comme déjà cité.

L'orientation professionnelle sera particulièrement importante pour les jeunes obligés de s'orienter vers une profession qu'ils seront physiquement capables d'exercer.

Au niveau de la vie sociale

Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre comment se sent la personne atteinte de fibromyalgie. Il est vrai que beaucoup de patients ne sont pas gravement atteints. Ils mènent une vie quasi normale, en modifiant leurs activités, et en recevant de l'aide pour les gros travaux.

Par contre, il y a des patients dont les symptômes sont tellement sévères qu'ils ne peuvent vivre une vie normale. Malgré les efforts pour se soigner, les médicaments et les exercices, ils ne sont capables que de très peu d'activités. Par exemple, rien que faire sa toilette et s'habiller peut provoquer de fortes douleurs. Un simple dîner entre amis peut provoquer une fatigue difficile à surmonter.

La personne atteinte sévèrement doit faire face à des difficultés énormes lorsqu'il s'agit d'activités de société. A certains moments, même parler au téléphone peut être épuisant. Recevoir peut se comparer à escalader une montagne en termes d'énergie. Par conséquent, les amis s'en vont, et la vie sociale s'en trouve diminuée.

La planification est d'une importance capitale. Il faut tenir compte d'une période où le mal est un peu atténué pour programmer une vie sociale.

En cas d'obligation de recevoir ou d'assister à un événement, il est important de se reposer avant et après.