La lettre au Président de la République et adessée à 5 autres - de Véro

Oui Véro Présidente de l’association ABCFibromyalgie m'a donné son ACCORD pour mettre et vous faire lire la lettre qu'elle a adressé au Président de la République. Je vous invite à tout lire, à mettre vos commentaires et de nous aider dans NOTRE COMBAT POUR FAIRE VALOIR NOS DROITS FACE A LA MALADIE QU'EST LA FIBROMYALGIE. Par avance, je vous en remercie et je vous souhaite une bonne fin de soirée.

Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies



Voilà, il manque l'entête de lettre, apparemment de ma colombe non plus, le forum ne veux pas de mes images.

C'est la lettre qui est partie cette semaine en recommandée.

Vous verrez à la fin de la lettre à qui elle a été envoyé

Bonne lecture et c'est dommage qu'elle n'est pas en forme comme elle l'est avec des surlignages. Vous la verrez sur le site plus tard, plus belle, mais le plus important c'est ce qui est écrit.

Véro

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Véronique RENAULT Vic le comte, le 2 Janvier 2007
Présidente de l’association
ABCFibromyalgie
90, rue Lucien Jarrige    
63270 VIC LE COMTE Monsieur Jacques CHIRAC
Président de la République
Palais de l’Elysée
55, rue du Faubourg Saint Honoré
75008 PARIS


Monsieur le Président de la république,


Je suppose que ce n’est pas la première association qui vous interpelle au sujet brûlant de la fibromyalgie.

Ce n’est pas parce que rien ne se voit aux radios, aux IRM, aux scanners, nous avons des douleurs jour et nuit, rien ne se voit non plus et les handicaps sont bien là, qu’il faut nous mettre de côté, cela s’appelle de la discrimination.

Je suis sur siège roulant électrique depuis 18 mois à cause de cette maladie qui m’a tout pris comme elle prend tout à tous les malades, la santé, le travail, la liberté, et en contre partie nous connaissons trop bien la solitude, les douleurs constantes et lorsque nous faisons les démarches pour être couvert à 100% pour le traitement et être reconnu handicapé à 80%,( je ne parle même plus de la mention station debout pénible, j’ai reçu une information à ce sujet), c’est refusé systématiquement.

Ce qui entraîne pour beaucoup : vivre dans la précarité et lorsqu’il y a des enfants c’est une véritable catastrophe.

Je ne vais pas vous expliquer ce qu’est cette maladie, vous avez eu assez d’explications par d’autres associations.

Mais je tenais quand même à vous rappeler que nous sommes au 21ème siècle, et que cette précarité due aux décisions que vous ne prenez pas et qui s’imposent pourtant, ne devrait pas exister.


C’est une maladie complexe, ou plutôt un ensemble de pathologies puisqu’il s’agit d’un syndrome, on ne peut pas l’inventer, et nous n’avons pas demandé à l’avoir non plus.

Pourquoi la prise en charge a-t-elle été décidée pour d’autres maladies dont l’origine lointaine est l’être humain ? si le nombre de malades progresse, c’est le résultat de personnes qui n’ont pas de conscience et ne prennent pas de disposition pour se protéger ou pour protéger les autres ?

Certaines  victimes de ce manque de conscience sont  prises en charge.

La Fibromyalgie, ce n’est pas cela, nous avons des douleurs importantes et diffuses, plus intenses par moment, il y a des handicaps très importants, mais nous n’avons rien fait pour l’avoir et nous ne la transmettons pas, pourtant nous sommes de plus en plus nombreux aussi.

Il faudrait peut être faire un peu le point entre les deux maladies et en arriver à la même chose, la prise en charge à 100% mais pas en Hors Liste, du traitement et la reconnaissance à 80% .
                                             
Nous sommes obligés de regarder les différences avec d’autres maladies, et ce qui vient d’être décidé pour financer les personnes qui boivent, qui fument, qui se droguent, on peut se poser les questions suivantes :

NOUS, nous sommes QUOI, nous sommes QUI au milieu de tout cela ? Nous ne trouvons même pas  notre place.

Je vous adresse des témoignages assez poignants, il n’y a pas besoin que je vous en adresse beaucoup, ceux que je vous transmets suffisent.

Je vous demande de revoir vraiment ce sujet pour lequel vous hésitez alors que le syndrome de la fibromyalgie de l’Estrie est reconnu par l’OMS depuis 1992.

Pourquoi ne suivez vous  pas l’OMS ?

Lorsque j’ai vu il y a deux semaines les dispositions prises pour les macarons de stationnement pour handicapés alors qu’il a était dit tout à fait l’inverse « l’élargissement de l’attribution des macarons de stationnements » il n’y a un mois environ, et pour la carte d’invalidité à 80% ou la mention « station debout pénible » est supprimée, je me suis demandée si je ne rêvais pas.

Avant de faire quoi que ce soit pour qui va avoir son macaron, il faudrait peut être agir sur ces personnes qui se permettent de prendre ces places, qui mettent n’importe quoi derrière leur pare-brise comme une carte d’invalidité blanchit par le temps, comme les macarons qui ne correspondent pas aux personnes étant dans la voiture, parce que prêtés par un membre handicapé de la famille.

Plutôt que de ponctionner sur les pensions d’invalidité, ne croyez vous pas qu’il serait
mieux de se retourner vers ces gens sans scrupule ?

Nous ne supportons plus cette indifférence, ces attaques, il y en a assez, il faut que vous soyez fibromyalgique pour comprendre ? ou que l’un des vôtres le soit ?

Je suis vraiment désolée de vous écrire de cette façon mais là, ça ne va plus du tout, je vois tous les jours des messages de fibromyalgiques qui vivent dans la misère, dans la douleur, dans le handicap et on leur dit : REFUSE pour la prise en charge du traitement et REFUSE pour être reconnu handicapé à 80%..

Ils font appellent à la commission de recours est c’est toujours : REFUSE

Je pense que c’est encore d’actualité que le fait d’avoir une carte d’handicapé à 80% permet de toucher l’AAH, voire un complément par les MDPH ou une pension d’invalidité ?

Je vous pose cette question car je doute maintenant de tout ce qui avait été annoncé et de la suite qui n’est pas du tout en concordance après.

Ce sont les présidentielles, alors pourquoi ne pas prendre une décision quant aux fibromyalgiques ? Vous montreriez ainsi aux malades ainsi qu’à leur famille que vous êtes humain et que vous les comprenez.

Si pour vous 100 €  ce n’est rien, pour les fibromyalgiques c’est énorme et quel genre de fêtes ont-ils passées ?

Vous avez déjà regardé ce qui est retiré sur une pension d’invalidité qui n’est pas bien élevée ? 8,5 % en moins pour la RDS et la CSG !!!

D’un côté vous ne voulez pas reconnaître les fibromyalgiques, vous ne leur donnez aucune aide et de l’autre côté, pour les rares personnes « reconnues » elles sont ponctionnées sur une petite pension, dites nous où passe cette argent ? Pas pour les fibromyalgiques, cela est certain.

Nous avons beaucoup de questions, questions qui restent sans réponse .

J’ai trouvé ce texte que vous devez connaître  :


« Voici le texte d'une question / réponse d'un député :
Question N° : 54816 de M. Deflesselles Bernard ( Union pour un Mouvement Populaire - Bouches-du-Rhône )QE
Ministère interrogé : solidarités, santé et famille
Ministère attributaire : santé et solidarités
Question publiée au JO le : 04/01/2005 page : 36
Réponse publiée au JO le : 28/03/2006 page : 3449
Date de signalisat° : 21/03/2006 Date de changement d'attribution : 02/06/2005
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations


Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature
Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Bernard Deflesselles attire l'attention de M. le ministre des solidarités, de la santé et de la famille sur le manque de reconnaissance et de prise en charge des personnes atteintes par la fibromyalgie. En effet la fibromyalgie est une maladie chronique, caractérisée par des douleurs musculaires généralisées, diffuses, aiguës et handicapantes qui touche près de 600 000 personnes en France. La plupart des symptômes ressemblant à ceux d'autres maladies, le diagnostic est souvent difficile et il n'existe, en outre, à ce jour aucun traitement spécifique efficace. Dès lors cette affection reste largement méconnue et la prise en charge des malades insuffisante et ce malgré la reconnaissance par l'OMS depuis 1992. C'est pourquoi il lui demande de lui faire part des mesures qu'il compte prendre afin d'améliorer la qualité de vie et la prise en charge globale des malades qui souffrent de fibromyalgie.

Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est une maladie rare qui reste aujourd'hui une association de symptômes disparates, d'étiologie inconnue, de physiopathologie indéterminée, sans critère diagnostique. Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les hypothèses étiologiques (traumatique, génétique, infectieuse, et environnementale) avancées n'ont pas été validées. Il n'existe à ce jour aucun traitement spécifique ou d'efficacité constante. Le traitement médicamenteux fait appel à trois types de produits : antalgiques, médicaments à visée psychotrope, médicaments à visée métabolique. Les thérapeutiques non médicamenteuses font appel à trois types de méthodes réflexothérapie, acupuncture, neurostimulation, d'une part, physiothérapie, kinésithérapie, d'autre part, relaxation, sophrologie, thérapie comportementale. Un plan « qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques » est en cours d'élaboration au sein du ministère. Les associations de malades concernés par cette pathologie participent actuellement aux différents travaux et ont été interrogées lors de l'enquête préparatoire de l'été 2004. Ce plan, axé sur la qualité de vie, se déclinera en plusieurs volets dont l'un sera spécifiquement dévolu à la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. Le ministère de la santé et des solidarités prend donc en compte les demandes des associations de patients porteurs de fibromyalgie et a le souci de les intégrer dans les réflexions en cours. S'agissant des conditions de prise en charge de ces soins, le patient atteint de fibromyalgie peut bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements, au titre des affections de longue durée dite « hors liste », dès lors qu'un ou plusieurs symptômes revêtent une forme invalidante et nécessitent des soins d'une durée supérieure à six mois.
UMP 12 REP_PUB Provence-Alpes-Côte-d'Azur O

Cordialement,

Dominique Aubry
01 42 34 37 68
La cellule Internet du Sénat -
cellule-internet@senat.fr 


Pourquoi cela n’est-il pas applqué partout ?

Je pense que vous avez compris, Monsieur le Président, ce que nous désirons rapidement et nous espérons avoir une réponse claire et positive, cela va de soit, mais surtout pas de lettres-types, nous les connaissons par cœur.


Nous représentons 5% de la population française, vous n’êtes pas sans le savoir, cela représente beaucoup de personnes ; ce n’est plus une maladie rare et il y en a de plus en plus.

Pouvez vous nous expliquer pourquoi nous sommes de plus en plus nombreux ?

Au Canada, il est prévu dans les années à venir une progression de 70% de fibromyalgiques, c’est énorme.

Et en France y a t’il eu des études de faites pour connaître la progression de ce syndrome ?

Nous aimerions aussi savoir d’où vient ce syndrome, ensemble de plusieurs pathologies, nous avons quelques doutes quant à sa provenance comme par exemple les vaccins, les guerres biologiques, les mycoplasmes………………….

Cela devait bien retomber un jour ?

Je vous demande de vous mettre à notre place, imaginez que vous arriviez subitement dans une situation précaire et ne puissiez pas régler votre traitement ? que penseriez-vous du gouvernement ?

Je ne peux en rajouter plus, je vous ai écrit une grande partie de ce que nous pensons et de ce que nous savons et je pense avoir été très claire.

Excusez-moi encore de vous écrire de cette façon, on ne peut plus simple et sur ce ton, mais je n’ai pas le choix cette fois, c’est ce que je vous dirais si j’étais face à vous.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de mes respectueuses salutations.


Cc : à Monsieur Xavier BERTRAND, Ministre de la santé et des solidarités
Monsieur Philippe BAS, Ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes  handicapées et à la famille
Dominique VILLEPIN, Premier Ministre
Joseph BORREL FONTELLES, Président du Parlement Européen
Yves DUMEZ, Directeur de la Caisse Centrale de la  MSA


P.S. : Si vous voyez des fautes d’orthographe, des phrases difficiles à comprendre, des mots qui manquent, cela est dû a cette maladie, il y a un énorme déficit de la mémoire, manque d’attention, ce qui en résulte un problème d’élocution écrite ou orale.
Si c’est le cas dans cette lettre, je vous prie de m’excuser, je l’ai faite avec beaucoup de mal, je pense donc qu’elle doit être correcte.
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