Fibromyalgie - journée internationale

12 mai, journée internationale de la fibromyalgie

La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992.
L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c'est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 28 pays.
Depuis 8 ans, et sur l'initiative de l'Association américaine RESCIND, le 12 MAI est la Journée Mondiale de lutte contre le Syndrome de Fatigue Chronique, la Fibromyalgie et le Syndrome de la Guerre du Golfe, les Maladies Immunologiques et Neurologiques Chroniques.

 L'association EFRA se joint à cette journée mondiale.

L'opération RUBANS BLEUS initiée par BRAME (G.B) est menée dans 28 pays. Des dons sont recueillis et un ruban bleu est remis à chaque donateur. Nous vous invitons à le porter en signe de soutien.

Petit historique...

Vous vous demandez peut-être pourquoi les associations et  les organismes de fibromyalgie à travers le monde se sont entendus pour désigner le 12 mai comme étant la journée internationale de la fibromyalgie.  La raison est simple : il s'agit de la date de naissance d'une femme nommée Florence Nightingale.
Cette femme a apparemment souffert toute sa vie de symptômes similaires à ceux de la fibromyalgie.
Florence est née en Italie le 12 mai 1820.  Ses parents, William Edward et Frances Nightingale, était un jeune couple britannique et fortuné.  Ceux-ci ont fait le tour de l'Europe pendant 2 ans pour leur lune de miel.  Pendant leur voyage, ils eurent une première fille, Parthénope, qui naquit à Naples.  Un an plus tard, Florence vit le jour dans la même ville.

C'est le père de Florence qui s'est occupé de la bonne éducation de ses deux filles, étant universitaire de Cambridge.  Florence était une étudiante modèle pour qui apprendre était un jeu d'enfant.  Bien qu'elle était admirée par sa famille et ses amis, la jeune Florence n'était pas faite pour la vie victorienne de femme au foyer.

En 1837, elle a entendu ce qu'elle considère comme étant la voix de Dieu lui demandant de dévouer sa vie à aider son prochain.  C'est à ce moment-là qu'elle a décidé de s'investir au sein de la communauté en effectuant des visites auprès des malades.  Ainsi, elle acquit très tôt les connaissances nécessaires à toute bonne infirmière.  En 1854, la presse britannique rapportait l'horrible condition dans laquelle se trouvaient les soldats blessés de la guerre de Crimée.  Florence recruta et équipa un groupe de 38 infirmières qu'elle entraîna en Turquie pour intervenir auprès des blessés.

Les efforts inlassables de Florence pour améliorer les conditions d'hygiène des hôpitaux du front ont permis de diminuer considérablement le taux de mortalité.  Pendant son séjour au front, elle tomba malade et n'a jamais vraiment recouvré sa santé.

Bien qu'étant invalide jusqu'à la fin de sa vie, Florence continua d'exercer son influence sur les normes en soins infirmiers. 

Elle consacra la dernière partie de sa vie à l'amélioration des normes dans le domaine de la santé en publiant près de 200 ouvrages, livres ou pamphlets sur le sujet.  Elle est morte chez elle à l'âge de 90 ans, le 13 août 1910.

Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Situation en France

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.

Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.

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