PETITION A SIGNER pour le 12 mai

Le 12 mai : reconnaissance

De la fibromyalgie,

Reconnaissance des malades

Auteur : Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr en collaboration avec David lassalle

Créé le 12/04/2014 - Fin le 13/05/2015

À l'attention : de Monsieur le Président de la République, François Hollande

Monsieur le Président de la République,

Le 12 mai représente la date anniversaire des malades atteints par la fibromyalgie, une pathologie handicapante, invalidante et excessivement douloureuse, que pourtant la France ne prend toujours pas en considération à sa juste valeur. Ni le ministère de la Santé, ni la Haute Autorité de la Santé n’offrent une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle en 2014, malgré des preuves toujours plus flagrantes de la réalité, de l’existence même de cette pathologie. 

Cette journée représente à juste titre la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie, dont les prémices remontent au début du XIX siècle du fait de l’infirmière Florence Nightingale.

Cette pathologie est reconnue officiellement comme maladie par l’O.M.S dans le C.I.M 10 sous le numéro M79.7, et ce depuis 2007. Des enfants, même très jeunes en sont atteints, des femmes majoritairement en souffrent, ainsi que des hommes. Ces malades n’ont à ce jour aucun espoir de guérison. La France compte environ trois millions de fibromyalgiques, un chiffre certainement en dessous de la réalité. Considérant cela, nous demandons :

- Que le gouvernement et les acteurs du système de santé reconnaissent ouvertement et officiellement la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, au vu des dernières découvertes scientifiques et médicales prouvant de manière irréfutable l’existence de cette pathologie ;
- Que les malades puissent accéder sans discrimination des professionnels de la santé et sans remise en question de cette maladie, à une prise en charge réelle ;
- Que les instances médicales dans le cadre de la médecine de prévention et de la médecine professionnelle aient les moyens de proposer des reclassements et une adaptation du poste de travail si le malade peut continuer à exercer son activité professionnelle, en développant en parallèle une généralisation du télétravail ;
- Que la fibromyalgie soit listée dans les pathologies ouvrant droit à un congé de longue maladie, de longue durée, à une Affection de Longue Durée, tant dans le secteur public que privé ;
- Que les malades puissent également bénéficier d’un traitement administratif identique sur tout le territoire avec un respect de la dignité humaine qui fait trop souvent défaut envers les fibromyalgiques ; 
- Que les enfants atteints soient pris en charge le plus rapidement possible ;
- Enfin, que la fibromyalgie soit réellement incluse, et non juste effleurée de quelques mots, dans les enseignements supérieurs en médecine.

Dans l’espoir que la France puisse trouver une solution pour ces millions de fibromyalgiques, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’hommage de mon profond respect.

Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr,
Avec la collaboration de David Lassalle, rédacteur de ce texte.

FIBROMYALGIES.FR
Association loi 1901, reconnue d'intérêt général. N° W511000368

SIGNEZ LA PETITION MERCI

Comments

[Coco]

Monsieur le président François Hollande , Mme la ministre de la santé....



Bientôt 30 ans de souffrances non stop !!!...Maladie chronique incurable , au même titre que certains cancers , mais aucune solution pour soulager nos souffrances ! Et même pas l'espoir de dire :, puisqu'elle ne fait pas mourir --( quelle consolation !!!) -- et qu'il faille encore "vivre" avec ce fléau trop longtemps !!

C'est un parcours de très longue durée ,où ,si par hasard, on ne se moque pas de vous, on "teste" toutes les médications,on les mélange , on en rajoute , on en supprime ! Mais rien d'efficace qui nous permet "de souffler" un court moment dans la journée -et encore pas toujours !! Elle nous empêche de dormir et de nous lever reposée ! Donc la fatigue est permanente !

J'étais en pleine santé .On m'a vacciné contre l'hépatite B et j'ai développé cette maladie,(comme beaucoup de personnel médical !! ) Mais il ne faut pas que ce soit dit !! Pot de terre contre pot de fer !!

La fibromyalgie m'a rendue de plus en plus handicapée : je ne sais plus ce qu'est une journée sans souffrance et reposée ...

Ma vie et celle des miens est gachée depuis si longtemps !!...Je ne peux plus rien faire comme eux :sortir , et même à l'heure actuelle , marcher simplement 200 mètres -rester debout -faire mon travail ménager -recevoir -bref tout ce qui est normal pour une femme --Bien sûr, j'ai du abandonner mon métier depuis tout ce temps !

Je ne peux pas comprendre qu'on traite encore cette maladie ," d'orpheline ", puisque nous sommes tellement nombreux à en souffrir , et que l'on ne recherche pas un vrai traitement --du moins on en entend toujours pas parler !!

On a quand même mis 10 ans à me reconnaître invalide ne pouvant plus travailler(alors que je ne tenais plus debout !)



Je vous demande donc, avec beaucoup d'espoir , de prendre en considération cette maladie , car c'en est une !! Beaucoup trop de médecins et de personnes pensent encore que nous sommes hypocondriaques , ou même dépressifs ...

Mais la dépression s'insinue ,petit à petit à force de souffrir !! Et non le contraire !

Je vous remercie de prêter attention à ma demande et à celle de tous ceux qui souffrent quotidiennement depuis des années

Je vous en remercie

[joe]

Monsieur le Président ,Madame la Ministre de la santé ,Pourquoi la françe ne veut pas nous reconnaître comme de vrais malades ,reconnaître notre souffrance

au quotidien ALORS QUE les autres pays reconnaisse la fibromyalgie comme une maladie à part entière Même la Belgique la reconnait comme telle

Ne nous laissez pas tomber ,occupez vous de nous si nombreux et nombreuses

[Pousset Sylvie]

Signé et partagé mes ami(e)s Bruno, David, Cannelle, Jenny et toutes les personnes atteintes de ce lourd fardeau

[bomier]

Monsieur le Président Madame la Ministre de la Santé, je vous demande d'avoir l'obligeance de vous occuper de cette maladie horrible, détestable et cruelle. Nous les fibromyalgiques ne savons plus comment vivre. Personne ne sait à quel point nous souffrons, certains jours il vaudrait mieux rester endormis plutot que de subir ceci. Occupez vous de ce fléau par pitié