Par Fibromyalgies.fr - mon travail fibro/acouphènes

Par Fibromyalgies.fr

Mon travail fibro/acouphènes

Bonsoir à tous,

Je vous transmets l'article rédigé par Bruno, Président de l'association Fibromyalgies.fr, relatant mon travail de plusieurs semaines, voire plusieurs mois puique la première parution du questionnaire remonte au  16 septembre 2014 puis re partagé nombre de fois :

Malgré ce silence assourdissant….

Malgré un silence assourdissant concernant la fibromyalgie, malgré de grandes difficultés à mobiliser, intéresser, inciter à agir (tiens d’ailleurs et votre cotisation annuelle en passant ?), nous ne nous endormons pas;

C’est Colette qui en ce moment multiplie réunions, mails, téléphones courriers, et prépare son action du 24 janvier.

Qui concerne les acouphènes. Mot barbare pour dire qu’il s’agit d’un problème auditif.

Colette, qui est membre du bureau de notre association, a bénéficié, je vous le rappelle d’un article de journal concernant la fibromyalgie : http://fleur14.canalblog.com/archives/2014/06/03/30001863.html, et a reçu énormément de contacts à la suite de la parution de cet article.

Elle a pu ainsi faire la connaissance des membres de l’association HANDICAPS ACOUSTIQUES 44 avec qui elle a échangé pour constater que l’ensemble des problèmes que nous connaissons sont partagés dans les deux maladies (fibromyalgie et acouphènes), c’est à dire manque de reconnaissance, difficultés à être connus et reconnus, pas de soins véritables….en ait les mêmes soucis que nous connaissons bien.

Mais il était surtout intéressant de se rencontrer car les acouphènes, l’hyperacousie et la maladie de Ménière  sont un des symptômes possibles de la fibromyalgie.

Grace à Colette, nos deux associations seront parties prenantes d’un colloque ce 24 janvier 2015. Auquel devrait assister du beau monde (quelques politiques et journalistes devraient être présents !)

Le  point d’orgue de cette réunion sera le dépouillement du questionnaire « acouphènes », déjà mis en ligne il y a un moment. Malheureusement il y a très peu (trop peu) de réponses. Mais nous avons cependant récolté un échantillonnage suffisamment vaste pour être exploité. Cela devrait donner matière à discussion.

Vu la parfaite entente entre notre adhérente Colette et les membres de l’association Handicaps acoustiques 44, Colette pourra s’exprimer et parler de la fibromyalgie devant un public réceptif.

Ce n’est peut être pas facile, mais c’est bien réalisable. Il y en a assez de voir les association concernées par la fibromyalgie se tirer dans les pattes au lieu de s’associer. Et je parle en particulier de grandes associations ayant pignon sur rue. (j’ai eu encore un témoignage récent).

Ce qui peut être fait de ce rapprochement sur des maladies totalement différentes pourrait l’être pour d’autres mais surtout pour la fibromyalgie.

En tout cas, je puis d’ores et déjà vous annoncer que Colette a déjà eu des résultats de son travail (faut pas croire, c’est beaucoup de temps , de fatigue et d’argent, pour ceux qui pensent que cela tomberait du ciel).

Nous avons reçu plusieurs appels de personnes souhaitant avoir des informations, certaines sur la fibromyalgie, mais d’autres sur les acouphènes. Nous les renseignons, bien évidemment. Ce déficit d’information est particulièrement criant. C’est bien vers nous, association (s) que ces personnes en souffrance peuvent et doivent se tourner.

 Merci à Colette (voir son blog notre fibromyalgie ).Nous en reparlerons bien sur.

 Son dernier article ici :   http://fleur14.canalblog.com/archives/2015/01/12/31301294.html

 Ps : nous n’émettons aucun diagnostic, nous donnons de simples informations.

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Source :

Association Fibromyalgies.fr - article du 19 janvier 2015

Comments

[Sylvie]

Je suis atteinte de Fibromyalgie depuis 1993 la forme la plus sévère mais je me suis jamais écoutée et j'ai tout essayé sauf les médicaments car je suis contre une médication inutile pour ce syndrome, j'ai fait des recherches je voulais absolument m'en sortir je ne pouvais croire qu'aucune solution n' existait et aujourd'hui février 2015 je me sens guérie je n'ai plus de douleurs je revis moins de fatigue, j'ai simplement lu le livre du Dr SEIGNALET l'alimentation la 3éme médecine et j'ai suivi ses conseils sans gluten sans laitages et une cuisson modérée car la fibromyalgie serait une pathologie d'encrassage du corps à cause d'une nourriture trop mauvaise et malgré quelques doutes j'ai suivi ses conseils j'ai donc commencé en octobre 2014 sans dérive et je dois vous dire qu'aujourd'hui je vois le bout du tunnel je suis beaucoup moins fatigué et mes douleurs ont pratiquement disparu c'est miraculeux mais le seul inconvénient il faut le faire à vie mais tant pis c'est tellement plus important que de vivre avec ce cauchemar qui vous bouffe une vie. Je vous assure c'est incroyable je n'en reviens pas j'ai tellement cherché et c'est l'unique solution et je voulais vous faire partager mon expérience. Bisou à tous