Ch@t III Fibromyalgie

Ch@t III

Fibromyalgie

Chat du 12 mai 2010
Avec les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux, du Dr Charley Cohen, rhumatologue et du Dr Charlotte Tourmente.

Les réponses du Dr Charlotte Tourmente

• On m’a diagnostiqué une fibromyalgie, et je souffre presque autant de douleurs que du moral qui chute. J’ai peur de l’évolution car il me semble qu’au fil du temps les problèmes liés à cette maladie s’amplifient (sommeil, problèmes intestinaux, grande fatigue etc..)

Avec un traitement adapté, les manifestations de la fibromyalgie ne s'aggravent pas forcément. Gardez espoir ! Je sais que c'est particulièrement difficile quand on souffre. Peut-être pourriez-vous vous faire aider par un psychothérapeute à accepter cette maladie et à vivre avec elle. Ca vous ferait du bien.

• Douleurs générales atroces surtout aux cervicales mon médecin ne veut pas entendre parler de fibromyalgie que faire et qui voir ?

Renseignez-vous auprès d'une association 

• La maladie peut-elle provoquer des ronflements la nuit et/ou une baisse de la libido ?

Il peut y avoir en effet une apnée du sommeil et les douleurs chroniques peuvent être responsables d'une baisse de libido.

• Pourquoi les neurologues ne soignent-ils pas la fibromyalgie ? L’IRM fonctionnelle ne peut-elle pas apporter la preuve de la réalité de la maladie ? Quel rôle ont l’environnement (pesticides) et l’alimentation jouent ils ? Je suis intolérante augluten, lait, sucre et le parcours du combattant est éprouvant.

Certains estiment qu'il ne s'agit pas d'une maladie neurologique mais finalement, l'important est d'être pris en charge par un spécialiste de la douleur. La reconnaissance en ALD devrait améliorer les choses. Sur le rôle de l'environnement et de l'alimentation, pour l'instant rien n'est prouvé.

• Est-il utile de consulter dans une unité de la douleur quand le généraliste est désemparé devant la fibromyalgie ?

Tout à fait, c'est même essentiel.

• Comment trouver un centre antidouleur qui nous prend en charge ?

C'est votre médecin (généraliste ou spécialiste) qui doit adresser un courrier au centre.

• J’ai tous les symptômes de la fibromyalgie et toutes mes analyses sont normales. Je dois voir mon neurologue spécialiste des migraines la semaine prochaine, pourra-t-il faire quelque chose pour moi ?

Il pourra vous examiner et porter le diagnostic s'il s'agit bien de cela. Ensuite, un traitement adapté pourra être mis en place.

• Peut-on apprendre plus de chose sur notre douleur en passant par la clinique de la douleur ?

Oui car les spécialistes font des examens très poussés, ils ont l'habitude de gérer ce genre de maladies et ils proposent une prise en charge avec de l'hypnose, de la sophrologie, de la psychothérapie,...

• Y a-t-il transmission de la maladie par le sang ?

Non, en aucun cas.

• Pour vous quel est le meilleur traitement ?

Un traitement global (médicaments, technique de relaxation, activité physique, étirements, parfois mésothérapie,...) adapté à chaque patient et régulièrement évalué.

• Peut-on guérir de cette maladie ?

Non, mais les poussées douloureuses peuvent régresser, grâce à la prise en charge notamment.

• La fibromyalgie peut-elle induire des troubles de l’humeur (hyper-émotivité, agressivité, etc.) ?

Ils peuvent facilement s'expliquer par la fatigue, le manque de sommeil, l'anxiété générée par la maladie.

• Déclarée fibromyalgique depuis 3 ans, je ne peux plus travailler, même a mi temps, dans le sens où je ne sais jamais de quoi sera fait le lendemain. Mon mari touche 1000 euros par mois, on nous dit de voir des sophrologues, etc. Mais les moyens financiers ne suivent pas, donc aucune aide.

Peut-être pouvez-vous chercher sur internet des séances de sophrologie gratuites, il ne faut pas forcément voir quelqu'un. Un CD ou une séance via internet peuvent être tout aussi efficace. L'essentiel est de le faire régulièrement, idéalement tous les jours. Peut-être pouvez-vous bénéficier une aide financière, renseignez-vous auprès de l'assistante sociale de la mairie ou de l'association.

• J’ai une fibromyalgie depuis 2000 et depuis 1 année maintenant un autre problème se greffe j’ai constamment froid jour et nuit, cela vient de quoi je n’en peux plus ?

C'est une des manifestations de la fibromyalgie.

• J’ai eu un traitement par antidépresseurs amitriptyline et j’ai du progressivement prendre jusqu’à 5 gouttes le soir...mais je l’ai très mal supporté : gonflements, seins très douloureux, mal au ventre… Que faire ?

Si vous le supportez mal, il faut en parler à votre médecin, il vous aidera à déterminer s'il faut en changer ou pas.

• Peut-on se soigner par hypnose ?

C'est un bon complément des médicaments, cela peut aider à diminuer les doses notamment.

• Quelle est la différence entre la fibromyalgie et la SEP au niveau symptômes ?

La sep provoque des plaques au niveau du système nerveux central (cerveau + moelle épinière) sur une IRM, on ne retrouve pas ces plaques dans le cas de la fibromyalgie. Les symptômes de la sep peuvent être des paralysies, des troubles de l'équilibre, des troubles de la vue, des douleurs, des problèmes urinaires, etc.

• Le rôle de l’alimentation n’est pas prouvé mais écoutez les malades qui disent être intolérant au gluten ! Ils sont nombreux et j’en fait partie. Pourquoi ne pas le considérer et au moins recommander d’éviter d’en consommer ?

La prise en charge de l'intolérance au gluten est basée sur l'élimination du gluten dans l'alimentation, c'est certain.

• Le suivi psy et médical pour la douleur est une chose, mais comment faire pour l’épuisement qu’engendre cette maladie ? Quel traitement ?

Il existe des médicaments contre la fatigue mais ils n'ont pas forcément l'autorisation d'être prescrit dans le cadre de la fibromyalgie (amantadine, olmifon,...).

• J’ai mal et de problèmes de concentration, de mémoire. Je suis déprimée par ma vie limitée. Mon docteur me dit que c’est du stress caché ... Je fais de la rééducation, mais je suis très fatiguée (64 ans).

Votre dépression peut s'expliquer par ce mode de vie limité, peu épanouissant. Il faut la traiter. Les troubles de la concentration et de la mémoire sont dus à la maladie mais la fatigue et la douleur peuvent également en être responsable. Essayez d'apprendre à gérer votre stress avec de l'hypnose ou de la sophrologie, ça vous aidera aussi pour les douleurs. Bon courage.

• J’ai 54 ans et n’ose pas imaginer l’état dans lequel je serai dans 20 ans. Existe-t-il un ou des moyen(s) pour ralentir ou stabiliser la maladie ?

Oui, ce ne sera pas forcément pire dans 20 ans ! Avec une prise en charge adaptée et globale (pas seulement des médicaments mais aussi une activité physique adaptée, des techniques permettant de gérer douleurs et anxiété, comme l'hypnose, des étirements, de la mésothérapie). Chaque traitement doit être adapté à chaque malade.

• Y a t-il un lien entre les troubles post-traumatiques et la fibromyalgie ?

La fibromyalgie survient souvent à l'occasion d'un choc émotionnel, d'un traumatisme psychologique ou physique.

• Comment peut-on savoir que c est réellement cette maladie ? Quels sont les premiers signes ? Car pour ma part on a dit que c’était une tendinite de l’épaule et malgré une infiltration la douleur a atteint tout le bras, vendredi je passe un scanner pour un bilan d’une capsulite rétractile !

La fibromyalgie est un "diagnostic d'élimination", c'est-à-dire qu'il faut éliminer tous les autres diagnostics possibles (arthrite, arthrose, etc) avant d'affirmer que c'est une fibromyalgie .

• La reconnaissance en milieu professionnel ? Comment faire ? Surtout si on vit seul, financièrement comment s’en sortir si on est trop faible ou trop mal pour travailler ? Quelles aides existe t-il ?

Il faut faire une demande auprès de la MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (ex-Cotorep). Ils vont vous envoyer un dossier à remplir avec votre généraliste, une commission va l'étudier et déterminer si vous avez un handicap "suffisant" et si vous pouvez bénéficier d'une aide.

• Y a t-il un lien pour la fibromyalgie  avec le vaccin de l’hépatite B ?

Non.

• Si on agit sur le stress peut-on faire disparaître la maladie ?

Disparaître non mais diminuer les douleurs, oui.

• En cas de anti-inflammatoires il ne faut pas d’anti-inflamatoire, s’il y a prise de ce produit quels sont les effets négatifs ?

C'est à cause de l'inefficacité des anti-inflammatoires qu'on ne les prescrit pas pour une fibromyalgie.

• Declaré fibromyalgique  depuis 3 ans, très mal à l’estomac, envie de vomir permanante, est-ce que ce serait un symptôme ?

Oui, il peut y avoir des troubles digestifs comme vos spasmes de l'estomac.

• Est-ce que les 11 points douloureux sont essentiels dans le diagnostic ou peut-on en avoir moins ?

Il en faut 11 sur les 18 "points de Yunus".

• J’ai essayé à peu près tous les médicaments sités (laroxul, xprim, lyrica ....), aucun n’a été efficace, par contre les effets secondaires sont vraiment lourds. Doit-on essayer le tout le vidal ?

Courage, vous allez finir par trouver un médicament efficace. Il ne faut pas perdre espoir.

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