N. Ramdon, son combat

N. Ramdon, son combat 

Pour la reconnaissance

De cette maladie

À 62 ans, Nadine Ramdon souffre de fibromyalgie. Cette maladie se traduit par de fortes douleurs permamentes. Présidente nationale de FibromyalgieSOS, la Villeneuvoise se bat contre l'ignorance.

ISABELLE DUPONT > isabelle.dupont@nordeclair.fr

Depuis 2009, le siège national de l'association FibromyalgieSOS est à Villeneuve d'Ascq, au domicile de Nadine Ramdon, sa présidente.
L'association, qui est née sur un forum Yahoo en 2005, a grandi et compte 900 adhérents. « À la base nous étions essentiellement sur Internet, mais il fallait sortir les fibros de leur isolement, les informer et les soutenir », raconte Nadine Ramdon. Outre un site web, un compte Facebook et Twitter, dès 2008 des permanences téléphoniques ont été mises en place via un numéro d'appel unique, animée par des bénévoles, toutes fibromyalgiques et formées à l'écoute. La permanence est ouverte sept jours sur sept, de 10 h à 23 h. « Elles ne sont que huit et se chargent également de la modération du forum etc... » Une performance quand on sait à quel point la maladie et son cortège de douleurs peuvent être invalidants.

« Et on rappelle systématiquement si on est déjà en ligne. » Une fédération nationale regroupe huit grosses assos locales dont FibromyalgieSOS et un collectif de six associations locales. À Lille, on trouve, en outre, l'Association de fibromyalgie et de fatigue chronique. « Ça bouge depuis quelques années grâce à toutes ces associations, notamment auprès du corps médical. Mais certains médecins restent des fibrosceptiques », relève Nadine Ramdon.

Catalogués hystériques 

Durant des années, les malades ont été catalogués d'hystériques, la maladie n'ayant aucun marqueur biologique, radiologique et n'apparaît pas non plus au scanner. « Certains médecins-conseils de la sécu ne veulent toujours pas reconnaître la maladie », précise la présidente qui détaille des cas particuliers aberrants ayant même conduit à des suicides.
La maladie se caractérise par « des douleurs, partout, tout le temps. » Elle touche en majorité des femmes, mais ses causes restent méconnues, « beaucoup de femmes sont diagnostiquées lors de la ménopause, mais il y a des diagnostics à 20 ans et même d'enfants. Moi maintenant je sais que je suis fibromyalgique depuis l'âge de 10 ans. » La maladie apparaît aussi souvent après un burn out. Et les conséquences sociales sont innombrables : déscolarisation, perte du travail à cause des troubles du sommeil et de la concentration. « Le syndrome est souvent associé à une grande fatigue et les muscles sont complètement contractés. » Il n'existe aucun traitement. Le corps médical préconise de la kiné douce, des étirements, de la balnéothérapie, sophrologie, cures thermales ... et parfois des antidépresseurs et antiépileptiques mais à doses homéopathiques, « car nous sommes hypersensibles aux effets secondaires des médicaments » , explique la présidente.
Si la maladie demeure méconnue, deux éléments ont toutefois été découverts. Depuis 2006, des IRM fonctionnelles du cerveau ont montré que les zones qui régissent la douleur sont hyperactives chez les fibromyalgiques. Il semblerait aussi que le cortisol soit en cause. Cette hormone que le corps humain sécrète et élimine en cas de stress. « Le fibromyalgique ne l'élimine pas. Le système est alors saturé d'où les douleurs et la fatigue. Mais on ne sait pas vraiment comment ça marche et on est loin d'avoir trouvé un traitement. » 

Des réunions locales 

L'association organise aussi des réunions locales : à Villeneuve d'Ascq, ils sont une quarantaine d'adhérents à se retrouver au foyer du Petit Bosquet. Et tous les adhérents de la région se réunissent tous les deux mois. Par ailleurs, l'asso fait appel à une sophrologue pour des séances à prix modique les jeudis après-midi au LCR des Cygnes et de relaxation à Lille. « Actuellement nous développons les réunions en région » : Paris et l'île de France, Limoges, Périgueux, La Ciotat, Dax, Toulouse, le Tarn, la Corrèze et Lyon se sont déjà dotés de groupes. Il existe deux à trois millions de fibromyalgiques en France. « mais la maladie est sous-diagnostiquée. » » w Tel : 0820.220.200. http://www.fibromyalgiesos.fr

----------------------

http://www.nordeclair.fr/