10ème Congrès National sur la Fibromyalgie

Samedi 13 octobre 2012 

09:00 - 17:30

10ème Congrès National

Sur la Fibromyalgie

Adresse: Hôtel Holiday Inn 
Ville: Nîmes 
Pays: France 
Organisateur: Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie 

Contact

Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie (FNAFF)
131, résidence les Perles d’Azur, 749 rue Hermand Pujol - 11210 Port La Nouvelle
Téléphone : 09 54 27 56 22. Nouveau site Internet : www.fnaff.fr
Mail : fnaff@free.fr


La fibromyalgie associe des douleurs diffuses et chroniques, qui constituent le fond de cette pathologie, une fatigue générale qui s’aggrave à l’effort, et qui ne permet plus d’avoir une vie sociale ou professionnelle normale. A cela s’ajoutent des troubles du sommeil (le sommeil n’est pas réparateur). Elle a des conséquences sur la qualité de la vie : elle est chronique, invalidante, certains malades perdent leur emploi, se coupent d’une vie sociale. Les malades demandent une meilleure prise en charge et des recherches sérieuses. Elle représente un coût en termes d’arrêts de travail, de consommation médicamenteuse. 

S a description et sa reconnaissance officielles sont récentes : elle a été reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992, et a fait l’objet de deux rapports de l’Académie de Médecine en janvier 2007 et de la Haute Autorité de Santé en juillet 2010.
Les causes en sont encore inconnues. On pourrait résumer le syndrome en disant entre autres qu’il s’inscrit dans un désordre probable du système nerveux central, conduisant finalement à une diminution du seuil de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie subissent et ressentent plus que d’autres les stimulations douloureuses.

Prendre en charge les patients fibromyalgiques, c’est d’abord les recevoir dans leur plainte, accepter l’idée que leur douleur existe au niveau où ils l’indiquent, que les conséquences sont exactement celles qu’ils signalent.

C’est ensuite expliquer : la fibromyalgie est une maladie chronique, parfois invalidante, mais sans risque d’handicap majeur. Le principal risque à ce niveau réside dans une inactivité prolongée qui va entraîner une aggravation des douleurs. L’exercice physique modéré et régulier est systématiquement prescrit dans la fibromyalgie, car il permet de lutter contre le déconditionnement musculaire.

Il faut enfin que le patient adhère au plan de traitement, qu’il mette fin au nomadisme médical qui l’entraîne dans une quête incessante de la thérapie miracle qui va le guérir de sa maladie. L’éducation thérapeutique doit l’aider dans cette démarche.

Des recherches sont actuellement menées pour mieux connaître les mécanismes de cette pathologie. L’objectif poursuivi n’est pas la guérison, on ne sait pas le faire encore aujourd’hui, mais l’amélioration de la qualité de vie : on va tout faire pour permettre d’avoir une vie relationnelle, sociale, de loisirs, et de se réinsérer dans la vie professionnelle. 

Le congrès national a pour objectif d’apporter des informations sérieuses qui permettront aux malades de mieux connaître et de mieux gérer leur maladie et aux professionnels de santé de mieux appréhender sa prise en charge. 


Programme de la journée 

http://sfr.larhumatologie.fr/rc/rhumatologie/cal/Event/2012/sfr-20120712-13…

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http://fibromyalgie.xooit.com/index.php

Comments

[fleur14]

Merci pour cette info Jenny.

Si je n'étais pas si loin je m'y serai rendue.

Je pense que l'on n'a jamais assez d'infos, et il faut suivre l'actualité.

Je vais partager cet article sur mon blog et t'en remercie par avance.

Bonne semaine.

BIZ

[vivi]

Salut Jenny, très contente qu'il y ait enfin un congrès sur la fibro à côté de chez moi : je ne sais pas le programme, c'est sûrement trop tôt encore mais je me réserve ce jour et j'irai avec mon mari qui enfin pourra voir ce qu'est cette saloperie de maladie, merci de cette info, bisous, courage, Vivi.