Maladies rares

Maladies rares 

Les rendez-vous

Du jeudi

Tous les premiers jeudi de chaque mois, le service de téléphonie sociale Maladies rares Info Service sorganise des sessions de t’chat pour répondre aux interrogations des malades et/ou de leurs familles. La prochaine se tiendra le jeudi 7 juin, de 13 heures à 14 heures. Elle portera sur un thème récurrent :Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ?

En France, une maladie est dite « rare » si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. « On dénombre environ 7 000 de ces maladies, dont 80% sont d’origine génétique  » explique le ministère en charge de la Santé. Pour répondre aux questions sur la prise en charge ou le suivi médical de ces affections, Maladies rares Info Services s’ouvre donc tous les mois au public.

Comment participer ?

Pour poser vos questions, il vous suffit de : 
 Vous connecter au site Internet de Maladies rares Infos Services le premier jeudi de chaque mois, entre 13h et 14h, sur www.maladiesraresinfo.org ; 
 Sélectionner le service T’chat ; 
 Choisir un pseudo ; 
 Poser votre question. La réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard.

Et si vous n’êtes pas disponible le jour J ?

Si vous êtes absent le jour et au moment du t’chat, vous pouvez très bien poser votre question dans les deux semaines précédentes. Pour cela, connectez-vous à la rubrique Tchater et envoyez votre question. La réponse sera mise en ligne lors de la session, et sera disponible dans la « retranscription » du t’chat, accessible en ligne.

Sinon, vous pouvez contacter Maladies rares Infos Services en appelant son numéro azur (coût d’un appel local) 0810 63 19 20 ou par mail en cliquant ici.

Aller plus loin 

Pour connaître les sujets à venir et retrouver les retranscriptions des précédentes sessions, rendez-vous sur le site de Maladies rares Info Services.

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Source : Maladies rares Info Services, 28 mars 2012 - Destination Santé SAS