PÉTITION FIBRO

Reconnaissance

du syndrome

douloureux chronique

de type fibromyalgie

190 signatures

A l'attention de Ministère de la Santé, HAS, Caisse Nationale d'Assurance Maladie

Je créé cette pétition afin d'informer, faire entendre et faire comprendre au Ministère de la Santé, ainsi qu'aux personnes souffrant de douleurs chroniques et de fatigue chronique.

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992 en tant que syndrome, il en est de même pour le SFC, Syndrome de Fatigue Chronique. Les deux étant souvent liés.
La Commission Européenne de Santé a décrété en octobre 2010, qu'il fallait que les pays d'Europe acceptent de reconnaître ces syndromes en tant que maladies à parts entières. Elle a missionné les pays d'Europe pour que chacun fassent savoir et appliquer ce décret au sein de leur propre système de santé et d'assuré social.

Aujourd'hui, le constat est le suivant pour la France:

Prise en charge inégale de la part des départements et/ou régions : chaque malade est reconnu ou non selon la bonne volonté du médecin conseil qui le reçoit et qui évalue son seuil de douleur et de niveau dans la maladie.
Cette maladie est reconnue sur le plan National, mais pas toujours au niveau départemental, les inégalités des patients sont en conséquence assez significatives pour que nous décidions d'en référer à l'Etat, dont nous attendons qu'il agisse en conséquence.

Nous devons et voulons faire respecter nos droits.

L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. Des groupes de travail ont été réalisés et un effort certain fait notamment pour le reconditionnement physique à l'effort des patients souffrant de syndromes douloureux chroniques (dont de type fibromyalgiques), ce qui doit être appuyé par un spécialiste en médecine physique (avec radios, irm à l'appui) dans les hôpitaux généralement, pour la demande auprès de la Cpam du patient et ce qui est parfaitement accepté et reconnu par la Cpam.

Je cite : "S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association Fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale. " Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé, publiée dans le JO Sénat du 24/11/2011 - page 3029 à la Question écrite n° 20145 de M. Daniel Laurent (Charente-Maritime - UMP), publiée dans le JO Sénat du 29/09/2011 - page 2487. Ceci n'est qu'un exemple parmi les centaines de questions posées au Sénat sur le sujet! voir le site du sénat en recherchant simplement le mot fibromyalgie.

Question: pourquoi accepte t-on le protocole sous cette forme alors que ces mêmes CPAM rejettent la reconnaissance pour la fibromyalgie d'autre part à leurs patients? Il y a un gros effort à faire pour qu'une fois pour toutes, il soit convenu que "Syndrome douloureux chronique de type fibromyalgie" ou "Fibromyalgie" tout court veulent dire la même chose et que le patient ressent la même chose dans les deux appellations! 

Ainsi, qu'il soit accepté et validé par l'Etat, et particulièrement le Ministère de la Santé, La Haute Autorité de

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Comments

[Anne-Lyse]

Chère jenny et toutes les autres, étant marseillaise d'origine et de naissance et atteinte de fibromyalgie depuis plus de 40 ans,j'en ai 65 J'ai toujours été crue alors que cette maladie n'était pas du tout connue mais dès examens cliniques en 1974 au CHU de la Timone ou j'étais hospitalisée durant des mois et passé finalement un premier électromyogramme dont le résultat était tellement catastrophiques que l'on croyait que la machine était cassée et en 1978 J'ai subi un prélèvement de nerfs et muscles pratiqué par le Pr SERRATRICE (reconnu comme étant le meilleur neurlogue de toute la France à cette époque) et encore résultats très,très mauvais pour moi et depuis tout ce temps je n'ai jamais connu de personnes ayant cette maladie qui ne peut se déclarer qu' après un très grave choc émotionnel hélas...! mon poison à moi: la mère de mon ex-mari qui m'adorait dont j'ai du divorcé à son grand chagrin mais j'ai toujours refait ma vie et tant aimée de ces hommes à qui meme en rémission,je leur disais la vérité sur mon état et qui m'ont assumée dans les bons comme dans les mauvais moments,encor maintenant et pourtant quel enfer! Je hurlerai jour et nuit! Malade aussi de tout.ect..."je ne pouvais pratiquer que la natation pendant des heures" sans souffrir du tout mais plus la force maintenant.