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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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14 février 2012

ce présent

Ce présent

que je refuse

(partie 3)…


Je viens de vivre une journée qui fait partie encore plus particulièrement de ce présent qui me pose problème.

Dans mon quotidien j’ai dû revoir mes priorités, mes capacités, mes possibilités et  mes habitudes.

J’ai dû apprendre, et j’apprends encore, à renoncer à des actes, de petites choses aux yeux des autres mais qui sont grandes pour moi.

Je dois refuser de me risquer à des tâches simples qui sont devenues compliquées et sources de douleurs et je dois m’imposer des limites.

Je viens de fêter mes 35 ans et ce que je faisais il y a encore quelques années, à peine 6 ans en arrière, n’a plus la même ampleur aujourd’hui.

Je vis dans un présent où avant d’agir je devrais, je dois réfléchir et où je dois prévenir au mieux tout risque, tout danger, toute complication.

En principe, vivre au présent implique que justement beaucoup de choses sont imprévisibles ou instinctives ou coutumières.

Mais l’air de rien, devoir petit à petit éliminer de sa liste “champs de compétences” ses aptitudes et habitudes, est assez indigeste.

Il y a 6 ans par exemple, j’ai tout plaqué, je suis partie vivre à 700km de toute ma famille, mes amis etc… Je suis partie sans rien, sans travail, sans argent, sans permis ni voiture, mais je devais le faire.

J’ai pris mes 2 enfants et j’ai changer de vie.

Je suis passée de la grande ville au petit bourg, de la montagne à l’océan.

Je n’ai jamais eu aucun regret sur ce choix, je pense même que c’est ce que j’ai décidé de mieux.

Ma vie a pris une autre tournure, là où elle ne s’améliorait pas, ne changeait guère et n’avait que peu de saveurs, elle est devenue intéressante, remplie et tout s’est tranquillement mis en place.

Arrivées avec mes enfants en bas âge dans un appartement de 35m2 dans un coin inconnu, sans personne autour, je vis aujourd’hui dans une petite maison, j’ai du travail, le permis, une voiture, d’autres amis, d’autres choses qui remplissent ma vie.

Je devrais donc, si la vie était logique et qu’elle m’était contée comme je pourrais le vouloir, m’épanouir, me sentir un peu fière du chemin parcouru, je devrais profiter et continuer à bâtir pour justement rester à la fois dans le présent et dans l’avenir.

Or, depuis l’émergence de ma fibromyalgie qui s’est définitivement installée brutalement, violemment, et peu importe si elle couvait depuis longtemps, j’ai l’impression affreuse et angoissante qu’au lieu de m’ouvrir je me referme, qu’au lieu de m’épanouir je me flétris et qu’au lieu d’avancer je régresse.

Je trouve qu’avec cette saleté de maladie on ne peut même pas stagner, surnager dans une eau calme, évoluer dans un environnement plat et à la limite insipide.

Cette vie ce sont les montagnes russes, avec les hauts, les bas, les grandes boucles, les hauts le cœur, les envies de vomir, les envies de crier, de pleurer et surtout, surtout l’envie que ça s’arrête.

J’ai fait le bon choix de vie pour mes enfants et moi, elles aussi le savent, et pourtant, ce présent désormais il n’a plus rien d’idéal ou simplement de satisfaisant.

Aujourd’hui a été une journée difficile, donc.

Convoquée à une formation de secouriste du travail à laquelle je n’ai pas pu échapper, j’ai vu mon médecin hier pour obtenir de sa part une “dispense”. En effet, j’avais demandé à ma directrice si cette formation était obligatoire, je lui avais expliquée que j’avais précédemment suivi la formation de premiers secours et que j’en avais un très bon et intéressant souvenir, mais que je me souvenais aussi que les exercices et simulations étaient physiques.

Lui ayant parlé de ma maladie quelques temps avant, j’ai demandé à ne pas participer et j’ai essuyé un refus. J’ai demandé alors que la formatrice soit prévenue que je ne ferais aucune manipulation et que je resterais “passive” physiquement mais pas oralement. J’ai tenté de redire à ma directrice que pour moi, avec la fibromyalgie, à cause d’elle, je devais refuser ces efforts là.

Ça m’a demandée du courage déjà de lui “avouer” ma maladie, mais encore + de lui demander expressément en somme de me préserver et de me comprendre.

Armée de mon certificat médicale, et après avoir été “lâchée” par mes collègues (nous étions 5 de la même entreprise)  pour le covoiturage la veille, j’ai dû lever ma petite 1h plus tôt que d’habitude, à 6h30 pour la déposer à la garderie, un peu plus d’une heure après.

J’ai ensuite effectuée le trajet d’une heure, pénible et long en voiture, avec des bouchons qui m’ont rappelée comme on est bien à vivre loin de la ville.

Arrivée à la SSTRN, au local de formation, je n’ai pas pu aborder la formatrice avant que le tour de table, très en vogue dans les réunions ou groupes, commence.

Nous étions 8 stagiaires, les sessions se font par groupe paire pour le bon déroulement des exercices souvent en binome.

C’est un peu ce que je criagnais en + du reste.

Première de mon entreprise à devoir me présenter et dire si j’étais là volontairement, je réponds honnêtement que non.

La question logique suivit : pourquoi?

Et j’ai dû devant mes 4 collègues et 3 inconnus exprimer  que je ne pourrais faire aucun geste, aucune simulation, aucun effort physique.

Ce à quoi la diplomate formatrice a rétorqué” alors pourquoi vous êtes là? vous n’auriez même pas dû venir.”

Coup de chance pour elle et pour moi, j’étais dans un jour sans être à fleur de peau, Je n’ai ni aboyer, ni craquer, pleurer, ou insulter cette “intolérante”.

Je lui ai répondu calmement que la théorie c’était mieux que rien, que ça pourrait servir et que j’avais un certificat médical attestant mon abstention.

Et toujours aussi délicate elle m’a répondue “qu’est-ce que vous voulez que j’en fasse”.

J’ai suivi toute la journée complète, beaucoup plus remplie de théorie que de pratique d’ailleurs, les 7heures en participant oralement et prenant des notes et surtout en souffrant de + en + au fil des heures à devoir rester assise sagement.

Les gens ne savent pas, ne se rendent pas compte que lorsque eux ressentent un corps courbaturé après une station assise prolongée ou une station debout trop longue, que pour moi fibromyalgique les douleurs sont terribles, décuplées et deviennent même invalidantes parfois et systématiquement, en tous cas, rendent la mobilité difficile et mettent l’endurance à très dure épreuve.

Chaque jour il faut se faire caméléon, essayer de paraître normale, souriant, alerte, valide, en bonne santé.

Alors j’ai bien vu la stupéfaction de mes collègues quand j’ai décliné tout exercice, mais la conversation n’est pas allée plus loin que “mais la directrice le savait?”

Non non, c’est un caprice de ma part pour me faire remarquer, ai-je pensé…

La formatrice s’est éclipsée lors de la pause du matin, du midi et de l’après-midi, impossible à chopper à l’écart du groupe.

Juste avant de partir ce soir, j’ai enfin réussi à l’approcher pour lui donner le certificat médical, qu’elle n’avait même pas daigné regarder ou prendre.

Après m’avoir redit que je n’avais pas à venir, que le certificat elle n’en voulait pas et qu’elle ne validerait pas mon attestation de SST, j’ai fini ma journée par la réflexion qui tue”vous avez empêcher le bon déroulement des exercices, la personne restée sans binome je ne pourrai pas lui valider non plus son SST”

Je n’ai rien répondu, je suis partie.

Dans mon malheur et pour ma “bonne conscience”, cet esseulé sans partenaire, alors que la formatrice n’a pas eu l’idée de faire elle-même son binôme pour qu’il pratique, j’ai surtout eu la chance qu’il soit SPV (sapeur pompier volontaire), il pratique tellement souvent les gestes d’intervention et à un niveau bien plus responsables et professionnel, qu’il n’avait pas trop envie d’être là non plus ni de refaire les exercices.

Je suis rentrée le cœur serré devant tant de peu d’intérêt et cette dose de reproches, quelque peu abêtie de ne même pas avoir  eu la place, l’opportunité de justifier ma santé et devant sa contrariété à elle (qui doit en principe former tout public d’entreprise), et qui n’a même pas, par curiosité primaire ou mieux par nécessité de comprendre, poser de questions sur le pourquoi médical.

1h de route et de bouchons plus tard, j’ai dit à mes filles que j’ai récupéré que j’étais contrariée et que je souffrais beaucoup du dos, notamment de toute la zone des lombaires et omoplates, et je les ai emmené manger au fast food dans le dernier élan d’énergie que j’avais.

Si j’étais rentrée de suite, j’aurais été incapable de faire le dîner, je me serais écroulée sur le canapé, j’aurais pris un médicament, comme tout le temps, je me serais endormie et je ne les aurais pas vu de la soirée, et j’aurais eu honte de moi, les aurais fait manger trop tard.

Après le repas, nous sommes rentrées et c’est passé le prévisible face à la douleur, c’est passé le coutumier : je me suis écroulée dans le canapé, cachet, dodo 1h30.

J’étais claquée, j’avais mal, je voulais que ça s’arrête et mon corps me criait qu’il était hors service.

C’est un peu comme une voiture, s’il manque de l’huile, ça surchauffe et ça pète.

Ne voulant pas en arriver là, j’ai eu beau prévenir mon corps de mon mieux d’efforts  incompatibles avec ma maladie, que je savais mauvais pour moi sur le coup et pour les jours suivants, ce soir je n’en pouvais plus.

Ces gestes de secours au travail je pense que je les exercerai sans doute  le moment venu, poussée par l’adrénaline d’une urgence vitale et dans une réaction instinctive en oubliant le reste et en agissant  sans hésitation.

Mais aujourd’hui, dans mon présent, je ne pouvais pas me permettre d’en faire plus, je n’ai ni le temps ni le luxe de pouvoir me mettre en arrêt de travail pour avoir voulu faire comme tout le monde en sachant ce que ça me ferait.

Cette dure journée dans laquelle j’ai mis de la bonne volonté, me laisse un goût amer.

Je suis certaine d’avoir pris la bonne décision, d’ailleurs mon médecin ne m’aurait pas fait ce certificat si nous n’en avions pas discuté et s’il n’approuvait pas et que lui même n’aurait pas voulu légitimer cette prévention très raisonnable.

Le plus beau c’est que cette formation dure 2j, qu’il faut donc y retourner vendredi.

Heureusement pour moi ce mercredi je ne travaille pas et ça va m’être fortement conseillée et utile de me reposer et m’économiser pour pouvoir aller bosser jeudi et potentiellement me faire engueuler au bureau.

Vendredi je vais retourner à la fin de la session, mais je partirai avant tout le monde, dès que la partie pour mes collègues commencera de mise en situation pour obtenir le  papier validant les aptitudes de SST.

C’est décidé, je partirai pour aller me reposer et là encore c’est de la réflexion, de l’anticipation, de la précaution car je sais que vendredi soir, je dois aller assister au concert d’école de ma petite et qu’ensuite je bosse tout le week-end.

Ce présent est sans appel, il est comme ça pour 2 à 3% de la population en France et dans le monde.

C’est dommage que lorsqu’on se fait violence pour rester “intelligent” et lucide sur la réalité et sa santé,  on tombe 9,99 fois sur 10 sur des gens intolérants et très très fermés…



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