Euthanasie

13 octobre 2011

Une mort pas si enviable pour les personnes âgées

En novembre 2009, le député socialiste Manuel Valls présentait une proposition de loi visant non seulement à légaliser l’euthanasie mais aussi à permettre aux personnes le désirant de « rédiger des directives anticipées pour le cas où elles seraient un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ». Le texte fut rejeté et les partisans de l’euthanasie en conçurent de nouveaux regrets. Cependant, ces derniers auraient pu être amoindris par une meilleure connaissance de la loi Leonetti sur l’accompagnement de la fin de vie adoptée en 2005 et qui déjà avait créé la possibilité d’exprimer par avance ses souhaits en la matière.

Comme Manuel Valls, les personnes âgées ne connaissent pas les directives anticipées

Si Manuel Valls ignorait l’existence de ce dispositif, comment des citoyens par définition moins avertis pourraient-ils le connaître ? Aussi, les résultats de l’enquête menée par le centre d’éthique clinique (CEC) de l’hôpital Cochin auprès de 167 personnes âgées de plus de 75 ans vivant à Paris ne sont guère étonnants : 90 % d’entre eux ignoraient la possibilité de rédiger des « directives anticipées ». Cette première question aura cependant servi de point d’entrée pour mener avec ces aïeux une discussion très ouverte sur leur approche de la mort, sur leurs attentes et leurs inquiétudes concernant la fin de leur existence. Sous la direction du Dr Véronique Fournier, des entretiens d’environ trois quarts d’heures ont été menés avec ces septuagénaires, octogénaires et nonagénaires. La teneur de ces conversations a été évoquée hier lors d’un débat intitulé : « Etre vieux, est-ce préparer sa mort ? ».

Je voudrais que l’on me donne la main

La réponse apparaît pour le moins ambiguë. En effet, quand le concept des « directives anticipées » leur a été expliqué, 83 % des personnes interrogées semblent le repousser. « C’est trop tôt, trop compliqué » semblent exprimer la plupart des témoignages. Il apparaît également que beaucoup ne se concentrent pas prioritairement sur les aspects techniques de la fin de vie (acharnement thérapeutique, ventilation, nutrition parentérale…) mais plus certainement sur une dimension humaine. « J’ai fait une lettre pour mes enfants, une lettre comme cela, qui vient du cœur » se souvient une femme de 89 ans, tandis que Pierre, 92 ans remarque : « Mourir tout seul, je ne voudrais pas. J’aimerais bien donner la main à quelqu’un mais c’est peut être trop dur pour la personne ». Il existe également dans plusieurs témoignages le refus de voir les choses trop figées, d’être tenu par des souhaits qui ne seraient plus partagés le moment venu. « Non, les paroles volent, les écrits restent. Je préfère que cela reste en l’air », résume une femme de 95 ans. Par ailleurs on note que sur un groupe annexe de 19 personnes âgées, membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les directives anticipées rédigées par ces dernières étaient le plus souvent imprécises.

Pas d’euthanasie et des médecins priés de se battre

Les questions de l’équipe de Véronique Fournier se sont également concentrées sur la question de l’euthanasie. Les réponses sont très éloignées des résultats d’enquêtes menées en population générale qui souvent se caractérisent par des plébiscites en faveur de l’euthanasie : chez ces personnes âgées, 40 % n’ont pas souhaité répondre et 40 % s’y sont déclarées clairement opposées. Même au sein du petit groupe de militants au sein de l’ADMD, un tiers dit ne pas souhaiter de changement de la législation ou ne pas vouloir répondre à cette question. « Les personnes âgées ne veulent pas d’euthanasie. Elles attendent de leurs médecins qu’ils se battent au maximum en cas de maladie, mais refusent l’acharnement thérapeutique ».

La maison de retraite, pire que la mort !

Face à ces résultats et à leur nette différence avec les sondages menés dans la population générale, Véronique Fournier livre plusieurs pistes de réflexion. Elle note ainsi qu’il existe probablement un effet de génération : les plus de 75 ans conservent sans doute une importante confiance dans le pouvoir médical et pourraient être marqués par des convictions religieuses plus prégnantes que les plus jeunes.

Néanmoins, certains indices pourraient suggérer également d’une part que le dispositif des « directives anticipées » pourrait être en réalité inadapté face aux attentes des patients et d’autre part que la question de la mort est bien différemment appréciée lorsqu’on s’en approche. Le faible engouement pour le dispositif des « directives anticipées » dans les pays où il existe depuis près de deux décennies témoigne ainsi tout d’abord de son caractère possiblement peu approprié. Par ailleurs, de nombreux éléments dans les témoignages des aïeux interrogés révèlent que bien plus qu’à la mort, les personnes âgées s’intéressent à la vie. « La préoccupation la plus forte de tous ceux que nous avons rencontrés concerne le sens de la vie qui reste et non le sens de la mort », confirme le docteur Fournier. « Moi, là, je me sens bien vivante. J’ai été hospitalisée quelques jours, j’ai repris toutes mes forces. Le moral est remonté et j’ai envie que cela continue encore un peu » prie une vieille dame de 90 ans, tandis que plus que la peur de la mort - « une fatalité » - c’est la hantise de la « maison de retraite » qui se retrouve dans de nombreux discours. D’ailleurs évoquant ce qu’il pourrait souhaiter pour sa fin de vie, un des participants a lancé : « Je veux donner des directives de vie : surtout jamais de maison de retraite ».