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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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3 octobre 2011

Spondylarthrite

      Spondylarthrite
S'éduquer pour moins souffrir
   

Comme pour toute maladie chronique, les patients atteints de spondylarthrite ankylosante peuvent bénéficier d'une éducation thérapeutique. Le but : les aider à mieux suivre leurs traitements, souvent très contraignants, et, in fine, à mieux vivre au quotidien. Les explications du Dr Laurent Grange, président de l'Association française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR) et rhumatologue à Grenoble.

La spondylarthrite ankylosante touche environ 0,3 à 0,7 % de la population française, soit environ 150 000 personnes. Découverte encore très tardivement, après 6 à 7 ans d'errance diagnostique, cette maladie rhumatismale affecte surtout les hommes jeunes, âgés de 20 à 30 ans.

La spondylarthrite ankylosante, une maladie incurable

Spondylarthrite éducationMaladie chronique incurable classée en Affection Longue Durée (ALD), la spondylarthrite ankylosante se caractérise par des douleurs importantes et une perte de fonctionnalité avec enraidissement du dos, verrouillage des articulations, etc. Elle impose par conséquent des traitements lourds à prendre quotidiennement. Comme pour toute maladie chronique, l'observance de ces traitements dépend en grande partie de l'implication du patient dans la prise en charge de sa maladie.

Dans les années 1990, certains centres pionniers (Grenoble, Montpellier ou encore La Pitié-Salpêtrière et Saint-Antoine à Paris) l'ont compris et ont jeté les premières pierres de l'éducation thérapeutique en créant des écoles. Puis, la loi HPST votée en 2007 a défini un cadre législatif pour l'ensemble des maladies chroniques (ALD essentiellement mais aussi l'asthme, les maladies rares et les maladies considérées comme une priorité de santé publique par les Agences régionales de santé - ARS) afin que cette approche atteigne son objectif, à savoir une meilleure prise en charge, sur le plan médico-économique, des malades.

Au 31 mars 2011, la Société française de rhumatologie (SFR) recensait une soixantaine de programmes d'éducation thérapeutique pour les patients souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique.

Spondylathropathie : un programme personnalisé pour chaque patient

"Si l'on considère que les patients atteints de spondylarthrite ankylosante voient leur rhumatologue tous les 3 mois environ, cela signifie que le reste du temps -soit 99,8 % du temps-, ils sont seuls face à leur traitement. Il faut donc les aider pour toutes ces fois où ils doivent prendre seuls des décisions", explique le Dr Laurent Grange. Et de citer divers exemples : "Si j'ai de la fièvre ou un zona, puis-je m'injecter mon anti-TNF ? J'ai mal, dois-je prendre du paracétamol, de la codéine, du tramadol ? J'ai les articulations gonflées et je suis cuisinier : existe-t-il des techniques pour porter les assiettes ?"

On pourrait penser que l'information du patient, délivrée par le médecin lors du diagnostic et des consultations de suivi, est suffisante. Il n'en est rien. Car à la différence de cette simple transmission de savoir, l'éducation thérapeutique prend davantage en compte le patient et ses attentes, en le remettant au coeur de la prise en charge de sa maladie ; mais surtout, elle repose sur un échange à double sens. "On a vu que remettre un document ou un formulaire sans faire de l'éducation, cela ne fonctionne pas. Il faut partir du patient pour changer son comportement et améliorer à la fois sa maladie, son observance et sa qualité de vie", affirme le président de l'AFLAR.

Certains n'en éprouvent cependant pas le besoin ou n'adhèrent pas au concept : ceux-ci se contentent alors de la première étape du programme d'éducation thérapeutique, le diagnostic éducatif personnalisé, réalisé à l'issue d'un entretien en face-face de 30 à 60 minutes, qui vise à définir ce que le patient connaît de sa maladie, des traitements, à déterminer ses attentes et à faire ressortir d'éventuels problèmes. Pour les autres, cette première étape est un préliminaire aux trois autres :

  • l'élaboration d'un programme personnalisé ;
  • la mise en application de ce programme en individuel ou collectif ;
  • la validation des acquis à l'issue du programme.

Au CHU de Grenoble, les patients doivent en plus signer des contrats pédagogiques, à travers lesquels ils s'engagent à participer à des modules (par exemple la consultation d'ergothérapie, l'injection sous-cutanée, etc.).

L'éducation thérapeutique face à la spondylarthrite ankylosante

La finalité de cette démarche est l'acquisition des compétences minimales de sécurité que sont les gestes techniques d'auto-soins, et des compétences d'adaptation. Si l'on s'en réfère à la définition de la HAS, "l’éducation thérapeutique du patient permet par exemple au patient de soulager ses symptômes, de prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une auto-mesure, de réaliser des gestes techniques [injection d'anti-TNF, ndlr], d’adapter des doses de médicaments. Elle contribue également à permettre au patient de mieux se connaître, de gagner en confiance en lui, de prendre des décisions et de résoudre des problèmes, de se fixer des buts à atteindre et de faire des choix."

Engagée dans cette démarche d'amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rhumatismales, la Société française de rhumatologie (SFR) propose plusieurs outils à cet effet : Edubio, un jeu de 7 familles créé par l'équipe grenobloise et qui permet d'améliorer le niveau de connaissances des patients sur les biothérapies, ou encore la Mallette spondylarthrite, qui contient des jeux reprenant l'ensemble des aspects de la vie du patient. Ces jeux sont disponibles dans les centres proposant de l'éducation thérapeutique aux patients souffrant de spondylarthrite ankylosante.

D'après le Dr Grange, les études réalisées sur le sujet montrent que l'immense majorité des patients (98 %) sont satisfaits de l'éducation thérapeutique, "car ils sont au centre du dispositif, on s'occupe d'eux". "Globalement, poursuit-il, on observe un retentissement positif sur l'observance thérapeutique et sur la prise en charge globale du patient, mais on a besoin d'outils pour l'objectiver". Seules des études médico-économiques prouvant l'efficacité de la démarche pourraient en effet convaincre les autorités sanitaires de déployer davantage l'éducation thérapeutique afin que chaque centre prenant en charge des malades soit en mesure de leur offrir une telle approche. Des résultats sont attendus très prochainement.

Amélie Pelletier, 23 septembre 2011.

 

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Sources : Interview du Dr Laurent Grange, président de l'Association française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR) et rhumatologue à Grenoble, le 23 septembre 2011.

Autres sources :

1. Interview du Dr Laurent Grange au congrès 2009 de la SFR (vidéo disponible sur le site de la SFR)
2. L'éducation thérapeutique du patient en 15 questions-réponses, HAS (téléchargeable sur son site).

Source : http://www.doctissimo.fr/

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Commentaires
M
bonsoir, on vient de me diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante et j aimerais savoir quel sport je peux pratiquer?<br /> merci
G
coucou Jenny<br /> merci pour cet article !je fais suivre à ma fille qui en est atteinte et en 2nde Bac pro restauration !<br /> jke te souhaite une belle et docue fin de journée!<br /> gros bisous
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