Un nouveau t'chat sur les maladies rares

      Un nouveau t'chat

   sur les maladies rares

Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr
Résumé : 7 000 ! C'est le nombre de maladies dites rares ou orphelines. Seulement quelques centaines de cas en France, parfois deux ou trois, parfois un seul. Comment trouver l'info dans ce labyrinthe pathologique, comment briser l'isolement des patients 

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« T'chat maladies rares info services » est en service depuis quelques mois mais, devant le succès rencontré, cette page d'expression à destination des familles touchées par des maladies rares reprend du service cet automne. Maladies Rares Info Services propose, tous les premiers lundis du mois, trois nouvelles sessions de septembre à novembre 2011 sur de nouveaux thèmes. Communiquer, échanger, comprendre mais aussi être orienter les patients vers des services médicaux spécialisés dans leur pathologie et surtout rencontrer d'autres personnes concernées, telle est la mission de ce service d'information sur les maladies rares, soutenu par les pouvoirs publics et l'Association française contre les myopathies (AFM).

Maladies Rares Info Services répondra par téléphone et courrier électronique, en direct, aux questions sur les thèmes suivants :

• Lundi 5 septembre de 18h à 19h : « Maladie génétique dans la famille : quels risques et où consulter ? »
• Lundi 3 octobre de 18h à 19h : « Handicap et maladies rares : quels accompagnements et aides possibles ? »
• Lundi 7 novembre de 18h à 19h : « Quelles solutions face à l'absence de diagnostic ? »

Selon le thème abordé, l'équipe peut être renforcée par un expert invité. L'ensemble des informations utiles sont en ligne sur le site de Maladies Rares Info Services. Ceux qui ne peuvent pas se connecter en direct ont la possibilité de poser leur question dans les deux semaines qui précèdent le t'chat (sur le site, service T'chat et se laisser guider). Une réponse est garantie pour chaque demande.

Contacts

- Par téléphone : 0 810 63 19 20 (numéro azur, prix d'un appel local depuis un poste fixe), le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h et du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h.
- Par mail : à partir du site www.maladiesraresinfo.org

- Par courrier postal : 

Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot
75014 PARIS