Première action de l’association.

20 juin 2011

Première action de l’association

Bonjour à toutes et tous.

Nous vous avions parlé d’une action qui se déroulerait tout au long de l’année et jusqu’au 12 mai 2012.

Nous commençons aujourd’hui par une proposition d’envoi d’un premier courrier à vos députés.

La semaine prochaine, nous vous proposerons un autre courrier à destination d’une autre catégorie de personnes.

Comment cela fonctionne ?

Dans un premier temps, vous vous inspirez de ce courrier pour envoyer le votre en fonction de votre situation. Et du député que vous ciblez. Par exemple le courrier commence par Monsieur…..n’oubliez pas de mettre madame la député si nécessaire.

Vous pouvez aussi recopier celui la.

Vous l’envoyer par courrier, fax, mail etc…

Vous l’envoyez quand vous le pouvez. Il n’est pas obligatoire que les courriers soient envoyés la semaine prochaine même si c’est mieux. Vous pouvez aussi envoyer ce courrier au fil de l’eau à tous les députés de l’Hémicycle.

Nous vous fournissons le lien (à la fin de ce texte) pour obtenir le nom et l’adresse de votre député.

Certains députés ont posé la question de la prise en charge de la fibromyalgie.

Le formulaire de recherche est disponible ici

http://recherche.assemblee-nationale.fr/questions/questions.jsp

permet de le vérifier. En ce cas, il vous faut modifier légèrement votre courrier avant de l’envoyer.

Cette action vous coutera 60 cents d’euro par semaine

Engagez vos relations à faire de même. Il nous faut obtenir un effet boule de neige.

Et rien ne vous empêche de l’envoyer aussi aux médias.

Vous pouvez télécharger le fichier au format

word Députés rectifié

open office Députés rectifié

office ou Acrobat. députés rectifié acrobat

Dans la mesure du possible, veuillez nous tenir informé des réponses que vous allez recevoir, par courrier ou par mail (mabruetorka@gmail.com). Ce qui nous permettra d’informer les médias sur cette fichue maladie qui détruit notre vie.

Bon courage,

MaBruetOrka.

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Monsieur le Député,

Je vous écris aujourd’hui afin de vous parler d’un mal qui détruit ma vie depuis plus de 6 années.

Certains députés de l’hémicycle se sont inquiétés de la progression d’une maladie qui touche aujourd’hui peut-être plus de 5 % de la population.

En tout cas, au minimum 2 %.

Il s’agit de la fibromyalgie.

Si vous en avez entendu parler, en lisant les questions au gouvernement par exemple, vous connaissez la problématique de cette maladie douloureuse, fatigante et invalidante.

Si vous ne connaissez pas ce qui empoisonne la vie de plusieurs centaines de vos administrés, vous pouvez vous référer utilement au site www.fibromyalgies.fr.

Nous sommes plusieurs millions à souffrir ainsi, chaque jour que la vie nous donne, quand, durant tout ce temps qui passe si lentement, nous attendons dans nos souffrances, nos crises et nos pleurs, notre fatigue et tous nos autres symptômes, que cette maladie soit enfin reconnue et que la recherche soit enfin sérieusement lancée.

Nous sommes plusieurs millions à souffrir, plusieurs millions de personnes épuisées et douloureuses. Et nous attendons des réponses. Nous les exigeons.

Et nous exigeons des avancées, une vraie reconnaissance. Ainsi que des moyens.

Et nous les exigeons maintenant.

Nous ne sommes absolument pas reconnus, ni par nos proches, ni par le corps médical, ni par la société, ni par l’Etat. A nos courriers et interventions, au mieux, une seule réponse est donnée, celle d’un prompt rétablissement. Et, la plupart du temps, aucune réponse.

Notre errance médicale est très longue, avec, au final, aucune possibilité de guérir, ni même d’être correctement soigné.

Et on ne nous croit pas.

C’est pourtant un problème grave de santé publique, une source d’arrêts de travail chroniques et coûteux pour la société.

Nous n’acceptons plus d’être ignorés.

Nous réclamons des actes, de l’aide et de l’écoute.

Nous demandons une reconnaissance officielle de la fibromyalgie. Nous n’acceptons plus que la fibromyalgie ne soit pas dans la liste des ALD, mais seulement hors-liste (et même hors-liste elle n’est souvent pas acceptée par les CPAM).

Nous demandons aussi un parcours de soins fiabilisé et rapide afin d’écarter les maladies approchantes et éviter les erreurs de diagnostics qui touchent plus de 30 % des fibromyalgiques.

Nous demandons la mise en place de structures vraiment adaptées à la fibromyalgie, une aide de l’Etat pour celles-ci, afin que nous puissions nous y rendre et être particulièrement entourés d’équipes pluridisciplinaires réellement au fait des dernières avancées.

Nous ne pouvons plus attendre. Nous n’acceptons plus.

Certains d’entre nous souffrent depuis près d’un demi-siècle. D’autres sont si jeunes. Ou bien si âgés.

Enfin il est fortement probable que de très jeunes enfants soient également touchés.

Ce n’est plus tolérable de nier ce fléau qui prend des vies. En effet, divers suicides récents de personnes fibromyalgiques sont une alerte excessive afin de souligner l’importance de la bataille qui nous attend. Il faudra encore certainement des années avant de pouvoir espérer un certain soulagement, et encore d’autres avant de pouvoir simplement espérer guérir de cette maladie.

Monsieur le Député, il est urgent d’agir. Et urgent de réagir.

Nous avons des difficultés à nous déplacer, c’est certain, je vous l’ai dit. Mais nous allons nous faire entendre. Ce courrier est le premier d’une longue série.

Respectueusement,

Un administré qui souffre.

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Les députés :

http://www.assemblee-nationale.fr/qui/

ADRESSES ÉLECTRONIQUES DES DÉPUTÉS

Les adresses électroniques individuelles des députés sont accessibles en ligne afin de permettre un échange direct entre les citoyens et les élus. Les usagers du site sont invités à respecter les bons usages de l’Internet lorsqu’ils utilisent ces adresses pour transmettre des messages aux députés. Il est rappelé que l’article 26 de la loi du 6 janvier 1978 « Informatique et libertés » prohibe toute collecte massive de ces adresses, à l’insu de leurs détenteurs, pour procéder à l’envoi massif de messages non désirés, quel que soit l’objet des messages diffusés. En application de l’article 16 de cette loi, sont également interdites la constitution de systèmes d’envoi automatisé de messages, la création de bases de données réunissant les adresses électroniques des députés et la mise en place de traitements automatisés d’informations nominatives concernant les députés qui n’auraient pas fait l’objet d’une déclaration préalable à la CNIL.

(http://www.assemblee-nationale.fr)m

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