Question au secrétaire d'état à la santé

Question au secrétaire d'état à la santé

  Nous remercions aujourd’hui l’ensemble des sénateurs et députés qui s’attachent depuis maintenant plusieurs années à poser la même question, pour obtenir les mêmes réponses.

Ces questions ont un mérite : faire parler de la fibromyalgie. Et la faire connaitre.

Bon, les réponses sont souvent alambiquées, et n’apportent rien de nouveau.

Mais au moins on en parle, du fait de la pression énorme que nous exerçons sur les politiques.

D’ailleurs, nous suggérons qu’à un an de la présidentielle, la fibromyalgie s’invite fortement dans le débat politique.

Bien sur, la maladie n’est pas porteuse, bien sur il y a d’autres malades tous aussi respectables, bien sur il y a les plan anti douleurs….

Mais nous représentons en France sur une fourchette basse 640000 personnes (six cent quarante mille) et sur une fourchette haute (5% par exemple de la population) , 3200000 (trois millions deux cent mille) personnes.

Ca en représente du monde vous ne trouvez pas ?

D’accord des personnes cassées et abîmées, mais des électeurs potentiels. Une force énorme et qui, si elle le décide un jour pourrait inquiéter ou décider d’une élection.

A un an des élections si nous prenions enfin conscience de notre force?

Et si nous décidions nous même de ce qui est bon pour nous ?

A partir de la semaine prochaine, nous allons vous proposer un courrier type, à moduler éventuellement selon vos envies, avec une destination précise. Par exemple votre journal local, ou votre député.

Et ce sur une cinquantaine de semaines.

Vous pourrez reprendre le logo de l’association si vous le désirez ou écrire en votre nom personnel, à la main ou en copiant simplement le texte.

Si vous éprouviez des difficultés pour récupérer le document l’adresse email mabruetorka@gmail.com vous permettra de demander l’envoi du fichier d’origine qui sera disponible aussi sur le groupe facebook et en divers autres endroits.

Des initiatives du même genre ont commencé à voir le jour. Il nous faut maintenant frapper fort, et sur la durée.

C’est un investissement minimal mais nécessaire. A plusieurs , ensembles, nous sommes forts.

Et vous pourrez le faire à votre rythme, sans forcer.

Voila la question de la sénatrice Colette Giudicelli :

Question écrite n° 18783 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 02/06/2011 – page 1436

Mme Colette Giudicelli attire l’attention de Mme la secrétaire d’État chargée de la santé sur les personnes souffrant de fibromyalgie dans notre pays. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d’une fatigue profonde. Reconnue en 1992 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), cette affection touche 2 à 5 % de la population. La cause de la fibromyalgie n’est pas connue et l’origine de la douleur ne l’est pas plus. De ce fait, il n’existe pas de traitement qui permette de la guérir définitivement. Aujourd’hui, cette maladie, malgré les travaux de l’OMS, ceux de la Haute Autorité de santé et son intégration dans le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, n’est toujours pas reconnue, laissant les personnes souffrant de cette pathologie totalement désarmée! s, notamment par le fait qu’elles ne savent même pas vers quels spécialistes se tourner (neurologue, rhumatologue, psychiatre…), spécialistes qui n’ont eux-mêmes que peu d’informations sur cette maladie. De plus, les remboursements des traitements et consultations liés à cette souffrance sont, du fait de ce manque de reconnaissance, très aléatoire. Aussi, elle aimerait savoir si une reconnaissance officielle de cette maladie est envisagée et quelles mesures peuvent être prises pour mieux l’encadrer et améliorer la qualité de vie des personnes en souffrant.

En attente de réponse du Secrétariat d’État chargé de la santé

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Source : Le site de l'association MaBruetOrka

E - mail : mabruetorka@gmail.com

Comments

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il est important de faire connaitre cette maladie et bien d'autres encore qui passent souvent sous silence,unissons-nous tous pour que chacun puisse se soigner et vivre sa vie pleinement effectivement sans freins financiers la santé est si importante soyons réceptif aux douleurs des autres alors ensemble nous y arriverons COURAGE

[Odile Maurin]

s'il est important de faire connaitre cette maladie, il me semble encore plus urgent d'unir tous les personnes malades et/ou handicapées pour obtenir la fin des franchises, des participations forfaitaires, des forfaits hospitaliers, des médicaments déremboursés, des hopitaux qui manquent de personnels, etc... que chacun puisse se soigner sans freins financiers !
il faut unir toutes les luttes plutot que chacun dans son coin

[mabruetorka]

Tu en penses quoi Jenny de mon idée ?