CancerInfo

Information claire contre le cancer
Contre le cancer rien ne vaut une information claire et loyale afin que chacun puisse prendre ses décisions et ses responsabilités. Mais cela ne va pas tout seul. Il faut du doigté, sans occulter les éléments essentiels. C’est ce qu’ambitionne Cancer Info, le portail information de l’Institut national du Cancer (INCa). En y mettant les moyens.

L’Institut National du Cancer et le Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé lancent, en partenariat avec la Ligue nationale contre le Cancer,« Cancer info » : la plateforme d’information médicale et sociale de référence sur les cancers, à destination des personnes malades et de leur entourage. Accessible par Internet, par téléphone et sous forme de guides d’information, Cancer Info apporte des réponses et accompagne les patients et leurs proches aux étapes clés de la maladie, en complément de leurs échanges avec les équipes soignantes.

Une obligation du Plan Cancer

La raison de cette démarche est qu’elle fait partie du Plan Cancer 2009-2013 ; il prévoit de mettre à porter du patient et de son entourage les informations nécessaires, tant médicales que juridiques par exemple, tout en rester pratique et conforme aux données actuelles de la science. Ce dernier objectif n’est pas le moindre à l’heure où les progrès de la recherche s’accélèrent et des études cliniques nombreuses à offrir un regain d’espoir. Le contenu a été validé selon les méthodes de la Haute Autorité en Santé (HAS) et suit les souhaits des associations de patients, surtout ceux de la Ligue contre le Cancer. Pourquoi ?

L’INCa a repris l’énorme travail d’information de la Ligue réalisé ces dernières années, en association avec la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC). Désormais, les documents de référence que étaient les Standards Options et Recommandations, les fameux SOR Patients issus de cette ancienne collaboration, ont été améliorés et seront mis à jour régulièrement par l’INCa. Tous les cancers auront leur guide d’ici à la fin du plan Cancer en cours, soit 2013. Pour l’instant ils sont 18 en ligne, téléchargeables sur le site de l’INCa, ou commandables gratuitement en version papier.

Pour ceux qui préfèrent la voix humaine, le service téléphonique Cancer Info fonctionne d’autant mieux qu’il a été repris de la Ligue et bien rodé par elle ces dernières années : 0810 810 821 (prix d’un appel local) de 9h à 19h du lundi au samedi.

L’information est un droit

Le droit à l’information des patients est prévu dans nombre de textes législatifs, réglementaires et jurisprudentiels (code de la déontologie médicale, charte du patient hospitalisé, loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins…). Il figure en bonne place dans les dispositifs spécifiques à l’organisation des soins en cancérologie : Plans cancer 2003-2007 et 2009-2013, dispositif d’annonce, dossier communiquant en cancérologie…

Ce droit affirmé « d’être informé sur son état de santé », celui de prendre « avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il fournit, les décisions concernant sa santé » et la nécessité du « consentement libre et éclairé de la personne » 2 en vue de pratiquer tout acte médical ou traitement, vont de pair avec l’évolution de la relation médecin/patient.

La «décision partagée» tend à devenir la norme, à mi-chemin entre le modèle «paternaliste» (le médecin sait ce qui est bon pour son patient qui s’en remet entièrement à lui) et le modèle  «consumériste» (le patient achète le soin comme n’importe quel autre bien, en exerçant la concurrence). Elle inclut le point de vue du patient et ses préférences dans la décision thérapeutique. C’est une relation plus égalitaire (avec la limite importante qu’une personne est malade et l’autre pas…), où la personne malade devient acteur de ses soins, en y adhérant en connaissance de cause. Ce qui suppose une bonne compréhension des enjeux par le patient.

Cette compréhension demande du temps et des réponses justes au moment juste pour tisser une relation équilibrée avec les soignants. Désormais, les patients peuvent les puiser dans  le site Cancer Info 

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Source/Auteur : Dr Sophie Duméry, http://www.santepratique.fr/