Malgré la fibromyalgie

19 octobre 2010

Gérard est à l'aise dans ses pompes

Son appartement est décoré d'images pieuses. Gérard a la foi, mais il n'attend pas de miracles. Il ne peut quasiment pas marcher, mais ça ne l'empêche pas d'aller de l'avant. Le physique lâche, le mental prend le relais, même s'il a déjà songé à mettre fin à ses jours. C'est dur, mais il préfère le prendre à la rigolade.

Le combat de cet homme chétif de 50 ans contre la fibromyalgie avait été relaté dans Midi Libre, lorsqu'il avait, en 2009, entrepris un pèlerinage pedibus à Compostelle depuis Lourdes, pour faire parler de sa maladie. On pourrait la résumer par un court-circuit du système nerveux souvent causé par une succession de traumatismes. Gérard, lui, c'était un accident suivi d'une séparation. Cette maladie est reconnue depuis peu car jusqu'alors considérée comme un trouble psychiatrique.

Elle affecterait 3 millions de Français, dont 90 % de femmes, et aucun traitement n'existe.

Il n'avait pas pu poursuivre au-delà de Roncevaux. « J'ai pleuré tout le trajet de douleur », raconte-t-il. En recherche de sponsor, il a un nouveau projet de pèlerinage pour 2011, en handbike (vélo à bras) cette fois. Il s'entraîne régulièrement entre Sauclières et Portiragnes. Mais chaque chose en son temps. Avant de pouvoir réaliser cette performance, il se concentre sur une autre façon de faire avancer la cause des handicapés. Comment ? En travaillant, tout simplement.

Quoique quand on est atteint de fibromyalgie, rien n'est simple. « On n'en parle pas, car il n'y a pas de mort directe. 35 % des malades meurent par suicide. C'est des douleurs toute la journée. C'est comme si on avait la main dans un étau qui se serre de plus en plus. On évite de sortir car on ne sait pas comment on peut réagir. On peut ne pas tenir debout, ou assis, être soudainement incapable de suivre une conversation. Pendant les crises, on est insensible à la douleur d'une coupure ou d'une brûlure. Avec cette maladie, il y a 100 symptômes différents, j'en ai 95. Si j'avais eu cette note à l'école, ça aurait été bon ! » Revenons au travail. « Je veux montrer aux gens que même malade, on peut travailler, que je suis encore bon à quelque chose. » Gérard a donc choisi d'être auto-entrepeneur en pompes funèbres. C'est le métier de son fils, il y a déjà fait de l'intérim, et en croyant fervent, il va souvent à la messe, ce qui aide à nouer des contacts. Il vise un créneau avec "0" concurrence : l'entretien de monuments funéraires pour les particuliers. « Les pros n'ont pas le temps, dit-il. Or, beaucoup de personnes âgées ou handicapées ne peuvent se déplacer pour fleurir les tombes. » Interdit de travail depuis le diagnostic de sa maladie il y a 5 ans, Gérard, précédemment chauffeur routier, a obtenu une dérogation de la Cotorep pour pouvoir exercer à nouveau une activité professionnelle. Avec la Toussaint, il espère bien que ça va démarrer.

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