Persona non grata à l’hôpital...

Noé, 6 ans, autiste

Persona non grata à l’hôpital...

Noé a 6 ans ; Noé est autiste ; Noé a besoin de soins importants pour évoluer, mais Noé n’a plus de place en hôpital, malgré les promesses qui ont été faites à ses parents. Et, bientôt, plus de place à l’école ; ça vous rappelle quelque chose ? oui, souvent, l’été coïncide avec les abandons d’animaux. Noé est un enfant ; mais un enfant dont les institutions ne veulent pas ; son crime ? il est autiste.

A l’heure où un ambitieux plan autisme a été lancé sur 3 ans (2008-2010), alors que 63 députés soutiennent un projet « autisme grande cause nationale 2011 », un petit garçon de 6 ans va se voir brutalement privé de soins et, bientôt, d’école.

Noé est un petit bonhomme de 6 ans ; il y a deux ans, Noé a été diagnostiqué autiste.

Depuis ses 20 mois, Noé était suivi à l’unité « petite enfance » du SMPEA de Peyre Plantade, à Montpellier. Il y recevait des soins adaptés à son handicap : orthophonie, psychomotricité, apprentissages de l’autonomie et de la vie en groupe … les progrès ont été immenses : Noé s’est ouvert aux autres, un petit garçon gai et câlin a émergé.

Parallèlement, Noé a pu intégrer une CLIS maternelle (classe d’inclusion en milieu ordinaire) où son handicap est pris en compte : pédagogie différenciée, effectif réduit, adultes formés….

Comme beaucoup de parents d’enfant autiste, les parents de Noé ont appris à évoluer dans le labyrinthe des prises en charges, méthodes, thérapies, et de tâtonnement en tâtonnement ont fini par trouver cet équilibre plutôt satisfaisant entre la CLIS et les soins en hôpital de jour.

Il y a quelques mois, Noé a atteint la limite d’âge de l’unité « petite enfance » et aurait dû logiquement passer dans l’unité « enfance », qui appartient au même service ; choix délibéré ? querelle de clochers ? : les deux unités sont parfaitement étanches : aucun enfant ne passe de la petite enfance à l’enfance ; on est prié, dans cet hôpital, de ne pas grandir ; mais Noé a grandi…

Noé a donc été inscrit sur la longue liste d’attente d’un SESSAD, unité mobile offrant les mêmes soins qu’un hôpital de jour. Les parents ont obtenu de l’unité petite enfance que Noé continue à y être pris en charge en attendant une place au SESSAD. A son arrivée en mai dernier, un nouveau chef de service en a décidé autrement : exit Noé.

Aucune solution n’a été proposée aux parents : Noé est désormais persona non grata, point. Qu’il aille se faire soigner ailleurs ; dans un autre hôpital ? non, Noé dépend sectoriellement de Peyre Plantade ; au SESSAD ? non, le SESSAD n’aura pas de place avant courant 2011. Au mépris des garanties apportées aux parents, au mépris du droit de chacun à recevoir les soins dont il a besoin, un enfant de 6 ans est éjecté du système….

Comble de l’ironie : une « petite fête » est prévue à l’hôpital début juillet pour le départ de Noé ; et le fait que l’on ne veuille plus de lui, ça se célèbre comment ?

La chef de service coiffant les deux services « ennemis », alertée par les parents, leur a proposé un rendez-vous le …. 31 août !

Et côté école ?

Côté CLIS, il a été précisé que Noé serait encore accueilli un an, après quoi il serait physiquement trop différent des petits de maternelle ; pas assez scolaire pour rejoindre une CLIS primaire, Noé n’aura plus sa place en CLIS : exit Noé.

Et après ?

Après, reste l’IME, pour lequel une demande est en cours d’examen par la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Une fois la demande validée, les parents pourront choisir un IME pour Noé ; ou plutôt, une fois de plus, ils pourront choisir sur quelle liste d’attente inscrire Noé : 2 ans en moyenne pour avoir une place.

Et en attendant ?

A l’heure où l’on apprend qu’on devra travailler jusqu’à 62 ans pour toucher une retraite, la maman de Noé a dû arrêter de travailler pour s’occuper du petit garçon.

Alors que les parents sont très attentifs à ne pas négliger le frère et la sœur de Noé, le rejet de l’hôpital replace celui-ci au centre de toutes les préoccupations ; le frère et la sœur sont priés de se faire tout petits, en attendant que la société veuille bien à nouveau de Noé.

Tous les projets que la famille continuait de faire sont reportés, ou annulés, parce qu’on ne peut pas laisser Noé sans soin, et que l’hôpital s’en lave les mains.

Doit-on être puni parce que notre enfant est différent ? être handicapé est-il un délit ? une honte ?

Paradoxe : être handicapé est-il pénalisant dans les structures supposées accueillir le handicap ?

http://www.agoravox.fr/

Comments

[Sophos]

c'est lamentable, ca me sidère !!!
Querelle de clocher ... ca ne devrai t jamais exister losque l'on parle d'enfant !!

Sophos révoltée.