Vivre avec la douleur 24 heures sur 24

La fibromyalgie Vivre avec la douleur

24 heures sur 24 7 jours par semaine

  Pouvez-vous vous imaginer avoir mal partout, 24 heures sur 24, 365 jours par année? Il y a des gens pour qui c’est la réalité de tous les jours. Ces gens souffrent. Beaucoup même. Leur maladie? La fibromyalgie.

La fibromyalgie plonge les gens dans une détresse physique et psychologique qui laisse plus d’un médecin perplexe : une maladie que plusieurs qualifient ‘d’invisible’ car elle est pratiquement indétectable. Les gens qui en souffrent se heurtent souvent à beaucoup de scepticisme et d’incrédulité. Nous avons même eu de la difficulté à trouver des médecins pour nous en parler, tellement ils se sentent déroutés et impuissants face à cette maladie.

Elle touche environ 3 Canadiens sur 100, soit 900 000 personnes. Les femmes sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes (dans une proportion de 4 contre 1) et son incidence augmente avec l’âge.

Ce sont les femmes de plus de 50 ans qui sont les plus touchées.

La fibromyalgie, si l’on se fie aux symptômes, est au plus haut niveau du spectre de la douleur chronique. On parle de trois groupes de patients : ceux qui souffrent précisément de fibromyalgie; ceux qui souffrent de la fatigue chronique et enfin les personnes atteintes des deux syndromes (des études ont démontré que 75 % des personnes qui souffrent de fatigue chronique sont aussi atteintes de fibromyalgie, mais non le contraire.)

La douleur et le manque d’énergie qui affectent les personnes atteintes de fibromyalgie rendent les gestes les plus simples de la vie quotidienne insurmontables, comme en témoignent deux femmes qui ont accepté de nous en parler.

Témoins

Louise Charbonneau a 56 ans. Certains jours, mettre son manteau et se rendre à la boîte aux lettres devant sa maison relève de l’exploit. Elle a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie en 1984 à la suite de nombreuses visites chez son omnipraticien. C’était une femme active jadis, avec 3 emplois - qu’elle a dû tous quitter à cause de sa maladie. Aujourd’hui, les gestes les plus anodins sont difficiles… «Préparer le souper? Tu épluches les patates et il faut que tu ailles te reposer… t’es pas capable! dit-elle. … les gens vont dire, tu vas aller te coucher, ça va aller mieux. Mais en fait, c’est infaillible, le mal est pire. Tu ne viens jamais à bout de récupérer. C’est difficile de mettre un mot sur une douleur. Ça fait comme si le sang dans mes veines bouillait. D’autres journées, c’est comme si c’était de l’eau froide qui coulait. Aux sceptiques, elle répond : je ne leur souhaite pas la moitié de ce que ressent une personne qui a la fibromyalgie».

Jacinthe Tremblay a 45 ans. Comédienne et metteure en scène, elle ne peut plus pratiquer son métier. Malgré tout, elle se considère chanceuse, car elle a encore un conjoint sur qui elle peut compter, contrairement à beaucoup de femmes vivant la même souffrance, nous précise-t-elle. Car même faire l’amour est difficile pour une femme aux prises avec la fibromyalgie. Elle nous parle de vivre un deuil depuis 3 ans, depuis qu’elle a finalement compris son mal : «Avant ça, on arrive à en douter, les gens nous disent, t’as tellement l’air en forme! Qu’est-ce que t’as? La quoi? Tu en viens à penser que tu dois avoir mal pour d’autres raisons, que tu ne mènes pas une bonne vie, que tu manges mal, que tu ne bouges pas assez. Je me dis que je pourrais travailler dix heures par semaine pour arriver, pour aider mon conjoint, pour qu’on puisse boucler les fins de mois!»
Madame x doit pourtant envisager d’autres options même si elle n’arrive pas à s’y résigner : «C’est très dévalorisant de penser qu’à 45 ans, je vais profiter d’un régime d’invalidité; c’est d’accéder à un rôle social qui me déplaît énormément. En même temps, j’en ai besoin.»

Une des conséquences de cette terrible maladie, c’est qu’elle force beaucoup de gens à abandonner peu à peu leurs activités, leur travail, parce que leur condition est changeante et que, certaines journées, c’est carrément impossible de penser à travailler. L’accès à l’indemnisation est très difficile. Les compagnies d’assurance sont méfiantes face à une maladie qui ne laisse pas de traces. La fibromyalgie soulève encore beaucoup de doutes, ce qui ajoute d’ailleurs à la détresse. Pour les personnes atteintes, le plus important est d’être cru.

Le Dr Pierre Arsenault traite des patients atteints de fibromyalgie. Il nous parle de la détresse que vivent ses patients : «La détresse psychologique, moi je la vois souvent dans les premiers moments où je rencontre mes patients. Ils arrivent désespérés après des années de consultation avant d’en arriver là. Ce qui est difficile pour les médecins, c’est de voir un patient arriver avec tant de symptômes, on en vient à se dire : c’est pas croyable, c’est inventé – c’est de l’hypochondrie».

Ce n'est qu'en 1992 que l'Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie comme une maladie rhumatismale, alors qu'elle était auparavant considérée comme une maladie psychiatrique. On reconnaît en premier lieu sa composante physique, même s’il est difficile de la déceler avec des tests. Il y a même des chercheurs qui se questionnent aujourd’hui sur le lien exact entre la dépression qui affecte plusieurs personnes fibromyalgiques et les douleurs physiques qui surviennent. Est-ce la maladie qui rend les gens dépressifs ou plutôt est-ce que la fibromyalgie pourrait être une conséquence de la dépression?

Ce qui semble clair c’est qu’il y aurait un lien entre le psychique et le physique, car il semble qu’on retrouve souvent un historique de vie difficile chez les patients atteints de fibromyalgie. Le Dr Arsenault nous confirme que la vaste majorité de ses patients, soit entre 75 et 90 %, ont vécu une histoire traumatique; des conflits familiaux, la perte d’un parent, voire même des cas d’abus.

Le Dr Serge Marchand est expert en douleur chronique. Selon lui, la fibromyalgie est un syndrome de douleur généralisée qui s’explique par des troubles neuro-physiologiques, un mauvais fonctionnement du système nerveux :
«On pense qu’on peut être prédisposé à souffrir de fibromyalgie. Deux individus avec la même blessure ne vont pas se rétablir de la même façon. Si on ajoute à cela une vie plus ou moins positive, avec des épreuves émotives, alors le développement du système nerveux peut être affecté». Le Dr Marchand poursuit : «Sans son système de freinage, le système nerveux se suractive et donne l’impression que la douleur se déplace dans le corps. Mais en fait, elle se déplace seulement dans le système nerveux. Une partie du problème réside donc dans la façon dont le système nerveux traite les messages de douleur.»

Louise Auger est psychologue. Selon elle, il est question de "distraire" le cerveau. Essayer de faire en sorte que le cerveau fasse autre chose que de s'occuper de la douleur. Par exemple, l'utilisation de techniques de respiration aideraient à soulager certaines personnes atteintes de fibromyalgie qu'elle a vu en consultation.

À l’heure actuelle, la fibromyalgie se soigne, mais ne se guérit pas. Il n’existe aucun moyen de la guérir et c’est un message difficile à entendre pour le patient.
Cependant, plusieurs spécialistes cherchent des explications et tentent de trouver ce qui cause la fibromyalgie et comment on peut mieux soulager la douleur.

Pour le Dr Arsenault, une piste de traitement consiste à essayer des médicaments pour mimer ce freinage, l’accélérer : «…Quand le patient est soulagé, on essaie de commencer à inclure des exercices pour l’équiper sur les plans biologique, physiologique et social. Il faut lui montrer qu’il ne vit pas une catastrophe.»

Le docteur Marchand nous dit : «Si on s’intéresse de façon scientifique à la fibromyalgie aujourd’hui, on ne peut plus dire que ça n’existe pas. Maintenant, est-ce qu’on comprend parfaitement ce que c’est? Absolument pas. Cela ne facilite pas le traitement, mais au moins on a des pistes.»

Pour le Dr Arsenault, la fibromyalgie constitue un très beau défi dans le sens qu’il donne encore une fois à la médecine l’occasion de voir l’humain, le patient, dans sa globalité, dans ses dimensions psychique et biologique.

Ressources

Association québécoise de la fibromyalgie
www.aqf.ca

Fédération québécoise de la fibromyalgie (FQF)
http://pages.globetrotter.net/fibro.bsl/fqf.htm

Société Québécoise de la douleur
www.sqd.ca
Société Québécoise de la douleur: des liens vers les centres de traitement
www.sqd.ca/liens.html

Comments

[clochettes58]

vraiment,un beau reportage, à regarder, à écouter

fibromyalgie, matière à travailler, support de recherches

merci Jenny, soutien, courage

[mabruetorka]

Excellent ce texte. Tout est dit.