Mabru et Orka, une association de lutte

Mabru et Orka une association de lutte contre la fibromyalgie Pour une reconnaissance

  Publié le vendredi 16 avril 2010 à 11H00

  «L'ADHÉSION, c'est 1 euro. Avec cent mille adhésions, nous pourrions par exemple financer une bourse pour la recherche. C'est à tout à fait possible. »

Bruno Delferrière est le créateur d'une nouvelle association châlonnaise, Mabru et Orka. Derrière l'appellation est concentrée la douleur de tous ceux qui, comme par exemple sa compagne, souffrent de la fibromyalgie. Une terrible maladie aux multiples facettes. Celui en souffre a des douleurs inexplicables, des fatigues, des vertiges. Celui qui en souffre vit un calvaire dans une lente déchéance physique. Pour beaucoup de ces souffrants, les gestes les plus simples de la vie quotidienne sont insurmontables. Les malades perdent leur travail, leur vie sociale et parfois privée. Certains sont contraints aux déplacements en fauteuils roulants.

« La maladie inconnue »

Autant de vies brisées qu'il y a de cas : « Car il n'y a pas qu'une fibromyalgie. Il y en a de centaines », a découvert Bruno Delferrière. Quelques praticiens nomment la pathologie « la maladie invisible ». Lui l'appelle « la maladie inconnue », parce que, même si elle est officiellement reconnue à l'échelle de l'Europe depuis 2009, trop de gens dit-il, y compris hélas certains professionnels, la synthétisent comme un fourre-tout en disant : « c'est dans la tête ».

Le Châlonnais a mis en route une association qui, pour l'instant, fait un peu de surplace : « On commence à se structurer, même si c'est vrai qu'on est un peu en stand-by ». Le but de Mabru et Orka est à plusieurs faces : abriter par exemple le travail des chercheurs qui voudraient s'atteler, pour une thèse ou autre, à l'étude de ces symptômes, « pour mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie ». L'association pourrait aussi apporter du soutien aux personnes atteintes, « écoute, aide matérielle, ateliers à mettre en place ». Mais Bruno Delferrière aimerait aussi, « au nom de la solidarité », que des artistes locaux, peintres, sculpteurs, musiciens, chacun avec leur sensibilité, puisse s'emparer à leur façon de la thématique, l'exprimer avec leur sensibilité, et la restituer au public pour qu'elle soit mieux appréhendée.

Une lettre à Carla

Pour l'instant, c'est le web qui sert de catalyseur à l'association, hébergée gracieusement sur la toile par un spécialiste des questions de santé « Médicaliste ». Il admet que les projets piétinent. En quête de subventions et de donations, il lance un appel « à toutes les bonnes volontés, car on a besoin de tout le monde » pour donner un coup de main à l'association « y compris des sponsors ou des mécènes ». Il aimerait par ailleurs faire du 12 mai la journée nationale de la fibromyalgie, à l'image de ce qui se fait pour d'autres luttes.
Il y a peu, il a écrit à l'épouse du président de la République, Carla Bruni-Sarkozy pour tenter de lui faire toucher du doigt les problématiques de ceux qui sont atteints de fibromyalgie. Ainsi que les difficultés pour eux à faire reconnaître leur mal et bénéficier « d'une vraie prise en charge » : comme certains médecins-conseils par exemple qui font encore barrage ! La lettre est restée sans réponse, mais Bruno Delferrière ne se décourage pas :

« Je ne baisserais pas les bras ».

F.M.
Renseignements au 06.80.10.82.85.

Souce : http://www.lunion.presse.fr/

CET ARTICLE RESTE LA PROPRIETE DE L'ASSOCIATION MABRU ET ORKA OU LA MALADIE INCONNUE.