Tant de personnes….Par mon ami du site Mabru Et Orka

Tant de personnes….

Par mon ami du site Mabru Et Orka

Tant de personnes qui tombent comme Magali

Tant de personnes qui souffrent comme Laure

Tant de personnes qui se battent comme Jenny

Tant de personnes qui souffrent de découragement comme La Mygale

Tant de personnes désespérées, ou perdant courage.

Tant de personnes qui se battent comme Luckydanse

Tant de personnes qui vivent avec, et essaient de continuer à vivre normalement.

Et quel message leur apporte t’on?

« La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) « . C’est ce que répète le ministre de la santé français depuis des années.

Pendant ce temps, l’épidémie s’étend. Il ne s’agit pas de la grippe H1N1 qui fait couler tant d’encre, et dépenser tant d’argent pour une pandémie qui met du mal à s’étendre et qui se fait attendre.

Il s’agit d’une maladie, connue maintenant depuis les années 1800, mais qui recevra sa dénomination internationale pour l’OMS sous la classification 79.7 et sa consécration comme nouvelle maladie de ce siècle en 2006. Des personnes de plus en plus jeunes sont touchées. Des hommes relativement épargnés auparavant sont maintenant découverts fibromyalgiques. Toutes les couches de la population sont visées, toutes les strates, mondialement.

Si certaines qualités sont souvent citées (chocs physiques violents comme fractures, opérations, ou certains processus mentaux comme les chocs émotionnels violents ou les processus émotionnels saturés sur de longues périodes), tout un chacun demain peut déclarer une fibromyalgie.

Une personne sur 20 environ (même si actuellement les statistiques ne sont pas publiées et imparfaites) est fibromyalgique. Mais les chiffres sont en augmentation.

Des cas jamais déclarés, par méconnaissance, ou refus (considérés souvent comme de simples dépressions) deviennent maintenant visibles.

De 10 ans environ avant la qualification de fibromyalgique à maintenant 18 mois en moyenne, la connaissance de la maladie est une délivrance dans un premier temps pour la personne fibromyalgique.

Puis viennent les nouvelles interrogations, les recherches complémentaires, les premiers traitements difficilement supportés le plus souvent, les effets secondaires, et la lente descente aux enfers du malade, dans un processus de délabrement physique et intellectuel mettant sa force morale à rude épreuve.

Cette phase peut durer longtemps, avant une stabilisation, peut être, par l’acceptation.

Mais, dans le même temps, les proches, les autres (collègues, amis, voisins) ne comprennent pas ou n’admettent pas, mettant à mal un équilibre déjà fragile.

La lutte pour une vie normalisée devient un combat permanent. Dans la plupart des cas, le travail est vite abandonné, les ressources s’amenuisent rapidement, avant une mise en invalidité, et la fin de la vie civile.

Tenu à l’écart de la société, disposant de maigres ressources, réfugié dans un monde de tristesse et d’angoisse, la personne fibromyalgique se trouve découragée, vidée.

Vient le moment de la révolte. Et l’envie d’exploser, d’envoyer le monde entier ailleurs.

Les fibromyalgiques lancent un appel solennel :

ils demandent à être pris en compte, reconnus, soignés, acceptés, et compensés pour ce handicap invisible, mais terrible.

Aucun fibromyalgique ne souhaite à quiconque de connaitre ces douleurs, cette fatigue terrible.

Mais que la société y prenne garde. Car si la fatigue est l’une des problématiques principale de cette maladie, l’opiniâtreté, la ténacité sont aussi l’une des qualités des personnes atteintes.

Prenez garde, car si rien n’est fait, vous devrez demain rendre des comptes. Surtout si l’on trouve un jour ce qui déclenche le processus de la fibromyalgie, et qu’il s’agit de quelque chose qui aurait pu être évité.

Et les fibromyalgiques vous le feront savoir.

Rejoignez ce mouvement, participez à cette recherche d’une solution, engagez vous dans cette démarche de reconnaissance.

Soutenez nous.

Ecrit par mon ami du site Mabru Et Orka

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Une louve fibropensive & fibropoésies

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Comments

[vivdoudouce]

Comme elle a raison, MaBruetOrka, de lancer un appel au secours pour nous les fibromyalgiques, et que nous soyons enfin entendues dans nos souffrances physiques et morales.
Il faut que le gouvernement comprennent enfin notre détresse et surtout qu'il y a urgence pour agir à plusieurs niveaux : reconnaissance, compréhension, débloquement de fonds pour la recherche pour que celle-ci avance vite et nous donne l'espoir d'un traitement adapté à notre maladie et que cette maladie, ne soit plus orpheline.
Merci MaBruetOrka, je te suis reconnaissante d'avoir pris cette initiative courageuse et je fonce avec toi de tout coeur
vivdoudouce

[mabruetorka]

Tu es très gentille de reprendre mes modestes contributions.

Bisous nono