05 novembre 2009
Une webcam pour filmer leur fille handicapée
Une webcam pour filmer leur fille handicapée dépendante à 100%
Anne, 32 ans, est handicapée moteur cérébral. Elle n'a aucune mobilité et est dépendante à 100 %. Elle ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas seule, ne peut rien attraper. Sa vie se déroule au ralenti au domicile de ses parents Chantal et Didier Lamic, qui ont trois autres enfants. Mais elle possède depuis le 20 août son propre site internet international (traduit en 22 langues) "Doudouworld.com", dont la particularité est de traiter des infirmes moteurs cérébraux (IMC) totalement dépendants. Fort de son expérience professionnelle de 35 ans en milieu médical (au centre de moyen séjour "La Durance" à Tallard), son père s'investit à fond dans ce site dédié à sa fille, « sans aucune prétention commerciale ni publicité ».
"On a essayé de ne pas culpabiliser"
« On l'a voulu différent, moins puéril ou enfantin mais plus structuré. Notre but essentiel est de toucher les familles isolées, repliées sur elles-mêmes et qui se sacrifient pour leur enfant handicapé. Depuis sa création, le site a reçu plus de 1700 visiteurs. »
Passionnés de voyages, Chantal, qui a fait des études médicales, et Didier, ont dépassé le stade de la culpabilité : « Contrairement à beaucoup de parents, on n'a pas voulu se sacrifier. Nous avons élevé nos quatre enfants avec une vie normale. Nous avons continué à nous octroyer des vacances pour nous ressourcer, nous retrouver et repartir avec l'énergie nécessaire ». Et Dieu sait qu'il en faut. « Mais cela a été très dur au début, je vous laisse imaginer quand on laissait Anne à l'hôpital de Laragne....».
Pour le couple, les voyages sont parés de toutes les vertus, tolérance et ouverture d'esprit : « Le handicap est perçu différemment selon les pays. Nous avons des contacts au Gabon, au Maroc, aux USA, en Terre Adélie, en Chine... Leur vision nous intéresse. Et nous, quand nous partons, même loin, nous restons en connexion permanente avec notre fille ».
"Nous voulons faire évoluer la vision du handicap"
Les époux Lamic se revendiquent agitateurs de conscience : « Par notre site, nous voulons faire évoluer la vision du handicap. En France, il y a un handicap institutionnel qui se voit comme les paraplégiques. Notre fille a été longtemps immobilisée, nous avons voulu la sortir de l'ombre et du silence par son adresse mail, son forum et son livre d'or. On a voulu lui donner un statut comme les autres ».
Une webcam pour la filmer, mais « ce ne sera pas "Loft story" »
Afin d'encore mieux banaliser le handicap, de l'apprivoiser, Anne aura bientôt sa webcam, suspendue à son lit. « Ces enfants "cachés" ont le droit d'être vus comme tous les autres, souligne Didier Lamic. Cette webcam est une idée novatrice, voire provocatrice et nous comprenons que cela puisse choquer. »
Les époux réfutent toute idée de voyeurisme ou d'exhibitionnisme : « Ce ne sera pas "Loft story" ou le "Réality show". On ne veut pas exposer notre fille. La webcam sera uniquement accessible par son site. On n'oblige personne à y aller. On souhaite juste susciter le débat, faire bouger les consciences. Car quelque part, cela arrange les gens de ne pas voir ».
Justement, qu'en pensent leurs trois autres enfants ? « Notre aîné a été étonné par notre démarche, il n'y est pas très favorable mais il commence à comprendre. Notre second fils était d'emblée très content, notre seconde fille est plus réservée d'autant qu'elle est enceinte. Nous comprenons qu'elle soit plus sensible là-dessus. Quant à nos petits-enfants, la présence d'Anne, qu'ils surnomment "tata Doudou", d'où le nom du site, n'est pas un problème. Elle fait partie de leur vie. »
POUR EN SAVOIR PLUS
Voici l'adresse du site internet :
http://www.doudouworld.com
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Jenny sur le Post
http://www.lepost.fr/perso/jennypoetesse/prive/
Commentaires
bravo !
voilà un témoignage qui me touche autant que mon combat touche ce qu'on peut montrer de la douleur ...n'est ce pas tout simplement ce que l'on vit que l'on ne dit pas caché aussi insoutenable soit il pour que les préjugés s'arrêtent ..oui vous serez soutenue ;
je pense que celà y vas sans doute d'une ffort immense pour vous parents de devoir aussi constater le niveau si bas d'amour que les personnes portent dans leur regard sur le handicap
la maladie ce n'est pas mieux tout ça doit bouger car c'est la vie ...le vie et on ne peut aimer la vie sans accepter de voir ce qui l'entoure ...ceux qui en sont acteurs sur d'autres scènes ...mais le coeur battant .!
bravo!
MESSAGE DE ROUX Lou
je vous ecris suite au reportage diffusé a la télévision
bonjour,
je m'appelle Lou et ma petite soeur a elle aussi un très lourd handicap un petit peu comme votre fille.
je vous contacte car j'ai 20 ans et je connais bien l'informatique.
votre fille peut etre handicapée mais ne mérite pas que son quotidien soit filmé, mettez vous a sa place souhaiteriez vous etre filmé tout le temps a tout moment de la journée.
voyez vous ma soeur a 9ans et ne peut pas parler ni manger ni se deplacer seule, la seule chose dont je suis certaine cest que la seule chose dont elle a envi cest uniquement d'etre avec sa famille et de partager des bons moment avec ces proches!
d'autant plus que sur internet n'importe qui puis modifier des vidéos et les retoucher a son gré (exemple de logiciel : adobe after effect) souhaiteriez vous reellement que la video que vous souhaitez diffusé soit utilisé a d'autre fin?
meme sur internet il y a des gens mal attentionnés!
je dis ca dans son interet je suis persuadé que ce n'est pas ce qu'elle souhaite. et je suis bien placé malgrès tout pour savoir qu'elever un enfant handicapé est très compliqué et couteux.
je vous demande reellement de prendre en consideration ce message.
ROUX Lou
63000 Clermont Ferrand
06 45 17 20 88