Nouveau plan national maladies rares
Nouveau plan national maladies rares
Question écrite n° 08159 de
Mme
Colette Giudicelli
(Alpes-Maritimes - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 02/04/2009 - page
800
Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre de la
santé et des sports sur le plan national maladies rares (PNMR).
En effet, le PNMR 2004-2008 témoigne d'une politique d'envergure
en faveur des personnes atteintes de maladies rares. Toutefois
l'ensemble des réalisations prévues n'a pu être mis en œuvre dans les
délais impartis et, malgré ce premier travail, il reste beaucoup à
faire.
Ainsi, la formation continue, pourtant indispensable à la
réussite d'un tel dispositif, n'a fait l'objet d'aucun travail
spécifique. L'affichage des centres de référence est inexistant ou
compliqué. Leur financement semble avoir été fait de façon arbitraire.
Enfin, le comité de suivi du plan ne s'est réuni que trois fois en
cinq ans et les groupes de travail n'ont concerné que cinq des dix axes
du plan.
En conséquence, elle lui demande si le Gouvernement envisage, lors
de l'élaboration du nouveau plan qui devrait entrer en vigueur en 2010,
de poursuivre les travaux engagés sur le premier plan et d'en corriger
les manquements.
Réponse du Ministère de la santé et des sports
publiée dans le JO Sénat du 27/08/2009 - page 2063
Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a
fait l'objet du Plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la
loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan
comportait dix axes. L'information des patients et des professionnels
de santé a été développée, notamment grâce au soutien apporté par la
direction générale de la santé (DGS) à la base de données Orphanet et
au service de téléphonie « maladies rares info-services ». Vingt-cinq
cartes de soins et d'urgence ont été réalisées à destination des
patients et des professionnels de santé, qui comportent des
recommandations pour des maladies susceptibles de poser des problèmes
dans le cadre de l'urgence. Le thème des maladies rares a été introduit
spécifiquement dans la formation initiale des étudiants en médecine.
Les maladies rares ont été inscrites en tant que priorité de formation
par la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins
(DHOS), dans le plan de formation des personnels des hôpitaux
en 2006, 2007 et 2008. Le comité national de labellisation, dont la
composition avait été définie par arrêté ministériel, et qui est
présidé par le professeur Marc Brodin, a labellisé en quatre vagues 132
centres de référence pour les maladies rares, afin de définir les
bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et
l'information sur ces maladies. Leur liste est disponible à la fois sur
le site internet du ministère chargé de la santé et sur celui
d'Orphanet. Cinq cent un centres de compétences ont été désignés
fin 2008 pour compléter la structuration du réseau de prise en charge
des patients. L'évaluation du premier plan relatif aux maladies rares
publiée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) montre que
l'examen du plan donne des résultats très positifs pour quelques uns de
ses axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information
des malades et des médecins. Cette évaluation a été discutée, le
28 mai 2009, lors de la dernière réunion du comité de suivi du premier
plan avec les différents partenaires publics et institutionnels et
l'ensemble des partenaires associatifs acteurs du premier plan. Comme
l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un
deuxième plan sera élaboré d'ici à la fin de l'année 2009 et prendra
effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan
et sur l'avis des différents partenaires. Six axes ont été retenus qui
permettront de poursuivre les actions entreprises et de développer
d'autres aspects moins pris en compte dans le premier plan, notamment
dans le domaine social : connaissance, système d'information et
évaluation - prise en charge financière (médicaments, soins,
médico-social) - information et formation - organisation du diagnostic
et des soins - coopération européenne et internationale - recherche et
médicaments. L'information autour du plan sera renforcée en
collaboration avec l'Institut national de prévention et d'éducation
pour la santé (INPES).