Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie
Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie
13 ème législature
* Question écrite
n° 03808
de
Mme
Josette Durrieu
(Hautes-Pyrénées - SOC)
- publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 604
Mme Josette Durrieu attire l'attention de Mme
la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie
associative sur la double difficulté, dans notre pays, à reconnaître et
à prendre en charge la fibromyalgie. La reconnaissance de cette
pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées chez
certains sujets et qui frappe, en France, près de 4% de la population
(dont 3,5% de femmes) n'est toujours pas établie alors que l'OMS l'a
reconnue en tant que telle depuis 1992.
Cet état de fait va de pair avec une difficulté à définir la fibromyalgie comme une maladie à part entière
: l'Académie Nationale de Médecine dans son rapport du 16 janvier 2007
évoque « une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses
chroniques, apparemment inexpliquées », précisant que « ce syndrome ne
correspond pas à une maladie ».
S'ajoute la question de la prise en charge des patients, laissée
au seul jugement des médecins-conseils. Elle aboutit, dans bien des
cas, à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le
sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes
confrontées à la dure réalité du syndrome fibromyalgique.
Le 12 mai prochain sera déclaré « Journée Mondiale de la Fibromyalgie ». Dans cette perspective, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie et de la tenir informée des travaux menés, à ce sujet, par la Haute Autorité de Santé.
* Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative
- publiée dans le JO Sénat du 08/05/2008 - page 927
La fibromyalgie, dont la prévalence est
estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome
douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de
dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux
menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe
spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se
présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de
la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie.
Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes,
antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses :
kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation,
réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui
concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de
rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L.
322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse
nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution
sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur
la liste des affections comportant un traitement prolongé et une
thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour
tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins
coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un
expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de
la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie
en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses
d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des
différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans
le cadre des instructions données aux maisons départementales du
handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure
sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de
la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du
territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier
2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique
dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses
recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la
nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent
multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise
en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des
présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus
sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en
charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé
doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie
est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en
charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité
de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été
annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations
concernées ont participé. Le comité de suivi du plan qualité de vie des
patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre
de la santé, de la jeunesse et des sports le 29 novembre 2007. Des
améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues
rapidement.
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