12 mai : Journée Mondiale de la fibromyalgie
La
Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé
depuis 1992!!
L'objectif de cette journée est de
sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la
situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines
(c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et
incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens).
Cet événement est
mené dans 28 pays
Petit historique…
Née
le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait
le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté
une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie
vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les
cinquante dernières années de sa vie clouée au
lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à
l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a
également fondé la première école
d'infirmières. Elle représente un symbole fort de
résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette
date symbole du 12 mai.
Qu’est-ce que la
fibromyalgie ?
Maladie chronique, caractérisée
par une sensation de douleur générale diffuse ou de
brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de
fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse
pouvant devenir invalidante.
Cette maladie affecte 3% de la
population
Elle atteint surtout les femmes,
9 malades sur 10 sont des femmes
principalement entre 35 et 45 ans,
touchées en pleine période professionnelle.
On retrouve souvent :
-Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
-Des maux de tête « ordinaires » ou fortes migraines ;
-Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
-Des troubles génito-urinaires ;
-Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)
Ces
symptômes sont aggravés par le stress, les émotions,
par un manque ou excès d’activité physique ou par un
travail trop contraignant ou des tâches répétitives.
Situation
en France
Dans
notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées
à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des
épuisements durables inexpliqués. Cette situation
laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance
et le désarroi. En France la détection de cette
maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin
que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon
pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire
parfois 8 %)
la part de la population française touchée soit environ
2 millions de personnes concernées directement ou
indirectement, dont
200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux
Etats-Unis, elle représente près d'un
cas sur dix d'invalidité.
Site
officiel : http://12mai.wordpress.com/
http://associationfibromyalgie.wordpress.com/creation-de-ff/