Créer un centre d’accueil pour fibromyalgiques

Créer un centre d’accueil pour fibromyalgiques

Je ne voulais pas trop tarder à répondre bien que le moment ne soit pas forcément propice, si tant est que l’instant idéal puisse encore exister.
Vous y comprendrez ainsi une construction parfois désorganisée de ce texte auquel j’ai difficulté à poser le mot fin.

Est-il ici nécessaire de décrire les manifestations et handicaps engendrés, les problèmes de diagnostic, reconnaissance et prise en charge, l’isolement, la fracture sociale, professionnelle, familiale, affective...

Autant de témoignages qui affluent sur Internet

Nous parlons tous de la même chose et quelqu’en soit la prose !

Un appel au secours en centre anti douleur via un CHU, un ultime SOS, sera entendu par une consultation dans un délai d’environ 6 mois, qui débouchera sur une décision de prise en charge hospitalière avérée parfois nécessaire avec une place disponible allant jusqu’à trois mois d’attente, et sans affirmation d’un résultat concluant.

A mon sens, en vouloir au personnel de ne pas toujours être à l’écoute mesurée de ce que nous avons enduré et en attendons, lui-même pris dans un système de fonctionnement interne parfois complexe et exigeant, est vain.

Cependant garder dignement en vue que cette maladie, ayant fait l’objet d’une thèse de médecine soutenue et approuvée par un conseil de thèse en faculté de médecine, a sa place comme les autres dans le registre des nomenclatures et que nous sommes les premiers concernés, la faire être considérée, prise en charge, donner droit à une ouverture de droit et recherche scientifique, par ce que nous sommes, des hommes, femmes et malheureusement aussi enfants, qui souffrons sans répit.

Et ceci doit faire partie de l’apprentissage d’un médecin en étude qui doit être à même déontologiquement de répondre efficacement à cette pathologie.

Envisager la création de centres adaptés à une question de santé spécifique, ici la fibromyalgie, est une entreprise pharaonique, la maintenir, un travail titanesque auquel il me semble physiquement impossible de concevoir son efficacité de réalisation lorsque l’on est atteint de cette pathologie, à moins de s’y regrouper à beaucoup afin que chacun supplée aux défaillances ponctuelles des uns par les autres au moment voulu, ce qui fait entrer bien des paramètres auxquels nous ne sommes pas forcément encore tous préparés, disponibles, avec une ouverture de coeur et connaissance suffisante.

Nous sommes atteints d’une maladie neuro-musculaire, et si la tête veut, parfois, le corps ne peut, et vice et versa.

Regrouper en un pôle unique les mêmes individus souffrant de la même chose est réaction réflexe après un parcours de malade non reconnu ni cru, mais pas nécessairement suffisant à mon sens.

Les associations florissantes y pourvoient

Les associations locales avec réunions réelles et non virtuelles balayent dorénavant le territoire, et les rejoindre virtuellement est encore possible lorsque le corps ne peut donner plus.

Mais il ne m’est pas interdit de penser que tout est possible dès lors que la motivation première est de venir en aide à celui qui en a besoin, surtout en cas d’urgence vitale, car ces souffrances peuvent prendre un caractère autodestructeur chez certains pour lesquels le tout est trop lourd à gérer.

Créer une structure est le souhait de certains qui ont fort heureusement encore la santé pour l’envisager, le moral pour s’y atteler, l’ouverture de coeur pour s’y intéresser.

Et si l’une d’elle s’envisage, j’y apporterai ma contribution à la mesure de ce que je peux.

Une personne fibromyalgique éprouve avant tout le besoin de continuer à vivre avec les autres sans jugement ni discrimination, éprouvant bien souvent la nécessité de se rendre utile aux autres sans pour autant viser son intérêt personnel, fonctionnant hors des concepts de production au regard d’un corps qui lui-même ne fournit pas l’énergie suffisante de façon linéaire et constante, avec le soucis de ne rien aggraver, épargner souffrance supplémentaire voire inutile en soi autant qu’en chaque circonstance de vie et chacun.

Il serait d’ailleurs bon d’y reconsidérer la place possible d’un handicapé en Société avec une nouvelle définition de capacité à faire avec, être avec, tout simplement, quelque soit le handicap.

Les structures médicales déjà existantes ne sont pas forcément hermétiques à de telles évolutions et prise en charge des fibromyalgiques, il est possible de développer ce secteur en organisme déjà formé et rodé afin d’enrichir et affiner les parcours de chacun, y intégrer des personnes capables d’entendre clair et ajuster une qualité de soin aux humains par des humains, apporter son expérience, et continuer de chercher mieux.

Il en est, certes, peu en France et je crois, pas en PACA

Non spécifiques et englobant diverses pathologies, ce qui est humblement très riche.

La fibromyalgie rend le corps hurlant, la sclérose en plaque le rend sourd-muet, la myopathie de Duchenne roule doucement en cherchant son air à travers une trachéotomie sifflante alors que double un Spina bifida qui passe, l’accidenté de la route tétraplégique croise l’accident vasculaire cérébral hémiplégique, et les enfants hurlent en cris de joies comme peines chaque séquence de la vie...

J’ai passé 5 semaines dans l’une d’elle cet hiver et outre des petites questions inhérentes à la vie de tous les jours, c’est à n’en pas douter un lieu d’exception auquel je pose ici tout le respect qui m’a été offert d’y rencontrer, depuis les spécialistes jusqu’aux secrétaires, en passant par les standardistes, les infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, agents de service technique, psychomotriciennes, balnéothérapeutes, psychologues, assistantes sociales, femmes de ménages, diététieciennes...

Dont certains sont visiblement du personnel handicapé, d’ailleurs, et je m’excuse si j’ai oublié quelqu’un dans cette liste qui comprend bien évidemment aussi les malades !

Par chance, les résultats se sont avérés bénéfiques, mêmes s’ils s’émiettent doucement avec le temps, demeurant une belle opportunité dans la mesure où je suis réfractaire à toute traitement, par choix personnel.

C’est le foie qui usine et les reins qui éliminent

Maintenir et améliorer les structures existantes est dans l’absolu plus à la portée du réalisable, me semble-t-il, pour des malades soucieux de venir en aide à ceux qui ignorent encore quel est ce mal étrange et infini qui leur pourrit la vie.

Mais pas seulement pour les fibromyalgiques

Certains sont déjà en route depuis de nombreuses années, avec des projets très long à finaliser qui semblent prometteur.

Il s’agit bien là de structure médicale, de personnes certifiées, ayant une compétence élargie à la considération de la personne en sa globalité, physique, morale, mentale, faisant intervenir les paramètres de sa propre généalogie qui influe sur ce qu’il est aujourd’hui, n’excluant donc pas sa pathologie ou problématique actuelle d’un contexte environnemental, alimentaire, culturel, familial, événementiel, travail de mémoire sur ce que la cellule a bien voulu intégrer et développer....

Un domaine qui intéresse des spécialistes et concerne tout le monde de la même façon, quelque soit l’obstacle de vie rencontré.

Ceci rejoint des études qui sont menées actuellement dans le Bronx, ciblant les maladies développées plus favorablement en fonction de l’histoire de la personne en contexte global (Les noirs issus de l’esclavagisme, juifs déportés...)

Une telle ouverture n’exclut évidemment rien et considère tout à sa plus juste valeur approchante, ne visant que le mieux être.

Affiner l’analyse de ce débouché en médecine serait prétentieux de ma part car je n’en ai pas la compétence, mais ces quelques idées me laissent espérer qu’une nouvelle route peut s’ouvrir ici aussi.

Voici aussi pourquoi depuis 6 mois, je m’évertue à proposer aux scientifiques mondiaux reconnus ou susceptibles d’étudier la fibromyalgie, des prélèvements de mon vivant pour déjà une étude génétique sur une personne encore capable de relater le plus possible de son histoire.

Et merci ici à ceux qui m’ont déjà répondu ou encouragée !

mardi 1er avril 2008
par Catherine Declis
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Messages de forum :

En relisant, je m’aperçois que j’ai oublié les aides soignantes alors que je les considère tant, en indispensables dans le bon fonctionnement de toute structure médicale, elles sans qui le nécessaire, utile, humain et prioritaire ne serait pas, elles qui sont si souvent oubliées, la preuve ici et n’en suis pas très fière

mardi 1er avril 2008
par  Catherine Declis

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