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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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1 avril 2008

Ni pauvres, ni soumis

Ni pauvres, ni soumis


La "marche sur l'Elysée" n'a pas vraiment eu lieu mais c'est tout comme. Invalides, handicapés, malades, accidentés de la vie de toutes sortes, venus des quatre coins du pays, 30 000 personnes au total selon les organisateurs, ont crié leur colère depuis la place de la République jusque vers la place de l'Opéra.   

D'abord, se lever à 5 heures un samedi. Le TGV spécialement affrêté par la Délégation de la Loire de l'Association des Paralysés de France (APF) part en effet à 6h30 de Châteaucreux. Dur, mais qu'on songe que certains voyageurs, handicapés, ou polyhandicapés, venus de Haute-Loire ou d'Ardèche, ont dû sortir du lit à 3 heures pour se préparer. C'est dire si leur motivation était grande de participer à cette journée de mobilisation que le Collectif promettait d'être "exceptionnelle".

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Le mouvement a été lancé officiellement fin janvier 2008 et regroupe une centaine d'association du champ du handicap, de la maladie et du secteur sanitaire et social, toutes signataires d'un pacte revendiquant pour les personnes en situation de handicap et atteintes de maladie invalidante, un revenu d'existence décent, c'est-à-dire, "un revenu personnel égal au montant du smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler."

Sébastien Chomat fait partie de l'APF Loire(1) depuis 12 ans. "J'ai commencé comme objecteur de conscience", précise-t-il. Il est aujourd'hui responsable des Clubs Ateliers Loisirs et s'occupe des animations, de le recherche de ressources et du volet "revendication". Ça fait deux mois qu'avec ses collègues et bénévoles, il s'agite autour de ce déplacement et "quinze jours à ne faire que ça ", à prévoir le transport des personnes depuis leurs domiciles vers la gare, préparer les panneaux, expliquer le pourquoi de la manif, gérer les aléas et faire avec les désistements, se concerter avec les autres assos...

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Sur le quai de la gare, tout semble très bien rodé. Les bénévoles pointent les arrivants et les dirigent vers leurs wagons. Les agents de la SNCF installent les rampes d'accès et les personnes en fauteuil sont conduites à bord, non sans quelques appréhension quand il s'agit de rouler sur ces espèces de doubles rails creux à la stabilité douteuse. Le TGV rejoint Lyon où il embarque  d'autres participants. Au total, ce sont 230 manifestants qui sont à bord, pour la plupart membre de l'APF, de la FNATH (Fédération nationale des accidentés de la vie) et de l'ASEPLS (Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud). Nous formons le Groupe n°1, l'élite de la Région SUD, en début de cortège, dont la couleur de repérage sera le Jaune. Vert en plus pour Saint-Etienne. Les bénévoles distribuent les bandeaux de couleur dans la bonne humeur. Au fond d'un wagon, quelques-uns s'échauffent la voix: "Sarkozy, si tu savais avec l'AAH on peut pas vivre, on est sous le seuil de pauvreté... Sarkozy, prends mon fauteuil, avec l'AAH essaye de vivre..."

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Karl-Henri lit dans un coin. Il vient du Puy. 34 ans, paraplégique depuis la naissance, il est visiblement dynamique, se dit féru de photo, certainement conscient de ses capacités tout en restant lucide, s'estimant même "chanceux" de ne pas devoir supporter de traitements trop lourds. Surtout, il a déjà travaillé et  pourrait retrouver une activité professionnelle. C'est d'ailleurs une des raisons qui le conduisent à Paris "pour essayer de faire entendre les problèmes que connaissent en France bon nombre de personnes handicapées et qui vivent avec des revenus plus que précaires." Il  bénéficie aujourd'hui de l'AAH (d'un maximum de 628, 10 euros) "mais le problème, dit-il, c'est qu'en travaillant, mes revenus risquent au contraire de baisser. Alors que pour toute personne, c'est normale de pouvoir espérer évoluer en travaillant." C'est ce que mettait en relief le dernier communiqué de "Ni pauvre, ni soumis" parmi ses répliques à l'annonce de Nicolas Sarkozy d'augmenter l'AAH au 1er septembre 2008 à hauteur de 3,9%: " Au sein d'une société qui prône les valeurs du travail et du mérite, les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, les victimes du travail quel que soit leur âge, se trouvent marginalisées, malgré leur volonté de privilégier le travail à l'assistance à chaque fois que cela est possible..." Et le Vellave d'ajouter pour sa part: "C'est doublement injuste de ne pas considérer qu'en même temps que les revenus baissent, le handicap lui, il reste..."

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Quant à cette augmentation de l'AAH, qui fait suite au 1,1 % de janvier, soit 5% au total, le président a déclaré qu' elle était décidée "de façon à atteindre une revalorisation de 5% sur l'ensemble de l'année 2008". Sur l'année 2008 ou sur quatre ou cinq mois ?

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A Paris, place de la République, des milliers de pancartes et de banderoles flottent au dessus des têtes: Association Fibromyalgie SOS, Association Française des Polyarthritiques, Association nationale de Défense des Victimes de l'Amiante, Association Française des Cardiaques Congénitaux, Association des Victimes du Saturnisme... un menu qu'on n'aimerait pas déguster. Alors que le cortège se met en marche sur le boulevard Saint-Martin, Claudia me parle de la FNATH. Pour me rappeler d'abord que l'association est née à Saint-Etienne en 1921 sous le nom de "Mutilés du travail".(2) A chaque fois d'ailleurs que j'aurai une discussion avec différents membres de la FNATH, de toutes régions (elle compte 1000 sections locales), ceux-ci introduiront systématiquement leurs propos avec cette référence aux "mutilés", comme pour ne pas défigurer leur passé. Sans doute parce que leur association a changé de noms plusieurs fois et augmenté son champ d'intervention. Depuis 2003, la FNATH s'occupe aussi des accidents domestiques et thérapeutiques.

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Mais ce qui m'intéresse surtout c'est de savoir pourquoi Claudia manifeste. "D'abord pour des ressources correctes pour les personnes qui sont en invalidité, répond-elle. Sur l'AAH, on estime qu'un pas a été fait, mais c'est très insuffisant. Mais aussi par rapport aux franchises médicales. Un accidenté du travail reçoit déjà une indemnisation forfaitaire mais en plus de ça, on va lui demander de payer 50 centimes d'euro par boîte de médicament, de payer deux euros sur les transports... On les pénalise encore. Il faut comprendre qu'on en arrive au point où des gens, toujours plus nombreux, doivent choisir entre une baguette et une boîte de médicament. On peut parler aussi de la CMU. La personne qui perçoit l'Allocation Adultes Handicapés ne peut pas prétendre à la CMU. Elle est 10% au dessus du plafond. Vous ne trouvez pas que ça commence à faire beaucoup ?"

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"Mais la FNATH est là aussi pour dire à tous les accidentés de la vie qu'ils ont des droits", rajoute Marcel. "Beaucoup ignorent qu'ils ont des droits à réparation, même qu'ils sont victimes et une victime a droit à une réparation ! Très souvent, ils ont droit à nettement plus que ce qu'ils croient. On peut les diriger vers des conseillers, des spécialistes. Le danger c'est le temps. Avec le temps, c'est difficile de recommencer des procédures à zéro." (3)

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Mais le cortège avance. "La dignité, pas la charité", " 628 euros, pouvoir de rien", "Président = 33 AAH" peut-on lire sur de nombreuses pancartes. "Cabinet fantastique, Palais des mirages" affiche le Musée Grévin. Je galope pour essayer de prendre les Alsaciennes aux grandes oreilles noires. Un passant me glisse en passant:  "et quoi les Rmistes c'est pareil msieur !". Je ne saisis pas bien. Le chomage comme un handicap ?! J'en parle à un manifestant. Il n'en pense rien. J'apprends pourtant qu'il est papa d'une gamine handicapée motrice. "Un père indigne", dit-il avec ironie, puisqu'il se bat pour lui offrir une scolarité normale.  "Pour la voir sans doute un jour faire la grève pour avoir un minimum pour vivre. C'est fou." ajoute-t-il.

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Jean-Marie Barbier

Place de l'Opéra, Jean-Marie Barbier (Président de l'APF) Arnaud de Brocca (secrétaire national de la FNATH) et bien d'autres, dont Yannis Vardakastanis, prennent maintenant la parole et promettent  d'être toujours au devant de la scène, pour défendre les droits des invalides et de tous les accidentés de la vie. Parce que "les handicapés ont le droit, pas seulement de survivre, mais de vivre, et de vivre décemment", prévient le Président du Forum européen des personnes handicapées.

" Nous sommes ici parce que les titulaires de pensions d’invalidité et de rentes accidents du travail sont encore oubliés !
Nous sommes là parce que si nous sommes parents d’un enfant handicapé nous avons peur pour son avenir !
Nous sommes ici parce que si l’on travaille en ESAT nous n’avons toujours pas le SMIC pourtant promis depuis des années !
Nous sommes là parce que si l’on vit en maison d’accueil spécialisée il nous reste 60 Euros par mois !
Nous sommes ici parce que si l’on vit en foyer de vie il nous reste 180 Euros par mois !"
, explique encore Jean-Marie Barbier.

Le seuil de pauvreté en france est fixé à 817 euros.
Le seuil de patience semblait bien atteint ce 29 mars 2008.

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Notes:

1) La délégation départementale de l'APF compte environ 400 adhérents accompagnés par des bénévoles.  Située à Saint-Etienne, elle compte aussi une antenne à Roanne et des groupes relais existent  sur les secteurs de Montbrison, Firminy et la Vallée du Gier.

Parmi les activités de loisir qu'elle propose: club jeux, club cuisine, club initiation à Internet, chorale, groupe culture, sorties diverses... Elle organise par exemple un concours de pétanque ouvert à tous à Andrézieux-Bouthéon (en juin).  La "revendication" concerne les actions d'interpellation des politiques, la lutte pour l'accessibilité et contre les discriminations, la défense des droits... Ainsi en octobre, l'association a organisé une petite manif devant la Comédie de Saint-Etienne et dans les rues piétonnes de Roanne pour dénoncer la non-accessibilité des commerces."Au niveau des accessibilités à Saint-Etienne, estime Sébastien Chomat, il y a eu des avancées dans le centre-ville, au niveau des trottoirs de la grand'rue, mais dès qu'on s'éloigne de l'hyper-centre, on retrouve les difficultés, et il y a encore beaucoup de boulot à faire au niveau de l'accès aux commerces."

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L'APF de la Loire peut avoir besoin de bénévoles pour une aide ponctuelle ou régulière : travaux administratifs, animation collective, sorties, séjours, transport de personnes isolées, actions de communication, de sensibilisation, de revendication, actions ressources ...

Contact: 
04 77 93 28 62 ou 04 77 93 33 18

2) Crééé par Baptiste Marce
t

3) FNATH Saint-Etienne:
Association des accidentés de la vie
Siège national
47, rue des Alliés
42 030

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Écrit par Hervé
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