L’indispensable suivi médical des enfants trisomiques

L’indispensable suivi médical des enfants trisomiques


Chaque année naissent en France environ 1000 enfants trisomiques. Tous nécessitent une attention soutenue et un suivi médical régulier en raison de certaines fragilités fréquemment associées à cette anomalie génétique.

Les malformations liées à la trisomie 21

Visage lunaire et plat, mains courtes, pieds trapus… la trisomie 21 est la plus fréquente des anomalies génétiques. Elle est à l’origine d’un handicap mental constant, le quotient intellectuel des personnes trisomiques se situant en moyenne autour de 50. L’enfant trisomique est un enfant fragile, bien souvent porteur de certaines malformations qui font l’objet d’un dépistage néonatal attentif. À la naissance, un bébé trisomique sur quatre présente une malformation cardiaque. Le plus souvent, il s’agit d’une communication intra-ventriculaire (CIV) de gravité variable qui peut guérir spontanément ou nécessiter une opération. L’enfant trisomique peut également souffrir de malformations digestives. Certains naissent ainsi avec un « bout » d’intestin en moins ou un anus qui n’est pas perforé obligeant à une intervention chirurgicale rapide.

 Les autres troubles apparentés

Les parents d’un nourrisson trisomique doivent être attentifs à d’éventuels signes d’hypothyroïdie. L’immaturité de la glande thyroïde du bébé trisomique peut être à l’origine de troubles importants du rythme cardiaque (le cœur bat au ralenti) et d’un comportement particulièrement passif. Cette passivité du bébé se traduit en général par des difficultés à téter. Au moindre doute, il faut en parler au pédiatre.
Les problèmes visuels sont aussi fréquents chez l’enfant trisomique, pouvant aller de la cataracte congénitale à l’astigmatisme, du strabisme à la myopie, du glaucome au nystagmus…
Le suivi régulier par un ophtalmologiste est donc recommandé !

Une hygiène de vie attentive

Narines, conduits lacrymaux et auditifs… toutes les voies aériennes du petit trisomique sont plus fines que celles des autres. Leur nettoyage minutieux et quotidien est impératif pour éviter qu’elles ne se bouchent et qu’y prolifèrent des bactéries indésirables à l’origine d’infections (rhinopharyngites, otites, conjonctivites…). Son alimentation doit être variée, équilibrée et riche en fibres (légumes et fruits frais, céréales…) en raison de ses intestins souvent trop paresseux et d’une tendance naturelle à l’embonpoint qui demande une véritable éducation diététique pour éviter surpoids ou obésité. Enfin, plus que tout autre, l’enfant trisomique a besoin d’être stimulé par son entourage. S’il trouve sa place dans la famille, c’est un enfant affectueux, tendre et très attachant...
qui apporte de grands bonheurs à son entourage.

L’Institut Jérôme Lejeune

Plus que tout autre enfant, le petit trisomique doit bénéficier du suivi médical régulier d’un pédiatre qui peut coordonner une véritable prise en charge pluridisciplinaire (cardiologie, ophtalmologie, oto-rhino-laryngologie, kinésithérapie, orthophonie…). À Paris, l’Institut Jérôme Lejeune propose une prise en charge globale, à la fois médicale, psychologique, sociale et permettant également la rééducation des personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence d’origine génétique.

Institut Jérôme Lejeune
50, avenue Foch
75116 Paris
Tél. : 01 53 64 73 60
www.fondation-jerome-lejeune.asso.fr

Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT)
2, place Jussieu
75251 Paris Cedex 5
Tél. : 01 42 73 06 59
Ou : 01 44 27 83 41
http://www.diderotp7.jussieu.fr/AFRT

Fédération des associations pour l'insertion sociale des personnes
porteuses d'une trisomie 21 (FAIT 21)
10, rue Monteil
42000 Saint-Étienne
Tél. : 04 77 37 87 29
http://www.fait21.org

Source : « Trisomie 21 : surveillance par le généraliste de un an
à l’adolescence », Aimé Ravel, Marie-Odile Rethore, Le Concours Médical 2004.

Source : Ghislaine Trabacchi

Comments

[nedjai]

que faire devant un enfant trisomique gourment et obèse que conseillez- vous pour son alimentation.notre enfant déteste les fruits tout genre et les légume il aime manger du pain et fromage.